Синдром дауна

   

Синдром Дауна.

Одно из самых загадочных генетических заболеваний на сегодняшний день — синдром Дауна, о котором ходят мифы и легенды. Противоречащие друг другу факты заставляют родителей таких малышей нервничать. Во время беременности встаёт вопрос, оставлять их жить или делать аборт. После рождения — как воспитывать и развивать необычного ребёнка, не похожего на всех остальных.

Информационная грамотность снижает порог тревожности и заставляет посмотреть на эту проблему под иным углом зрения. Просто нужно разобраться, что это такое и готовы ли вы к тем испытаниям, которые приготовила судьба вам и вашему крохе.

Особенности заболевания

Это геномная патология, которую медики обозначают также как трисомию по хромосоме 21. Многие интересуются, сколько хромосом у человека с синдромом Дауна, в отличие от нормы. Кариотип представляет собой 47 хромосом вместо обычных 46, так как хромосомы 21 пары представлены тремя, а не двумя, как должно быть, копиями.

Термин «болезнь Дауна» не оправдывает себя: генетики настаивают именно на «синдроме», который означает набор характерных черт и признаков, которыми обладают такие люди.

Малышей с данным синдромом называют солнечные дети, потому что они на протяжении всей жизни отличаются добротой и нежностью. Они постоянно улыбаются. В них не бывает зависти, агрессии и злобы. Но они плохо приспосабливаются к обычному образу жизни, так как отстают в развитии. От каких же факторов зависит рождение такого необычного ребёнка?

Причины

Врачи до сих пор работают над вопросом, почему рождаются дети с синдромом Дауна, какие факторы и обстоятельства являются решающими в нарушении кариотипа. Генетика, несмотря на высокий уровень современной науки, и по сей день остаётся одной из самых загадочных и малоизученных отраслей медицины. Поэтому точного ответа на данный вопрос нет.

Зато на данном этапе исследований генетики в один голос утверждают, что причины возникновения данного хромосомного нарушения никак не зависят от факторов окружающей среды и образа жизни родителей. Поэтому супружеская пара не должна винить себя в том, что у их плода или уже новорождённого крохи обнаружили данный синдром.

Симптоматика

Клиническая картина генной патологии явно выражена внешними симптомами, поэтому легко поддаётся диагностике сразу после рождения малыша. Но современная медицина определяет признаки синдрома Дауна при беременности, что позволяет родителям принять решение о дальнейшей судьбе малыша.

Степени

В зависимости от глубины умственной отсталости, различают следующие степени синдрома Дауна:

1. Глубокая.
2. Тяжёлая.
3. Средняя (умеренная).
4. Слабая (лёгкая).

Детки со слабой степенью могут мало отличаться от сверстников и добиться достаточных высот, чему есть немало подтверждений. Тогда как люди, у которых глубокая или тяжёлая степени патологии, никогда не смогут вести обычный образ жизни. Это очень тяжкая ноша не столько для них самих, сколько для их родителей. Поэтому так важно заблаговременно узнать о диагнозе.

Так на каком сроке определяют синдром Дауна, и с помощью каких методик?

Сразу стоит оговориться, что лечение синдрома Дауна представляет собой ряд мероприятий, направленных на улучшение качества жизни больных. Исправить ДНК никто не в силах, так что на выздоровление надеяться не приходится. Существуют специально разработанные программы помощи солнечным детям. Они предполагают развитие у каждого ребёнка:

• речи;
• моторных навыков;
• коммуникативных способностей;
• навыков по уходу за собой.

Прогнозы

Как показывает практика, дети с синдромом Дауна могут в будущем развиваться по-разному. Степень умственной и речевой задержки будет зависеть не только от врождённых факторов, но и от дополнительных занятий с ними. Такие малыши вполне обучаемы, хотя им даётся этот процесс с трудом, и поэтому они отстают от своих сверстников.

Куда обратиться по данному вопросу:

248025, Калужская область, г. Калуга, ул. Врубовая, д.8

Тел.

: +7 (4842)79-14-19

[email protected]

http://dobrota-kaluga.ru

 

Калуга.

  downsideup.org Даунсайд Ап – негосударственная некоммерческая организация, главная цель которой – изменить к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России

downsideup.wiki Всё о синдроме Дауна одним кликом

downsyndrome.ru Городская общественная организация инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ»

 

Часто встречающиеся вопросы о синдроме Дауна

По статистике, один из семисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия вредных привычек, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, а их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней 47-ой хромосомы нет и быть не может.

Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна вызван трисомией 21 пары хромосом. В подавляющем большинстве случаев – около 97-98% это является случайным, непредсказуемым нарушением в двадцать первой паре хромосом. Исключением являются некоторые случаи транслокационной формы, когда один из родителей является носителем сбалансированной транслокации.

Могут ли проблемы во время беременности вызвать это нарушение?

Нет, никакие проблемы и заболевания во время беременности не могут стать причиной наличия у ребенка синдрома Дауна.

Чем отличается синдром Дауна от болезни Дауна?

Ничем. Болезнь Дауна – это устаревшее название. По последней международной классификации болезней (МКБ) следует называть «синдром Дауна»

Диагноз моему ребенку поставили только по внешнему виду, как узнать правильный ли он? Какие анализы сдавать?

Имеется ряд внешних признаков, позволяющих с той или иной степенью уверенности предположить наличие у ребенка синдрома Дауна. Точный ответ может дать только анализ на кариотип.

Есть ли опасность, что у моих будущих детей будет синдром Дауна? Может ли у меня родиться здоровый ребенок?

В случае наличия у ребенка стандартной или мозаичной формы трисомии риск рождения ребенка с синдромом Дауна крайне мал. Тем не менее, в России рождение ребенка с хромосомной патологией, является показанием для проведения инвазивной пренатальной диагностики с определением кариотипа плода при последующих беременностях. Если у ребенка транлокационная форма синдрома Дауна, при планировании последующей беременности родителям рекомендуется сдать анализы на кариотип, чтобы выяснить, является ли кто-нибудь из них носителем сбалансированной транслокации.

Формы синдрома Дауна. Их особенности

Какие формы синдрома Дауна бывают?

Существуют различные трисомии по 21 паре: стандартная трисомия, транслокационная форма и мозаичная форма синдрома Дауна. Наиболее часто встречающаяся форма — это стандартная трисомия по 21 паре.

Кариотип ребенка с этой формой трисомии будет обозначен как 47ХХ + 21 (если это девочка) и 47ХУ + 21 (если это мальчик) Около 95% детей с синдромом Дауна рождаются с этой формой трисомии.

Что такое транслокационная форма синдрома Дауна? В чем ее особенности?

Транслокационная форма трисомии 21 пары наблюдается примерно у 4% детей с синдромом Дауна. В этом случае целая хромосома 21 пары или ее фрагмент прикрепляются к другой хромосоме, чаще всего к 13, 14, 21 или 22. Примерно три четвертых случаев транслокационной формы происходят случайно, как и стандартная трисомия, однако бывают случаи, когда один из родителей является носителем сбалансированной транслокации. Поэтому, если у ребенка анализ показал транслокационную форму трисомии, родителям, перед рождением следующего ребенка, следует пройти генетическое обследование.

Как наличие мозаичной формы синдрома Дауна сказывается на развитии ребенка?

Мозаичная форма трисомии 21 наблюдается редко, примерно, в 2% случаев. При такой форме трисомии у детей часть клеток обладают обычным хромосомным набором, а часть – изменены, то есть в них наблюдается дополнительная хромосома в 21 паре.

При мозацизме, есть ли зависимость между развитием ребенка и количественной формулой кариотипа (количество сохранных клеток и клеток с трисомией)?

Сегодня научных исследований, дающих точный ответ на вопрос, в чем сходства и отличия между стандартной формой синдрома Дауна и мозаичной, не достаточно. Существует отчет за 1991 год по исследованию уровня интеллектуальных способностей, который сравнивает 30 детей с мозаичной формой синдрома Дауна с 30 детьми, имеющими стандартную форму трисомии. Оценка коэффициента интеллектуального развития (IQ) показала, что, в среднем, IQ в группе «мозаиков» выше на 12 пунктов. Однако некоторые дети со стандартной формой трисомии показали даже более высокие, чем у некоторых «мозаиков» результаты.

Существует сайт, посвященный мозаичной форме трисомии 21. http://www.mosaicdownsyndrome.com/

Отличаются ли методики занятий при разных формах синдрома Дауна?

Методики занятий с детьми с синдромом Дауна строятся на основании учета закономерностей развития ребенка, особенностей развития при синдроме Дауна, а также конкретных особенностей и уровня развития конкретного малыша. Такой подход позволяет использовать разработанные методы для всех детей, индивидуально адаптируя их для каждого ребенка.

Здоровье ребенка с синдромом Дауна

Какие обследования нужно пройти в первые месяцы жизни, каких врачей посетить?

Ваш основной  врач — педиатр, а не невролог, или генетик, как это часто думают.

Педиатр, наблюдающий вашего ребенка, его осматривает, дает направления на ОАК (общий анализ крови), анализы мочи и далее все, что полагается делать каждому ребенку.

Кроме педиатра, ребенка должны осмотреть:

• Кардиолог (ЭКГ, ЭхоЭГ) на первом месяце, далее по показаниям.
• Обследовать функцию щитовидной железы. — эндокринолог (ТТГ, Т3, Т4) В роддоме, далее 1 раз в год
• Проверка зрения — окулист (рефрактометрия) — в год, 3 года, 6 лет
• Неврологическая консультация -невролог в 1, 3, 12 месяцев. Далее не реже 1 раза в год
• Ортопедическая консультация — ортопед (по необходимости, узи, рентген) 3,6, 12 месяцев
• Проверка слуха  — сурдолог, физиолог слуха. (тимпанометрия, аудиометрия) 6-9 месяцев, далее по необходимости.
• Отоларинголог — осмотр 3,6, 12 месяцев.

Если у ребенка будут наблюдаться другие проблемы (судороги, проблемы с ЖКТ и т.д.), то, как и всякого другого ребенка, педиатр должен направить его к соответствующим специалистам.

Может ли мой ребенок находиться на грудном вскармливании?  

Наличие у ребенка синдрома Дауна не является препятствием для грудного кормления.

Стимуляция развития детей с синдромом Дауна

Как помочь моему ребенку? Боюсь упустить время

Как и все дети, малыши с синдромом Дауна нуждаются в любви и ласке своих близких. Безопасная среда и уход с первых дней жизни –являются той базой, на которой  будут строиться занятия с вашим малышом. Для раннего возраста  слово «занятия» носит условный характер. Развитие ребенка и формирование навыков будут происходить во время ухода, игры, а также путем создания безопасной развивающей среды. В дошкольном возрасте специально организованные занятия занимают все больше места в жизни ребенка и оптимальным вариантом развития ребенка является посещение детского сада. 

Есть ли медикаментозные способы стимуляции ребенка. Есть ли способы лечения синдрома Дауна? К каким врачам нужно обратиться, чтобы вылечить синдром Дауна?  

В настоящее время нет исследований подтверждающих наличие лечения, способного улучшить развитие детей с синдромом Дауна. Все используемые в нашей стране средства (стимуляторы, БАДы, витамины, аминокислоты) не прошли исследований подтверждающих не только их пользу,  но и безопасность применения у детей. 

Есть ли способы стимуляции развития ребенка?

Во всем мире и у нас в стране разработаны психолого-педагогические методики стимуляции развития ребенка с учетом особенностей его развития. Существуют и методики разработанные специально для детей с синдромом Дауна. 

Обучение  и развитие детей с синдромом Дауна 

Можно ли сказать заранее, как будет развиваться мой ребенок? От чего зависит развитие ребенка с синдромом Дауна?

Развитие каждого ребенка, как и ребенка с синдромом Дауна зависит от особенностей самого ребенка, от того. В каком возрасте, когда и как организованы занятия с ним.

Кто может заниматься с ребенком? 

Во многом ответ на этот вопрос зависит от возраста ребенка. В раннем возрасте ( с рождения до 2-3 лет) все условия для развития ребенка создают родители, при консультативной поддержке специалистов.

Какие специалисты нужны для занятий с ребенком с синдромом Дауна? 

В  первую очередь это дефектологи/коррекционные педагоги, которые умеют работать с детьми раннего возраста. В раннем возрасте вам понадобиться так же помощь специалиста по двигательному развитию. В данном случае мы имеем ввиду не массаж, а гимнастику активного типа, разработанную специально для детей с синдромом Дауна. Вам помогут также, консультации логопеда, умеющего работать с детьми раннего возраста с общим недоразвитием речи.  В дошкольном возрасте  роль специалистов в обучении ребенка возрастает. Этими специалистами являются дефектологи, логопеды, специалисты по двигательному развитию, детские психологи.

 

Синдром Дауна — причины, симптомы, диагностика и лечение

Это генетическое заболевание, при которой в кариотипе имеются дополнительные копии генетического материала по 21-ой хромосоме. Дети с синдромом Дауна нуждаются в коррекции сопутствующих нарушений развития.

Коррекция и лечение синдрома Дауна

Излечение хромосомной аномалии на сегодняшний день невозможно, однако систематическое медицинское наблюдение и корректирующая помощь детям с синдромом Дауна позволяют добиться успехов в их развитии, социализации и приобретении ими трудовых навыков.

У большинства больных с синдромом Дауна имеются нарушения интеллектуального развития — как правило, умственная отсталость легкой или средней степени. Моторное развитие детей с синдромом Дауна отстает от сверстников так же имеет место системное недоразвитие речи. В нашем медицинском центре разработаны уникальные схемы реабилитационных мер для детей с синдромом Дауна, которые направлены на лечение задержки психического развития и задержки речевого развития.

Для стимуляции и развития психических функций  мы применяем метод биоакустической коррекции головного мозга, физиотерапию, занятия ЛФК, транскраниальную микрополяризацию.
В комбинации с занятиями на тренажерах биологически обратной связью (БОС).
Для развития психо-речевых и коммуникативных навыков детям с синдромом Дауна необходимо занятия с нейропсихологом, логопедом.
Важную роль играет психолого-педагогическая поддержка семей, где воспитываются «солнечные дети».

Во всех случаях дети с синдромом Дауна относятся к категории детей с особыми образовательными потребностями, поэтому нуждаются в дополнительной помощи учителей и социальных педагогов, использовании специальных образовательных программ, создании благоприятной и безопасной среды.

Прогноз и профилактика синдрома Дауна

Возможности обучаемости и социализации лиц с синдромом Дауна различны; они во многом зависят от интеллектуальных способностей детей и от усилий, прилагаемых родителями и педагогами. В большинстве случаев детям с синдромом Дауна удается привить минимальные бытовые и коммуникационные навыки, необходимые в повседневной жизни. Вместе с тем, известны случаи успехов таких пациентов в области изобразительного искусства, актерского мастерства, спорта, а также получения высшего образования. Взрослые с синдромом Дауна могут вести самостоятельную жизнь, овладевать несложными профессиями, создавать семьи. О профилактике синдрома Дауна можно говорить только с позиции уменьшения возможных рисков, поскольку вероятность рождения больного ребенка существует в любой паре. Акушеры-гинекологи советуют женщинам не откладывать беременность на поздний возраст. Прогнозировать рождение ребенка с синдромом Дауна призвано помочь генетическое консультирование семей и система пренатального скрининга.

Факторы риска рождения детей с синдромом Дауна

Рождение ребенка с синдромом Дауна не связано с образом жизни, этнической принадлежностью и регионом проживания родителей. Единственным достоверно установленным фактором, повышающим риск появление ребенка с синдромом Дауна, является возраст матери. Так, если у женщин до 25 лет вероятность рождения больного ребенка составляет 1:1400, к 35 годам уже 1:400, к 40 годам — 1:100; а к 45 — 1:35. Прежде всего, это связано со снижением контроля за процессом деления клеток и увеличением риска нерасхождения хромосом. Однако, поскольку частота родов у молодых женщин в целом выше, то, по статистике, 80% детей с синдромом Дауна рождается от матерей в возрасте до 35 лет. По некоторым данным, возраст отца старше 42-45 лет также увеличивает риск развития синдрома Дауна у ребенка.

Известно, что при наличии синдрома Дауна у одного из однояйцовых близнецов, эта патология в 100% случаев будет иметься у другого. Между тем, у разнояйцовых близнецов, а также братьев и сестер, вероятность такого совпадения ничтожно мала. Среди прочих факторов риска – наличие в роду лиц с синдромом Дауна, возраст матери моложе 18 лет, носительство транслокации одним из супругов, близкородственнные браки, случайные события, нарушающие нормальное развитие половых клеток или зародыша.

Благодаря проведению преимлантационной диагностики, зачатие с помощью ВРТ (в т. ч. экстракорпорального оплдотворения) значительно снижает риск рождения ребенка с синдромом Дауна у родителей из групп риска, однако полностью не исключает такой возможности.

Симптомы синдрома Дауна

Вынашивание плода с синдромом Дауна сопряжено с повышенным риском выкидыша: самопроизвольное прерывание беременности случается примерно у 30% женщин на сроке 6-8 недель. В остальных случаях дети с синдромом Дауна, как правило, рождаются доношенными, но имеют умеренно выраженную гипоплазию (массу тела на 8-10% ниже средней).
Большинству детей с синдромом Дауна свойственны типичные внешние признаки, позволяющие предположить наличие патологии уже при первом осмотре новорожденного неонатологом.
У детей с синдромом Дауна могут быть выражены все или некоторые из физических характеристик, описанных ниже.

80-90% детей с синдромом Дауна имеют черепно-лицевые дизморфии: уплощенное лицо и переносицу, брахицефалию, короткую широкую шею, плоский затылок, деформацию ушных раковин; новорожденные – характерную кожную складку на шее. Лицо отличается монголоидным разрезом глаз, наличием эпикантуса (вертикальной складки кожи, прикрывающей внутренний угол глаза), микрогенией, полуоткрытым ртом часто с толстыми губами и большим высунутым языком (макроглоссией). Мышечный тонус у детей с синдромом Дауна обычно понижен; имеет место гипермобильность суставов (в т. ч. атланто-аксиальная нестабильность), деформация грудной клетки (килевидная или воронкообразная).

Характерными физическими признаками синдрома Дауна служат кроткие конечности, брахидактилия (брахимезофалангия), искривление мизинца (клинодактилия), поперечная («обезьянья») складка на ладони, широкое расстояние между 1 и 2 пальцами стоп (сандалевидная щель) и др. При осмотре детей с синдромом Дауна выявляются белые пятна по краю радужки (пятна Брушфильда), готическое (аркообразное нёбо), неправильный прикус, бороздчатый язык.

При транслокационном варианте синдрома Дауна внешние признаки проявляются отчетливее, чем при простой трисомии. Выраженность фенотипа при мозаицизме определяется долей трисомных клеток в составе кариотипа.

У детей с синдромом Дауна чаще, чем у других в популяции встречаются ВПС (открытый артериальный проток, ДМЖП, ДМПП, тетрада Фалло и др.), косоглазие, катаракта, глаукома, тугоухость, эпилепсия, лейкоз, пороки ЖКТ (атрезия пищевода, стеноз и атрезия двенадцатиперстной кишки, болезнь Гиршпрунга), врожденный вывих бедра. Характерными дерматологическими проблемами пубертатного периода являются сухость кожи, экзема, угревая сыпь, фолликулит.

Дети с синдромом Дауна относятся к часто болеющим; они тяжелее переносят детские инфекции, чаще страдают пневмониями, средними отитами, ОРВИ, аденоидами, тонзиллитом. Слабый иммунитет и врожденные пороки являются наиболее вероятной причиной гибели детей в первые 5 лет жизни.

Пациенты с синдромом Дауна склонны к развитию ожирения, запоров, гипотиреоза, гнездной алопеции, рака яичка, раннему началу болезни Альцгеймера и др. Мужчины с синдромом Дауна, как правило, бесплодны; фертильность женщин заметно снижена ввиду ановуляторных циклов. Рост взрослых больных обычно на 20 см ниже среднего. Продолжительность жизни составляет около 50-60 лет.

Диагностика синдрома Дауна

Для дородового выявления синдрома Дауна у плода предложена система пренатальной диагностики. Скрининг I триместра проводится на сроке беременности 11-13 недель и включает выявление специфических УЗИ-признаков аномалии и определение уровня биохимических маркеров (ХГЧ, РАРР-А) в крови беременной. Между 15 и 22 неделями беременности выполняется скрининг II триместра: акушерское УЗИ, анализ крови матери на альфа-фетопротеин, ХГЧ и эстриол. С учетом возраста женщины рассчитывается риск рождения ребенка с синдромом Дауна (точность — 56-70%; ложноположительные результаты — 5%).

Беременным из группы риска по рождению ребенка с синдромом Дауна предлагается прохождение пренатальной инвазивной диагностики: биопсии хориона, амниоцентеза или кордоцентеза с кариотипированием плода и консультация медицинского генетика. При получении данных за наличие у ребенка синдрома Дауна решение вопроса о пролонгации или прерывании беременности остается за родителями.

Новорожденные с синдромом Дауна в первые дни жизни нуждаются в провдении ЭхоКГ, УЗИ брюшной полости для раннего выявления врожденных пороков развития внутренних органов; осмотре детского кардиолога, детского хирурга, детского офтальмолога, детского травматолога-ортопеда.

Типология синдрома Дауна

Хорошо знакомое всем мнение, что дети с синдромом Дауна — все одинаковые, давно устарело.  Специалисты выделяют несколько типов данного синдрома и настоятельно рекомендуют родителям уточнять к какому типу относится их малыш. Для чего это столь важно и как его определить?

Синдром Дауна очень распространенная и хорошо изученная генетическая патология. Несмотря на то, что современные врачи способны распознать данный синдром сразу после рождения даже по внешним признакам, в обязательном порядке проводится кариотипическое исследование для определения генетической типологии.

На сегодняшний день ученые выделяют 3 типа синдрома Дауна.

1. Стандартная трисомия
При здоровом наборе генов, человек имеет 46 хромосом. Они разделены на 23 пары. Однако происходят спонтанные мутации, и в 21-ой паре вдруг возникает 3, а не 2 хромосомы. Лишняя хромосома и дает такую патологию. Данная форма встречается у 95% детей с синдромом Дауна. Это именно тот тип, когда все признаки «на лицо» и врачи почти безошибочно определяют его еще до результатов генетического анализа. Так как лишнюю хромосому несут все клетки организма, у детей со стандартной формой трисомии все патологии (задержка развития, врожденные пороки) проявляются наиболее ярко. Однако, есть положительный момент — этот тип синдрома не наследуется, а значит, родители имеют все шансы родить здоровых детей.

2. Транслокационная трисомия
При данной форме одна из хромосом 21 пары или ее частичка отрывается и прикрепляется к другой паре хромосом. Обычно к 13, 14, 21 или 22. Частота — примерно в 4% случаев. Ученые называют 2 причины возникновения этого типа трисомии: спонтанная мутация ( как в случае со стандартной трисомией) и наследуемая (то есть один из родителей является носителем поломанного гена). У детей с транслокационной трисомией внешние черты синдрома часто размыты, а диагноз ставится лишь пару месяцев спустя. По физическому и ментальному развитию дети имеют незначительный замедленный темп.

3. Мозаичная трисомия
Самая редкая форма, встречается примерно в 2% случаев. Этот тип принято называть в родительских кругах «легкой степенью» синдрома Дауна. У детей с мозаичной трисомией часть клеток имеют нормальный генетический набор, а часть — патологический. Поэтому такие дети имеют лишь некоторые внешние черты, присущие стандартной трисомии. Часто диагноз ставится сравнительно позже, так как физическое развитие малышей иногда укладывается в возрастные нормы. Дети не имеют грубых пороков развития, во время могут начать ходить и говорить. Соотношение нормальных и поломанных генов сильно варьируется и уникален для каждого организма. Существует гипотеза, что данный тип синдрома наследуемый, так как часто в семьях повторялись случаи рождения детей с мозаичной трисомией.

Для подтверждения синдрома Дауна и уточнения его типологии проводят генетическое исследование крови на кариотип. Разделение на три типа необходимо лишь для информирования родителей о вероятности рождения ребенка с синдромом Дауна в последующем и ни в коем случае не классифицирует детей на «легких» и «тяжелых», «обучаемых» и «бесперспективных». Статистика показывает, что наиболее успешных результатов достигают дети, которые с раннего детства получали весь комплекс медицинских, педагогических и реабилитационных услуг.

Важно помнить о том, что ребенку всегда можно помочь (социализировать, улучшить речь, уменьшить фобии, улучшить двигательную функцию организма и т.д).

Записать ребенка к нам на консультацию вы можете по телефону: 8-351-225-3315

Названы факторы, влияющие на возможность рождения ребенка с синдромом Дауна

https://ria.ru/20190321/1551974817.html

Названы факторы, влияющие на возможность рождения ребенка с синдромом Дауна

Названы факторы, влияющие на возможность рождения ребенка с синдромом Дауна — РИА Новости, 03.03.2020

Названы факторы, влияющие на возможность рождения ребенка с синдромом Дауна

Раса и социально-экономические условия не влияют на рождение ребенка с синдромом Дауна, а вот возраст матери является основным фактором риска, у женщин к 40… РИА Новости, 03.03.2020

2019-03-21T03:38

2019-03-21T03:38

2020-03-03T13:49

россия

наука

/html/head/meta[@name=’og:title’]/@content

/html/head/meta[@name=’og:description’]/@content

https://cdn23.img.ria.ru/images/105921/75/1059217536_0:177:2000:1302_1920x0_80_0_0_ddcc7b2392bca13ff5782fa49ad22203.jpg

МОСКВА, 21 мар – РИА Новости. Раса и социально-экономические условия не влияют на рождение ребенка с синдромом Дауна, а вот возраст матери является основным фактором риска, у женщин к 40 годам вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается в 9 раз по сравнению с женщинами 30 лет, сообщили РИА Новости в пресс-службе ФБГНУ «Медико-генетический научный центр».21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна — заболеванием, возникающим в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома.В свою очередь, старший научный сотрудник научно-консультативного отдела ФБГНУ «Медико-генетический научный центр», врач-генетик высшей категории, кандидат медицинских наук Наталья Семенова рассказала РИА Новости, что распространенность синдрома Дауна в некоторой степени зависит от традиционных и религиозных особенностей региона.»В странах, где прерывание беременности не принято, распространенность выше», — отметила она.В России беременным женщинам, независимо от их возраста, проводится дородовый скрининг на выявление синдрома Дауна у ребенка, добавила Семенова.Как рассказал РИА Новости акушер-гинеколог ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора Аркадий Котляр, исследование проводится на 11-12 недели беременности. Женщине проводят ультразвуковое исследование, осматривают определенные точки плода, после чего беременная сдает анализы на определенные гормоны, и математическая программа вычисляет вероятность рождения ребенка с генетическими изменениями.При этом, эксперты уточняют, что данный тест показывает только вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, но не дает точный ответ.На сегодняшний день наиболее эффективным методом исследования является неинвазивный пренатальный тест – исследование ДНК плода, выделенной из крови матери, его точность составляет 97-99%, отметили в пресс-службе центра.Анализ можно проводить уже с 9 недели беременности, но пока что только за собственный счет, добавили в пресс-службе.При этом количество детей с синдромом Дауна не изменилось после того, как появилась возможность выявлять его во время беременности на раннем сроке, подчеркнула Семенова.При этом продолжительность жизни людей с синдромом Дауна за последние десятилетия заметно увеличилась, в основном это произошло за счет успехов в хирургическом лечении пороков сердца и желудочно-кишечного тракта, добавила Семенова.А вот эффективные методы лечения синдрома, в том числе с помощью геномного редактирования, наука пока предложить не может, рассказала РИА Новости заведующая лабораторией редактирования генома ФБГНУ «Медико-генетический научный центр», кандидат медицинских наук Светлана Смирнихина.»Редактирование генома эффективно лишь для лечения тех заболеваний, которые обусловлены мутациями в геноме, в 100% случаев приводящими к заболеванию. В случае мультифакторных заболеваний эта технология бессильна», — отметила она.По ее словам, вырезать целую хромосому, которая содержит тысячи генов, у эмбриона пока невозможно.

https://ria.ru/20190321/1551926837.html

https://sn.ria.ru/20190320/1551964128.html

https://sn.ria.ru/20190320/1551970730.html

россия

РИА Новости

[email protected]

7 495 645-6601

ФГУП МИА «Россия сегодня»

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

2019

РИА Новости

[email protected]

7 495 645-6601

ФГУП МИА «Россия сегодня»

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

Новости

ru-RU

https://ria.ru/docs/about/copyright.html

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/

РИА Новости

[email protected]

7 495 645-6601

ФГУП МИА «Россия сегодня»

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

https://cdn24.img.ria.ru/images/105921/75/1059217536_116:0:1893:1333_1920x0_80_0_0_ad2e1ce2422d91e3fc85e3aae8524024.jpg

РИА Новости

[email protected]

7 495 645-6601

ФГУП МИА «Россия сегодня»

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

РИА Новости

[email protected]

7 495 645-6601

ФГУП МИА «Россия сегодня»

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

россия

МОСКВА, 21 мар – РИА Новости. Раса и социально-экономические условия не влияют на рождение ребенка с синдромом Дауна, а вот возраст матери является основным фактором риска, у женщин к 40 годам вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается в 9 раз по сравнению с женщинами 30 лет, сообщили РИА Новости в пресс-службе ФБГНУ «Медико-генетический научный центр».

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна — заболеванием, возникающим в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома.

«Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна не определяется расовыми и социально-экономическими принадлежностями, а в значительной степени зависит от возраста матери. Так, например, риск рождения ребенка с трисомией 21-й хромосомы у матери 30 лет составит 1:1000, а у матери 40 лет – 9:1000», — говорится в сообщении.

В свою очередь, старший научный сотрудник научно-консультативного отдела ФБГНУ «Медико-генетический научный центр», врач-генетик высшей категории, кандидат медицинских наук Наталья Семенова рассказала РИА Новости, что распространенность синдрома Дауна в некоторой степени зависит от традиционных и религиозных особенностей региона.

21 марта 2019, 02:02

Международный день людей с синдромом Дауна

«В странах, где прерывание беременности не принято, распространенность выше», — отметила она.

В России беременным женщинам, независимо от их возраста, проводится дородовый скрининг на выявление синдрома Дауна у ребенка, добавила Семенова.

Как рассказал РИА Новости акушер-гинеколог ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора Аркадий Котляр, исследование проводится на 11-12 недели беременности. Женщине проводят ультразвуковое исследование, осматривают определенные точки плода, после чего беременная сдает анализы на определенные гормоны, и математическая программа вычисляет вероятность рождения ребенка с генетическими изменениями.

При этом, эксперты уточняют, что данный тест показывает только вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, но не дает точный ответ.

На сегодняшний день наиболее эффективным методом исследования является неинвазивный пренатальный тест – исследование ДНК плода, выделенной из крови матери, его точность составляет 97-99%, отметили в пресс-службе центра.

Анализ можно проводить уже с 9 недели беременности, но пока что только за собственный счет, добавили в пресс-службе.

20 марта 2019, 16:38

Меньшенина: России нужны алгоритмы господдержки людей с синдромом ДаунаО том, как в России отмечают Всемирный день человека с синдромом Дауна, с какими основными проблемами сталкиваются особенные люди в нашей стране и как им можно помочь, рассказала генеральный директор благотворительного фонда «Синдром любви» Ирина Меньшенина.

При этом количество детей с синдромом Дауна не изменилось после того, как появилась возможность выявлять его во время беременности на раннем сроке, подчеркнула Семенова.

«В исследовании, проведенном в Великобритании в 2011 году при анализе двадцатилетнего применения программ пренатального скрининга синдрома Дауна… было показано, что распространенность синдрома Дауна среди живорожденных, в целом, не изменилась. Увеличение материнского возраста с одной стороны и рост выживаемости детей с трисомией 21-й хромосомы с другой стороны дали компенсирующий эффект применения пренатальной диагностики», — пояснила она.

При этом продолжительность жизни людей с синдромом Дауна за последние десятилетия заметно увеличилась, в основном это произошло за счет успехов в хирургическом лечении пороков сердца и желудочно-кишечного тракта, добавила Семенова.

А вот эффективные методы лечения синдрома, в том числе с помощью геномного редактирования, наука пока предложить не может, рассказала РИА Новости заведующая лабораторией редактирования генома ФБГНУ «Медико-генетический научный центр», кандидат медицинских наук Светлана Смирнихина.

«Редактирование генома эффективно лишь для лечения тех заболеваний, которые обусловлены мутациями в геноме, в 100% случаев приводящими к заболеванию. В случае мультифакторных заболеваний эта технология бессильна», — отметила она.

По ее словам, вырезать целую хромосому, которая содержит тысячи генов, у эмбриона пока невозможно.

20 марта 2019, 19:51

Фонд «Синдром любви» проводит акцию в поддержку людей с синдромом Дауна

Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна — самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, один из шестисот-восьмисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может!

Слово «синдром» подразумевает наличие определенных признаков или характерных черт. Синдром Дауна был впервые описан в 1866 году британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном и назван по его имени. Почти столетие спустя в 1959 году французский ученый Жером Лежен обосновал хромосомное происхождение этого синдрома, и сегодня мы знаем, что синдром Дауна — это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

Каждая клетка организма обычного человека содержит 46 хромосом, составляющих 23 пары. Процесс размножения клеток связан с очень сложными изменениями, происходящими в клеточном ядре и при зарождении новой жизни иногда происходят отклонения. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Она появляется в результате генетической случайности в процессе мейоза, и, вследствие этого, в клетках оказывается по 47 хромосом. Наличие этой дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Таким малышам труднее учиться, и все же подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, ходить в школу и заниматься спортом, словом делать то, что умеют делать другие дети.

В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают глубоко умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны или (по другой версии) всегда всем довольны.

Между тем, во всех цивилизованных странах мира эти стереотипы были опровергнуты уже 2-3 десятка лет назад. Исследования и накопленный практический опыт показывают, что коэффициент интеллектуальности большинства детей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Как и любой из живущих на земле людей, человек с синдромом Дауна обладает своей неповторимой индивидуальностью, имеет свой собственный характер. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если они живут дома в атмосфере любви, если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.

Список организаций,
оказывающих психолого-педагогическую помощь и социальную поддержку семьям,
воспитывающим детей с синдромом Дауна

Ассоциация даун синдром
101000, Россия, г. Москва, ул. Мясницкая, д.13, кв. 3
Тел./факс: (495) 925 6476
Электронная почта: [email protected]

Центр ранней помощи «Даунсайд Ап»
105043, Россия, г. Москва, ул. 3-я Парковая, д.14-а
Тел./факс: (495) 367 1000, 367 0333
Электронная почта: [email protected]
Адрес в интернете: www.downsideup.org

Центр лечебной педагогики
117311, Россия, г. Москва, ул. Строителей, д.17-б
Тел./факс: (495) 131 0683, 133 8447
Электронная почта: [email protected], [email protected]

Институт коррекционной педагогики российской академии образования
119905, Россия, г. Москва, ул. Погодинская д. 8, корп. 1
Тел./факс: (495) 245 0452

Центр ранней диагностики и специальной помощи детям с отклонениями в развитии агентства образования и науки РФ
19905, Россия, г. Москва, ул. Погодинская д. 8, корп. 1
Тел./факс: (495) 245 0317
Электронная почта: [email protected]

Российский реабилитационный центр «Детство» МинЗдрава РФ
142031, Россия, Московская область, п/о Лукино
Тел/факс: (495) 723 1056

Городская общественная организация инвалидов «общество «Даун Синдром»
630170, г. Новосибирск, ул. Связистов, д.123, кв. 189
тел.: (3832) 43 4300
Электронная почта: [email protected]

Дети с синдромом Дауна. Мифы.

Дети с синдромом Дауна. Мифы.

Что такое синдром Дауна? Синдром Дауна — одно из самых распространенных генетических нарушений. Частота рождения детей с синдромом Дауна составляет примерно один на 600-800 новорожденных. За время существования в России, он успел обрасти многочисленными мифами, сквозь которые приходится продираться каждому, кто хочет разобраться, что это на самом деле такое.

Миф первый:  

В нашей стране чаще всего используется термин «болезнь Дауна». Причем нередко говорится, что это «неизлечимая болезнь». Некоторые специалисты утверждают, что существует даже два диагноза: болезнь Дауна и синдром Дауна. Они уверяют, что состояние ребенка зависит от того, имеется ли у него болезнь или синдром. Подобные утверждения являются крайне некорректными и даже абсурдными.
Синдром Дауна не является болезнью. Слово «синдром» означает определенный набор признаков, или особенностей. Впервые признаки людей с синдромом Дауна описал английский врач Джон   Даун   в 1866 году. Его имя и послужило названием для данного синдрома. Лишь в 1959 году     обнаружили причину синдрома:  коей явилась  лишняя хромосома. Диагноз «синдром Дауна» может быть поставлен только врачом-генетиком с помощью анализа крови, показывающего наличие лишней хромосомы.

Миф второй:

Дети с синдромом Дауна рождаются в неблагополучных семьях, «вина» за такого ребенка лежит на родителях.
До сих пор не сложилось однозначного мнения о том, что служит причиной такой генетической аномалии. Дети с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой во всех странах мира, независимо от уровня благосостояния или экологии.   Появление ребенка с синдромом Дауна не зависит от образа жизни, национальности, уровня образования или социального положения родителей. Ничьей «вины» в появлении на свет такого ребенка нет.

Миф третий:

Все люди с синдромом Дауна имеют тяжелую степень умственной отсталости и не поддаются обучению.
Наличие   дополнительной хромосомы обусловливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее, чем его ровесники, развиваться и проходить общие для всех детей этапы развития.    Люди с синдромом Дауна отстают в интеллектуальном развитии, но внутри этой группы их интеллектуальный уровень сильно различается — от незначительного отставания до средней и тяжелой степени отставания.

Миф четвертый:

Люди с синдромом Дауна всегда агрессивны,   при этом их агрессия может быть направлена даже на близких членов семьи, так как они  глупы,   их невозможно чему-либо научить и их поведение  всегда будет неадекватным. Другое мнение полностью противоположное: люди с синдромом Дауна всегда очень добрые, веселые, общительные,   музыкальны, любят петь и танцевать.  
Правды мало как в первом, так и во втором утверждении. Люди с синдромом Дауна, несмотря на внешнюю схожесть, отличаются друг от друга так же, как и люди без синдрома Дауна. У разных людей с синдромом Дауна разные умственные способности, разное поведение и физическое развитие, у каждого из них свой характер и темперамент. Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои способности, если они живут дома, в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование,    ощущают позитивное отношение к себе общества.

Как распознается синдром Дауна?

Наличие синдрома Дауна обычно предполагается по характерным чертам (уголки глаз слегка приподняты, лицо выглядит несколько плоским, полость рта чуть меньше, чем обычно, а язычок — чуть больше, ладони широкие, с короткими пальцами и слегка загнутым внутрь мизинцем,   длина и вес новорожденного меньше, чем обычно). Обязательно проводятся хромосомные тесты, чтобы подтвердить диагноз. Синдрома Дауна нельзя предотвратить и его невозможно вылечить.  

Как проявляет себя лишняя хромосома?

Лишняя хромосома воздействует на состояние здоровья и развитие мышления. У одних людей с синдромом Дауна могут быть серьезные нарушения здоровья, у других — незначительные. Некоторые заболевания встречаются у людей с синдромом Дауна чаще, например: врожденные пороки сердца,   недостатки слуха и, еще чаще, зрения.   

Развитие детей с синдромом Дауна бывает очень разным. Также как обычные люди, став взрослыми, они могут продолжать учиться, если им дается такая возможность. Однако важно отметить,  что к каждому такому ребенку   надо относиться индивидуально.  

Вы узнаете, что у малыша нарушение развития

Все родители, пережившие этот момент, говорили, что испытали страшный шок и нежелание верить в диагноз — как будто наступил конец света. В этот момент родители, как правило, страшно пугаются, и кажется, что они хотят сбежать от этой ситуации.  Многие родители боятся, что рождение ребенка с синдромом Дауна каким-то образом отразится на их социальном положении, и они упадут в глазах других — как люди, давшие жизнь ребенку с нарушением умственного развития.
Чтобы вернуться к своему обычному состоянию, приступить к повседневным делам, наладить привычные связи, требуется не один месяц.   Иногда такой сокрушительный удар придает силы и сплачивает семью. Такое отношение к ситуации благоприятнее всего скажется на ребенке.

Знакомство с малышом

Некоторые родители признаются в своем нежелании приблизиться к новорожденному. Однако в какой-то момент родители преодолевают свои сомнения и страхи, начинают рассматривать своего малыша, дотрагиваться до него, брать его на ручки, заботиться о нем, тогда они чувствуют, что их малыш, прежде всего младенец и гораздо больше похож, чем не похож на других малышей. Вступая в контакт с ребенком, мама и папа лучше ощущают его «нормальность». Родители обычно стремятся поскорее познакомиться с индивидуальными особенностями новорожденного.

Как сообщить другим

Узнав, что у малыша синдром Дауна, родители часто не могут сразу решить, сообщать ли об этом родным и знакомым. В любом случае родные, друзья, знакомые увидят, что ребенок выглядит немного необычно, заметят скованность и печаль родителей.  Разговор, пусть болезненный, может стать важным шагом для возвращения родителям прежней уверенности в себе и душевного равновесия. В этот период бабушкам и дедушкам может потребоваться отдельная помощь. Их внимание сосредотачивается на взрослых детях — родителях малыша, и они мучительно размышляют, как защитить их от стресса.

Права и возможности

Люди с синдромом Дауна имеют те же права и должны иметь те же возможности для развития своего потенциала, что и все другие люди. Получая педагогическую помощь и необходимую социальную поддержку с самого рождения, они могут успешно развиваться, жить полной жизнью, быть достойными гражданами и полезными членами общества. Право детей с синдромом Дауна, как и других ребят с ограниченными возможностями, на максимальную социальную адаптацию, то есть, на посещение обычных детского сада и школы, в России закреплены законодательно.

Чем помочь малышу?

Родители детей с синдромом Дауна точно так же, как и все мамы и папы, озабочены вопросом, какое будущее ожидает их детей. Чего же они желают для своих детей?
•    Уметь полноценно общаться как с обычными людьми, так и с людьми, возможности которых ограничены. Иметь настоящих друзей среди тех и других.
•    Уметь работать среди обычных людей. Быть желанным посетителем тех мест, куда часто приходят другие члены общества, и участвовать в общих мероприятиях, чувствуя себя при этом комфортно и уверенно.
•    Быть счастливым. Жить в доме, который соответствовал бы желанию и материальным возможностям.
•    Для того чтобы научиться взаимодействовать с обычными людьми так, как надо, ребенок с синдромом Дауна должен посещать обычную государственную школу. Интеграция в обычную школу даст ему возможность учиться жить и действовать так, как это принято в окружающем его мире.

Взаимоотношения с родителями, со сверстниками

Эмоционально дети с синдромом Дауна мало чем отличаются от своих здоровых сверстников. Из-за более ограниченного, чем у «обычных» детей круга общения, дети с синдромом Дауна больше привязаны к родителям. Дружеские отношения со сверстниками представляют для таких детей особую ценность. Подражая им, дети с синдромом Дауна могут учиться как вести себя в бытовых ситуациях, как играть, как кататься на роликах, велосипеде.

Позиции «сверху вниз» и «снизу вверх».

Контекст 1

… в одном смысле это утверждение кажется тривиально верным. При узком прочтении критическое мышление транзитивно. (Невозможно критически мыслить без объекта для размышления.) Это, кажется, сразу же делает заявление убедительным. Но в заявлении говорится о более существенном. При более широком прочтении ставится под сомнение все предприятие критического мышления как общего навыка. Именно на основании этого, а также приведенного ранее аргумента мы должны принять идею о том, что критическое мышление следует рассматривать с точки зрения специфических для дисциплины «способов мышления», и скептически относиться к оценочным тестам на критическое мышление.Мур просто без аргументов утверждает следующую дилемму (из которой нам предлагается выбрать один « рог »): критическое мышление — это либо универсальная абстрактная категория, либо термин, охватывающий все разнообразие способов мышления. дисциплины. Как ясно из предыдущего обсуждения, он имеет в виду больше, чем термин «критическое мышление», он также имеет в виду его природу (то есть навык). Однако это равносильно необоснованной предпосылке, то есть неподтвержденному утверждению, ложной дихотомии, связанной с ошибкой ложной альтернативы (Quinn, 1994).Мы не обязаны соглашаться с этим утверждением. Разумно согласиться с тем, что общее критическое мышление является фундаментальным на определенных уровнях, в то время как дискурс критического мышления, специфичный для дисциплины, находится на более высоком уровне. Это иногда называют позицией «инфузиониста». Это мнение других (Ikuenobe, 2001). На рисунке 2 показан этот вид. Оттенок указывает на приоритет зависимости универсальных родовых навыков (логико-семантических) ниже от инфузионистского взгляда и относительную независимость, хотя и не полностью — дискурса критического мышления (нарративы, характеристики и т. Д.)) выше (см. Ikuenobe, 2001, где описаны различные стадии). Именно там, где встречаются и расходятся общие универсальные формы критического мышления и специфические для повествовательной дисциплины примеры дискурса критического мышления, можно строить догадки. Пожалуй, в схеме вещей это неважно. Важно признать, что дилемма Мура — это вовсе не дилемма и что нет необходимости выбирать рог. Его точка зрения, напротив, состоит в том, что общая позиция «ошибочна» или «вводит в заблуждение» и что (Аткинсон, 1997, стр.74) оно носит «желательный и полемический характер» (Moore, 2011a, p. 264). На карту поставлено не только критическое мышление. Мур хочет предположить, что одна из причин, по которой общий взгляд на критическое мышление неверен, заключается в том, что он не объясняет различные критические аспекты дисциплин, упомянутых ранее (оценочные, конструктивные, интерпретирующие). По словам Мура (2011a), оценочный «философский» способ вовсе не является первичным, однако, добавляет он — возможно, в духе примирения: «вряд ли будет какой-либо вред для учащихся, участвующих в программах общего мышления» (стр.263). Его позиция, однако, заключается в том, что универсальная точка зрения «вероятно неуместна» (стр. 263) и что другие соображения должны быть включены во всеобъемлющий, основанный на дисциплине, «релятивистский», основанный на дискурсе взгляд на природу критического мышления. мышление. Это похоже на вид сверху вниз, а не на вид снизу вверх, как показано на рисунке 3. Я нарисовал их как треугольники с фундаментальной основой, поскольку общий навык критического мышления, как я полагаю, лежит в основе дисциплинарных вариаций выше. .Но вершина треугольников действительно должна быть гидроголовой, с «точкой» для каждой дисциплины, то есть «/ \ / \ / \ / \ / \ / \ / \ /». Однако описывать позицию Мура (2011a) как «нисходящую» было бы слишком великодушно. Мур ясно дает понять, что он хочет скатиться к релятивизму: «кто-то не решится отдать предпочтение любому конкретному режиму [критического дискурса] над любым другим» (стр. 17). В другом месте он одобрительно цитирует «все более изощренный релятивизм Барнетта» (Barnett, 2000, p. 122; см. Также Moore, 2004, p.14; 2011а, стр. 272). Фактически, его позиция больше похожа на ту, что проиллюстрирована на рисунке 4, без какого-либо приоритета между общими навыками критического мышления и способами дискурса в дисциплинах. Какова природа разногласий между взглядами сверху вниз и снизу вверх? Оправдан ли этот переход к релятивизму? Мур утверждает, что критическое мышление как универсальная / универсальная категория (назовите это CT1) не объясняет «различные способы мышления» в дисциплинах (назовите это CT2).Я утверждаю, что это так. Однако, что важно, я не утверждаю, что CT1 объясняет эти различные способы мышления. Действительно, описанный ранее подход « вливания » является утверждением очевидного: на одном уровне критическое мышление состоит из выводных связей, логических отношений и т. Д. (CT1), на другом оно выражает важные для дисциплины отношения — убедительность, повествования, описания персонажей. и так далее (CT2) (Davies, 2006). Навыки критического мышления в основном носят общий характер, хотя это не исключает других способов толкования слова «критический».Термин «критическое мышление», как известно, плохо определен. В этом — и только в этом — мы с Мур согласны. Однако я иду дальше и утверждаю, что общее чувство критического мышления (CT1) без остатка объясняет любое другое супервентное чувство критического мышления (CT2). Это вид снизу вверх. Мур не принимает этого и упирается в «способы дискурса» и нежелание признать, что один режим имеет приоритет над другим. Это приводит к релятивистской точке зрения. Таким образом, нисходящий принцип, по крайней мере для Мура, естественным образом переходит в релятивизм.Я выступал против «сверху-вниз» в другом месте (Davies, 2006), но, поскольку проблема продолжает возвращаться (на этот раз как закаленная форма релятивизма), возникает необходимость в другом ответе — но сначала сделайте оговорку. Объяснение чего-то без остатка — это не то же самое, что объяснение чего-то прочь. Чтобы прояснить это, давайте рассмотрим явление восхода солнца. Мы с тобой оба говорим о восходе и закате или «заходе» солнца. Мы с вами оба знаем, что это чушь. Солнце вообще не встает и не опускается (вернее, опускается земля).Однако нам кажется, что это так. В самом деле, как бы мы ни старались, трудно правильно говорить об астрономическом событии в надлежащих терминах. Трудно даже представить восход солнца как — то, что на самом деле — земной провал, в надлежащих терминах. «Восход и заход солнца» стали, в просторечии — и визуально — неискоренимой частью того, как мы видим и описываем это событие, несмотря на знания о солнечной системе. Философы называют такие разговоры «народной психологией»: ложные, устаревшие взгляды, настолько укоренившиеся в нашей жизни, что научные факты их не вытесняют.Среди нас нет сомнений в том, что Земля движется по эллипсу вокруг неподвижного Солнца. Тем не менее, мы все еще говорим и «видим», как земля опускается, как «восходит» солнце. Научные факты — правильная научная теория — объясняют это астрономическое событие лучше и точнее, но не объясняют даже народные психологические разговоры о восходах и закатах солнца. Этот народный психологический разговор остается: ложная теория, любимая поэтами, художниками, взрослыми и детьми, несмотря на то, что мы знаем об обратном.Нет противоречия между тем, что кажется истинным, и тем же ложным. Это может быть применено к дебатам о критическом мышлении: критическое мышление как логические отношения (CT1) без остатка объясняет критическое мышление как дисциплину (CT2), но не объясняет его полностью. Мы все еще можем говорить о «различных способах мышления» в форме языка дисциплин, отличных от логических отношений универсального / общего критического мышления (CT1).Мы все еще можем говорить о важности характера, повествования, убеждения и так далее. Критический язык дисциплинарного дискурса занимает безобидное место в дискуссиях на дисциплинарные темы. Но, как и разговор о закате, этот разговор ничего существенного не добавляет к природе критического мышления. Позже я утверждаю, что это пример разговоров о «народной психологии», которые могут привести к неправильному принятию образовательных решений. Респонденты Мура, похоже, отдают предпочтение нисходящей модели. Им (участникам) кажется, что критические проблемы в их соответствующих дисциплинах уникальны и качественно различны: разные дисциплины обладают разным типом критического мышления.Учитывая характер академических племен, это неудивительно. Ученые любят думать, что их дисциплина имеет уникальный и привилегированный доступ к пространству эпистемического дискурса, которого нет у других. Но разве это кажется многим? Ведь нам кажется, что солнце встает и опускается. Есть ли какое-то реальное обоснование идеи о том, что «образ мышления» дисциплин превосходит критическое мышление как общий навык? Давайте рассмотрим пару примеров, чтобы убедиться, что это так. Далее мы рассмотрим несколько примеров из одной из дисциплин, процитированных в обзоре Мура, а именно, из литературы, но то же самое можно сделать и с текстом из любой дисциплины, от астрофизики до…

Контекст 2

… и что другие соображения должны быть включены во всеобъемлющий, основанный на дисциплине, «релятивистский», основанный на дискурсе взгляд на природу критического мышления. Это похоже на вид сверху вниз, а не на вид снизу вверх, как показано на рис. 3. …

Дик Моррис очень напуган: истерия ужасного «народного голосования» этого ужасного эксперта

Широко признано, что Дик Моррис — худший эксперт в Америке. Это действительно не подлежит обсуждению.Он настолько плох, что даже Роджер Эйл s был смущен своими забавно ошибочными прогнозами на выборах 2012 года и отпустил его. (Говорят, что Карл Роув был уволен аналогичным образом, но почти сразу же снова появился в сети. Контракт Морриса не продлили.) Но Моррис — квинтэссенция «король благосостояния крылатого ореха», человек, настолько укоренившийся в правой инфраструктуре, что буквально не имеет значения, насколько он неправ во всем, его и дальше кто-то будет использовать в качестве ученого мужа.И его акции наверняка вырастут, если Хиллари Клинтон баллотируется в президенты — он получил неплохую прибыль в течение многих лет, опираясь на свою репутацию «инсайдера» Клинтона еще в 90-х годах, независимо от того, что он, конечно, , всегда ошибаюсь во всем.

Морриса лучше всего можно понять как главного эксперта в «Причудливом мире Хтре» комиксов Marvel DC Comics, кубической планете, на которой все противоположно тому, что мы знаем как реальность здесь, на Земле. (В противоположность Хтре, понятно?) Возьмите его последнее предложение в перевернутом виде: он утверждает, что в своей последней гнусной схеме подтасовки результатов голосования Джордж Сорос и его приспешники-демократы готовятся украсть выборы у республиканцев, заставив штаты принять общенациональное народное голосование. определять выборщиков в коллегию выборщиков.

Да, вы правильно прочитали. Использование общенационального всенародного голосования для определения того, кто победит на президентских выборах, означало бы украсть выборы. Подождите минутку.

Он говорит о предложении Центра голосования и демократии о межгосударственном соглашении, которое будет соответствовать общенациональному всенародному голосованию, предложению, которое было принято 10 штатами, многие из которых управляются республиканцами, которые по глупости не смогли понять, почему это заговор. избирать только демократов. В конце концов, можно было бы предположить, что по крайней мере возможных республиканец может выиграть всенародное голосование и проиграть Коллегию выборщиков.Фактически, это почти произошло в 2004 году. Если бы спорное голосование в Огайо пошло по-другому, все было бы иначе. И многие из вас помнят, что до дня выборов было множество сообщений о планах Республиканской партии оспорить голосование Коллегии выборщиков в 2000 году, если бы Эл Гор выиграл Коллегию выборщиков, а Буш — всенародное голосование. (Получилось наоборот, и, естественно, республиканцы решили, что голосование Коллегии выборщиков является священным.)

Вот краткое объяснение этой шокирующей уловки с целью узурпировать американскую демократию от FairVote:

Цель NPV — гарантировать избрание кандидата в президенты, который получит наибольшее количество голосов во всех 50 штатах и ​​округе Колумбия.Он создает соглашение между штатами о предоставлении всех своих голосов выборщиков коллективно кандидату в президенты, который одерживает победу в общенациональном всенародном голосовании, когда государства-участники вместе получат большинство (в настоящее время 270 из 538) голосов выборщиков. Выбор для законодателей прост: прохождение NPV гарантирует избрание победителя общенационального всенародного голосования после того, как к договору присоединится достаточное количество штатов, что сделает его решающим для определения результатов будущих выборов. До этого момента применяются текущие правила штата.

Коллегия выборщиков искажает президентские кампании и нашу демократическую систему способами, которые никогда не могли быть предсказаны основателями. (И даже если бы они были, это не значит, что это правильно.) Чтобы просмотреть список многих из этих искажений, щелкните здесь. От концепции «неверных выборщиков» до неравных голосов, распределяемых между местами с меньшим количеством людей, поразительна степень, в которой она извращает простое понятие «один человек — один голос».

Моррис, несомненно, будет очень встревожен, узнав, что всего два дня назад к соглашению официально присоединился штат Нью-Йорк:

Сенат Нью-Йорка принял NPV как в 2010, так и в 2011 году, а Палата представителей приняла его один раз в 2013 году.Однако в этом году обе палаты приняли закон с очень большой разницей в один и тот же день — фактически в один и тот же час! В Сенате спонсирующий сенатор Гриффо возглавил прения, прежде чем он и его коллеги приняли закон 57-4. В сборке, спонсирующей Asm. Диновиц и его коллеги обсудили, почему общенациональное народное голосование было правильным призывом для Нью-Йорка, прежде чем принять закон 102-33. Большинство демократов и республиканцев в обеих палатах проголосовали за всенародное голосование за президента.

По словам Морриса, республиканцы, проголосовавшие за это антидемократическое соглашение, позволяющее фактическому победителю президентских выборов стать президентом, просто не думают об этом. Вы видите:

Демократы обычно видят, что меньший процент их людей идет на выборы, чем республиканцы.

При избирательной системе голосования они понимают, зачем бить в барабаны, чтобы добиться высокой явки в Нью-Йорке, если штат все равно станет демократическим? Но если имеет значение голосование населения, машины большого города могут сделать свое дело — с разрушительным воздействием.

Ясно, что меньше всего республиканец должен хотеть, чтобы каждый в стране голосовал. Как они должны побеждать? (И само собой разумеется, что это те «городские» участки — , если вы понимаете, о чем я говорю — где они утвердят всенародное голосование и украдут все это.)

Моррис, лучший эксперт в мире причудливого мира, отказался от аргументов с этим резким обвинением демократов:

Народное голосование — это то, что у демократов получается лучше всего. Сражаться с ними на нем, по словам Уинстона Черчилля, «все равно, что войти в воду, чтобы сразиться с акулой». Республиканцам нужно отказаться от этого предложения, и им лучше заняться этим.

Я скажу ему одно, когда он прав, он прав.

без названия

% PDF-1.4 % 1 0 объект > поток 2013-07-01T13: 04: 14 + 05: 30Arbortext Advanced Print Publisher 10.0.1306 / W Unicode2018-05-31T17: 36: 53-07: 00iText 4.2.0 от 1T3XTapplication / pdf

без названия

uuid: 6c8898ff-612f-4923-8b98-ffa79e8e7317uuid: 4507b9d3-7823-4a2c-aede-be82c732f852 конечный поток эндобдж 4 0 obj > поток xXKo7 «-0G! ȩmC» ȑfvN.! t

Процессы участия и гендерные аспекты в секторе водных ресурсов Таиланда на JSTOR

Abstract

В этом документе рассматриваются процессы участия в пакете технической помощи Азиатского банка развития (АБР) в секторе водных ресурсов Таиланда. Авторы анализируют различные уровни социального взаимодействия в местном сообществе, в консультациях с заинтересованными сторонами на мезоуровне и в противодействии экологическим программам АБР, выражаемым организациями гражданского общества.В то время как совместные подходы используются для продвижения более восходящих режимов управления водными ресурсами, авторы находят, что местная власть и гендерные различия не учитывались. Развивающиеся институты управления ресурсами формируются по гендерному признаку, воспроизводя гендерное неравенство, например, в отношении воды, предназначенной для использования в сельском хозяйстве, как «мужского» ресурса. Наконец, утверждается, что понимание и практика участия узаконивают определенные программы на политически поляризованной арене.

Журнал Information

«Развитие на практике» предлагает практический анализ и исследования, касающиеся социальных аспектов развития и гуманизма, и предоставляет всемирный форум для дискуссий и обмена идеями между практиками, учеными и политиками, включая активистов и НПО. Опровергая существующие предположения, журнал стремится стимулировать новое мышление и новые методы работы.

Информация об издателе

Основываясь на двухвековом опыте, Taylor & Francis за последние два десятилетия быстро выросла и стала ведущим международным академическим издателем.Группа издает более 800 журналов и более 1800 новых книг каждый год, охватывающих широкий спектр предметных областей и включая журнальные издания Routledge, Carfax, Spon Press, Psychology Press, Martin Dunitz и Taylor & Francis. Тейлор и Фрэнсис полностью привержены делу. на публикацию и распространение научной информации высочайшего качества, и сегодня это остается первоочередной задачей.

A Критерии и индикаторы устойчивого развития в JSTOR

Abstract

Сторонники общинного управления ресурсами часто изображают общины коренных народов как однородные участки общественного согласия.Эти идеализированные образы, доказавшие свою успешность в продвижении вовлечения местного населения в процесс управления и принятия решений, не отражают совокупность ценностей и личных интересов, присущих общинам коренных народов. Не принимая во внимание внутреннее разнообразие, общины коренных народов, которые теперь вновь берут на себя ответственность за управление своими традиционными территориями, рискуют продолжить традиционный «сверху-вниз», долгое время свойственный институционализированному управлению ресурсами. Однако, вновь взяв на себя эти обязанности, коренные общины получают возможность применять новые и определенные на местном уровне подходы к управлению.В этом документе описывается один из таких процессов на уровне местных сообществ, и он основан на опыте народа кри Литл-Ред-Ривер в Альберте, Канада, чтобы проиллюстрировать проблемы и возможности. В частности, за счет использования критериев и показателей эффективности, полученных с учетом различных точек зрения сообщества, народ кри Литл-Ред-Ривер разработал самоулучшающуюся систему управления лесами, которая оказывается отвечающей ценностям, ожиданиям и меняющимся потребностям членов сообщества.

Информация о журнале

Human Organization — это журнал Общества прикладной антропологии и ведущий рецензируемый источник научных исследований в области прикладных социальных наук. Журнал продвигает миссию SfAA, публикуя статьи, которые продвигают, синтезируют и интерпретируют применение антропологического метода и теории к анализу и решению практических проблем в современном мире. Human Organization публикует статьи, посвященные всем областям прикладной социальной науки.В дополнение к материалам, посвященным оригинальным исследованиям, в журнале публикуются статьи, в которых подробно описываются инновационные методологические и исследовательские практики.

Информация об издателе

Общество прикладной антропологии (SfAA) было основано в 1941 году для содействия исследованию принципов человеческого поведения и применения этих принципов к современным вопросам и проблемам. Общество уникально среди профессиональных ассоциаций по членству и целям, поскольку оно представляет интересы профессионалов в самых разных сферах — академические круги, бизнес, право, здравоохранение и медицина, правительство и т.Объединяющим фактором является стремление повлиять на качество жизни в мире.

Генеральный директор этого крупного банка только что объявил, что розничные продажи в августе могут его сокрушить.

Негативные опасения по поводу здоровья потребителей могут развеяться, если отчет о розничных продажах за август на следующей неделе будет так хорош, как предполагает генеральный директор Bank of America Брайан Мойнихан.

Мойнихан в интервью CNBC в четверг сказал, что он оптимистично настроен по отношению к потребителю, и в бизнесе его компании отмечаются высокие расходы.

«Если посмотреть на август, о котором мы только что получили окончательную информацию, это будет самый сильный рост потребительских расходов по дебетовым и кредитным картам в этом году по сравнению с прошлым годом», — сказал он, добавив «очень конструктивно».

«Потребители с начала года до сегодняшнего дня, использующие наши дебетовые и кредитные карты, тратят на 4,7 процента больше, чем в прошлом году, и темпы роста ускоряются. Таким образом, потребитель находится в очень хорошей форме с точки зрения кредитного качества и расходов. ,» он сказал.

Комментарии Мойнихана о структуре расходов в августе особенно интересны, так как продажи автомобилей в этом месяце замедлились, а обследования производственного сектора ISM и непроизводственного сектора были шокирующе слабее, чем ожидалось за месяц.

Розничные продажи, ожидаемые в следующий четверг, станут следующими действительно важными данными для рынков — и Федеральной резервной системы. Общий объем розничных продаж, по прогнозам, останется неизменным, но без учета продаж автомобилей вырастет на 0,3 процента. Без учета автомобилей продажи упали на 0,3% в июле и остались на уровне заголовка.

«В том, что он сказал, подразумевается, что число розничных продаж может быть действительно хорошим, — сказал Ричард Бове, банковский аналитик Rafferty Capital. Бов сказал, что генеральный директор JPMorgan Chase Джейми Даймон сделал аналогичный комментарий, когда в прошлом месяце были опубликованы данные о доходах его банка.

«Все они видят, что потребитель использует свою кредитную карту в большей степени и агрессивно тратит. Даже в показателях ВВП за второй квартал, хотя ВВП вырос на минимальную величину, потребительские расходы выросли на 4,2 процента», — сказал Бове. сказал.

Дайан Свонк, генеральный директор DS Economics, сказала, что у потребителя все еще неплохо получается и, похоже, у него был хороший сезон покупок в школе. Она сказала, что отчет о продажах может быть искажен из-за увеличения расходов на строительные материалы из-за наводнения в Луизиане и замедления продаж автомобилей.

«У вас могут быть смешанные сигналы. Мы знаем, что продажи автомобилей падают, и надеемся, что потребители перераспределят свои деньги в другом месте», — сказала она. «По сравнению со вторым кварталом ожидается замедление темпов роста на 4,2 процента».

Но и Бов, и Свонк указывают на проблемы с тем, как данные о розничных продажах измеряются государством, и оба говорят, что они связывались с Министерством торговли, которое пытается это исправить. Онлайн-продажи и изменения в том, как потребители тратят, очень затрудняют оценку потребителя.

«Они не получают всех онлайн-продаж», — сказал Свонк. Отчет о розничных продажах за июль, например, был неизменным, но онлайн-расходы были выше, что породило предположения о том, что однодневный торговый праздник Amazon.com, Prime Day, мог отобрать у обычных розничных продавцов больше продаж, чем обычно.

Бове сказал, что Министерство торговли пытается изменить свою методологию. «Это проблема, с которой мы сталкиваемся, глядя на экономику. Довольно просто увидеть, что индустриальная экономика очень проблемна.Новые заказы упали, ISM плохой. Загрузка мощностей низкая. Капитальные расходы ниже, чем можно было бы надеяться. Все данные собираются достаточно хорошо. Что касается потребителя, мы не знаем, правильно ли применяемая методология улавливает то, что делает потребитель », — сказал он.

Свонк сказал, что потребители, составляющие около 70 процентов экономики США, увеличивают использование кредитных карт после Финансовый кризис резко ограничил доступность кредитов и вынудил потребителей отступить.По ее словам, потребитель вернулся к уровню использования кредитных карт 1995 года в отношении ВВП.

«Важным вопросом является количество потребительских кредитов — единственный рост пришелся на автокредиты и студенческие ссуды. Мы наконец-то сдвигаем иглу с кредитными картами», — сказала она.

Swonk сказал, что продажи автомобилей, вероятно, достигли пика после того, как потребители загрузили автомобили и задолжали автомобили. , при этом Ford видит снижение продаж в США на 8,4 процента, а GM — на 5,2 процента. Но темпы продаж в годовом исчислении по-прежнему превышали 17 миллионов.

% PDF-1.4 % 1 0 объект > эндобдж 2 0 obj > / ProcSet [/ PDF / Text / ImageB / ImageC / ImageI] / XObject > >> / Тип / Страница / Содержание [17 0 R 18 0 R 19 0 R 20 0 R 21 0 R 22 0 R] / Родитель 1 0 R / MediaBox [0 0 612 792] / CropBox [0 0 612 792] >> эндобдж 9 0 объект > >> эндобдж 10 0 obj > >> эндобдж 11 0 объект > эндобдж 23 0 объект > / Тип / CMap / Длина 93122 >> поток %% Обычай %% CMap %% / CIDInit / ProcSet findresource begin 12 dict начать begincmap / CIDSystemInfo> def / CMapName / pdfapi2-GePlItCBB ~ 1496633682 + 0 по умолчанию 1 begincodespacerange endcodespacerange 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange конец 100 beginbfrange

.