«В нашей стране АВА пропагандируют больше, чем другие методы»

Игорь Шпицберг, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир», рассказал Дэйли Бэби об актуальных способах коррекции аутизма и создании в России новых условий для людей с РАС.

«Наш Солнечный Мир» — одна из первых организаций в России, занимающаяся реабилитацией детей и взрослых с РАС. В Центре используют десятки методик, в том числе метод коррекции особенностей в развитии сенсорных систем, игровое взаимодействие, ABA, иппотерапию и терапию с участием собак, музыкальные занятия и развивающие игры, а также занятия, развивающие речь и когнитивные функции. 

Игорь Леонидович, ваш Центр известен своей авторской программой реабилитации и абилитации детей с расстройствами аутистического спектра. Чем она отличается от того, что предлагают другие организации и клиники в России?

Во-первых, мы ни с кем не конкурируем. Нашей единственной целью является реальное развитие детей с РАС, поэтому и результаты такие. Центр был создан родителями детей с аутизмом 28 лет назад. Мой старший сын — один из первых его пациентов, сейчас ему 30 лет, но тогда он был ребенком с тяжелой формой аутизма.

Мотивация родителей была очень высокой, поэтому Центр впитывал самый лучший зарубежный и российский опыт.

История «Нашего солнечного мира» — это более 25 лет, в течение которых мы отбирали лучшие мировые методики для детей с аутизмом. Первые контакты за рубежом у нас были установлены уже в 1992 году. В результате возникла наша комплексная программа абилитации, реабилитации и социальной адаптации детей с аутизмом и другими нарушениями развития. Её ключевая особенность — это синтез разных методов и подходов, наиболее успешных для конкретного ребенка с учетом его возраста, степени выраженности его аутистических черт. Мы не отдаем предпочтение чему-то одному, а на каждом этапе коррекции выбираем и консолидируем несколько методик, что дает максимальный результат.

У нас занимаются дети с 1-го года и взрослые до 60 лет с разным уровнем тяжести расстройства, поэтому Центр имеет огромный опыт сопровождения и реабилитации людей всех возрастных групп.

Важно и то, что «Наш Солнечный Мир» работает в связке с фундаментальной наукой — в Центре функционирует Лаборатория нейрокогнитивных исследований совместно с Институтом Высшей Нервной Деятельности и Нейрофизиологии РАН. Ведется активная научно-исследовательская работа. 

У нас также работают психиатры, неврологи, педиатры, эпилептологи, сомнологи. Сочетание науки, медицины и психолого-педагогической реабилитации дает наилучший результат.

Почему же тогда наиболее распространены АВА-терапия (Applied Behaviour Analysis, Прикладной Анализ Поведения — Прим.ред.) и медикаментозные методы лечения? При этом о других подходах известно гораздо меньше.

Это недостоверная информация. Дело в том, что представление об аутизме как о болезни, которую следует лечить препаратами, осталось в далеком прошлом во всем мире. В России, к сожалению, по инерции многие врачи продолжают считать лекарства основным средством. Но от них аутизм не проходит. Во всем мире уже понимают, что нужно использовать какую-то коррекцию. К сожалению, зачастую, в России АВА-терапию агрессивно пропагандируют, противопоставляя всем остальным подходам. Это формирует, зачастую, избыточный ажиотаж и неправильное отношение к этому, безусловно, уважаемому методу.

Метод этот хорош, но это один из очень многих подходов, которые применяются для коррекции. Даже в Америке, откуда АВА родом, по этой методике занимаются от силы 25-30% детей с аутизмом. В Европе АВА-терапия вообще не распространена, потому что, как и у любой другой методики, у нее есть и плюсы, и минусы. Вопрос, почему в России АВА настолько активно коммерчески распространяется и продвигается.

Повторюсь, сама методика хорошая, и «Наш Солнечный Мир» начал использовать ее одним из первых. Однако мы видим, что если использовать для реабилитации только АВА, эффект значительно ниже, чем при сочетании нескольких методов.

При этом в России существует большая проблема с достоверностью информации.

Во время моих выступлений в регионах я неоднократно слышал, что родителям рассказывают про АВА как про единственный научно доказанный метод. Это просто реклама. 

АВА подходит не всем детям, и наша позиция заключается в том, что лучше всего работает именно комплексный подход. И АВА, и floortime (вид терапии, основанный на игре — Прим.ред.), и PECS (система альтернативной коммуникации с помощью карточек — Прим. ред.), и TEACCH (программа структурированного обучения для детей с аутизмом — Прим. ред.) — все эти методы работают в связке.

В «Нашем Солнечном Мире» работают не только с детьми с аутизмом, но и с синдромом Дауна, ДЦП?

Да, задача нашей программы — чтобы ребенок развивался, совершенствовался, лучше общался. Конечно, это ориентировано не только на ребенка с аутизмом, но все-таки наша специализация — именно дети с РАС, потому что это одна из самых сложных категорий. 

Также Центр специализируется на детях, у которых расстройства аутистического спектра присутствуют с другими нарушениями. Например, черты РАС могут быть у ребенка с синдромом Дауна или с органическими поражениями ЦНС. В «Нашем Солнечном Мире» занимается много детей, у которых нет аутизма как первого диагноза, но, тем не менее, они нуждаются в том, чтобы их эффективно развивали в соответствии с их особенностями.

Есть мнение, что сейчас становится больше детей с расстройствами аутистического спектра. На ваш взгляд, это правда?

Безусловно, детей с аутизмом с каждым годом становится все больше. Всемирная Организация Здравоохранения приводит данные, что каждый 160-й ребенок имеет РАС. При этом в 1990 году это был один человек на 1600, а сейчас уже каждый 160-й. 

Зарубежные источники говорят о росте распространения заболевания на 75% каждые 5 лет. Понятно, что это частично связано с гипердиагностикой и с тем, что аутизм стали чаще выявлять и у детей, и у взрослых. Однако реальный рост все равно есть, и причины его не известны. 

Сейчас всё больше говорят о том, что аутизма как заболевания нет, есть аутоподобный тип адаптации, который может возникать у ребенка в результате нарушений развития.

«Наш солнечный мир» этим вопросом занимается уже много лет, и первые публикации про аутоподобный тип адаптации у нас выходили еще в 2005 году.

В Центре мы как раз считаем, что аутизм — это не отдельная болезнь, а нарушение естественной адаптации к внешнему миру, в результате которого аутоподобный тип адаптации становится для человека менее травматичным и более эффективным.  

Именно это убеждение позволяет выявить аутизм рано и максимально скорректировать развитие. Получается, что ребенок не болен, просто в какой-то момент он начинает развиваться неправильно, и в раннем возрасте его можно переучить. До 60% детей могут выходить в высокофункциональное состояние и быть обычными. Конечно, это те дети, у которых нет генетического отягощения или органического поражения ЦНС.

Учитывая эту статистику, как вы считаете, готово ли общество принять такое количество людей с РАС? Когда мы сможем говорить об инклюзивном обществе в России?

Мы многие годы работаем над тем, чтобы людей с инвалидностью, в том числе людей с аутизмом, принимали лучше в российском обществе. За последнее время мы как общественная организация очень далеко продвинулись на этом пути — сейчас аутизм стал известной темой в России. Защитой таких людей занимается много разных организаций, и это уже приводит к определенным результатам.

Но для того, чтобы жизнь людей с РАС была действительно полноценной и максимально качественной, необходимо создание единой системы непрерывного сопровождения этих детей от рождения и на протяжении всей жизни. Концепция такого непрерывного сопровождения была создана нашим центром и уже внедряется в Ханты-Мансийском округе Российской Федерации. «Наш Солнечный Мир» является одним из проводников этой системы на территории всей страны. В прошлом году мы выиграли президентский грант на распространение нашего опыта в восьми федеральных округах.

Как получить помощь в «Нашем Солнечном Мире»?

В наш Центр можно позвонить и записаться, если есть места. Мы стараемся, чтобы дети занимались бесплатно, поэтому после определения программы и объема необходимых занятий мы даём родителям список фондов и организаций, которые могут оплатить лечение. Сейчас в Центре занимаются 450 детей, и за большинство из них платят фонды и Департамент социальной защиты населения.

У вас также занимаются взрослые люди с аутизмом? Они платят за себя сами?

Наша организация не государственная, и нам нужно брать деньги на аренду, зарплаты педагогам. За маленьких детей могут заплатить родители, которые хотят, чтобы ребенок развивался. Мы рады, что часть получает помощь бесплатно и надеемся, что со временем это будет распространяться на всех. 

У взрослых людей с аутизмом складывается совсем другая ситуация — мы стараемся, чтобы они занимались бесплатно. Понятно, что родители человека, которому уже 45-50 лет, пожилые и вероятно не смогут оплатить его занятия. При этом люди с РАС могут иметь, к примеру, синдром Аспергера, тогда они могут и работать, и учиться. Но бывают и тяжелые взрослые с РАС, которые не говорят, склонны к агрессии и аутоагрессии — помогать таким людям необходимо. Мы ищем средства, чтобы помогать взрослым с аутизмом. В результате сейчас все программы для взрослых людей с Синдромом Аспергера, все программы для родителей всегда бесплатны в нашем Центре. Большая часть взрослых людей с тяжелыми формами ментальных нарушений в развитии также занимается бесплатно. Мы ищем средства на то, чтобы все они могли посещать наш Центр и ничего не платить. 

Сколько может продлиться реабилитация ребенка? На какое время в среднем рассчитаны ваши программы?

Дети с аутизмом очень разные, поэтому ответить однозначно нельзя.  Маленького ребенка 1,5-2-х лет с явными чертами аутизма, но без отягощающих генетических заболеваний и органических поражений ЦНС можно за один год вывести в состояние, когда он дальше развивается самостоятельно. 

Бывает, что удается добиться такого результата к 4-м или к 7-ми годам, и тогда ребенок идет в обычный садик или школу. Это очень индивидуально. Наилучшим образом ребенок развивается, когда ходит заниматься к нам 2-3 раза и в остальное время в обычную школу или садик. Тогда он получает необходимую поддержку, и при этом находится в идеальной среде. 

Спецпроект «Расстройства аутистического спектра»

Все материалы спецпроекта

---

— поделитесь с друзьями!

---

Эксперты: Игорь Леонидович Шпицберг Подпишитесь на нас в фейсбуке:

dailybaby.ru

Игорь Шпицберг:Без причины и лекарства — Сноб

Руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» — о том, почему проблема аутизма должна волновать каждого

Сейчас каждый 160-й ребенок в мире рождается с расстройством аутистического спектра. Для сравнения: в 1990 году это был 1 случай на 1600 детей. Цифра выросла в десять раз за 28 лет и каждый год увеличивается. Отчасти это объясняется улучшением качества диагностических инструментов. Но, тем не менее, общий реальный рост есть, и очень большой.

Почему так происходит, пока непонятно. Единая причина возникновения аутизма не выявлена. Все больше и больше исследователей склоняются к тому, что нет аутизма как заболевания, а есть «аутоподобный тип адаптации». Если у ребенка возникает сбой в механизме восприятия внешнего мира и он не может естественным образом развиваться, то у него может сформироваться подобный тип адаптации — как менее травматичный для него и более эффективный способ жить в мире. Он пытается меньше взаимодействовать с окружающим пространством и больше находиться «сам в себе», со своими ощущениями. Но это теория. Проводится огромное количество исследований, но пока от аутизма нет лекарства, а есть общая стратегия помощи: нужно как можно раньше определить, что ребенок находится в группе риска, начать коррекционную работу и создать условия для инклюзии ребенка с аутизмом в среду обычных детей.

Сейчас в России пересматривается диагностика аутизма. У нас в стране официально насчитывается менее 30 000 детей с аутизмом. Однако после достижения 18-летнего возраста их оказывается в десятки раз меньше. Почему? Просто всем этим детям в 18 лет дают другие диагнозы. К сожалению, такая практика еще широко распространена.

Практически в каждом регионе страны сейчас уже выявлено в три раза больше детей с аутизмом, чем это было раньше

Несколько дней назад я встречался с главным детским психиатром Минздрава. До этого было много встреч с представителями Минздрава на разных уровнях. Мы, представители экспертных общественных, родительских организаций, предлагаем использовать современные инструменты диагностики, обсуждаем эти вопросы с Минздравом. В результате вся система диагностики понемногу меняется. Практически в каждом регионе страны сейчас уже выявлено в три раза больше детей с аутизмом, чем это было раньше.

Отдельный вопрос — взрослые люди с аутизмом, с синдромом Аспергера (высокофункциональная форма РАС — Прим. ред.). Если им будет поставлен неверный диагноз или не будет поставлен вообще, они не получат необходимой помощи. Например, те, у кого диагностирован синдром Аспергера, испытывают большие трудности в жизни в обществе, но, не зная о своем диагнозе, они обращаются к врачам за поддержкой и слышат фразу «Что вы дурака валяете?». В глазах врачей эти люди нормальные — какое заболевание?

Единого метода работы с аутизмом нет. ABA-терапия — хороший научный, системный подход, но я не знаю, почему его так сильно пропагандируют в нашей стране, забывая о других методиках. Таких подходов, эффективность которых научно доказана, существует достаточно много — например, DIR-Floortime, TEACCH и др. В мировой практике стараются использовать их все, потому что каждому ребенку в разные моменты времени может подойти либо одно, либо другое, либо третье. Эффективнее всего комплексный подход, когда разные методы используются в наиболее эффективных сочетаниях. Нужно максимально рано выявлять детей с аутизмом, проводить коррекционную работу и социализацию, чтобы у ребенка была возможность развиваться, ходить в кружки и секции. Значит, должна быть работа с департаментами культуры, спорта. Затем со службами занятости, чтобы он получил профобразование. Это целая система, и на каждом этапе ребенок может «выскочить» из этого круга и стать «обычным», стать способным жить в обществе без поддержки. Это и есть цель.

Правильно говорить, не что ребенок пришел «к норме», а что стал самостоятельным. Не нуждающимся в поддержке. Да, к сожалению, есть определенный процент детей, которые так на всю жизнь и останутся людьми с ментальной инвалидностью. Но порядка 60% детей (средние цифры по миру) при правильном подходе в более старшем возрасте могут прийти к высокофункциональному состоянию. Статистика ведется не очень точно, потому что когда ребенок становится «обычным», родители почти всегда стараются обо всем забыть. Такой ребенок пропадает «с радаров» и его как бы нет.

Долгие годы наше государство игнорировало проблему аутизма. Сейчас стало лучше, чем было раньше, но, безусловно, мы не имеем права останавливаться

У моего старшего сына в детстве была тяжелая форма аутизма. До четырех с половиной лет он ничего не говорил, просто бегал, делал странные движения руками, не вступал в контакт с окружающими. Он был одним из первых моих пациентов. Лет пять назад он окончил университет, работает программистом, живет самостоятельно. Сейчас ему 30, он взрослый человек. Конечно, он продолжает нуждаться в поддержке и его социальное развитие не на 30 лет — но он полноценный самостоятельный член общества. Возможно, если бы не раннее начало коррекционной работы, не раннее начало социализации, он бы сейчас находился в психоневрологическом интернате.

Больше 28 лет мы пытались привлечь внимание к проблемам аутизма, но более-менее мощная волна пошла лет десять назад. В стране начало меняться общее отношение к людям с инвалидностью и особенностями в развитии, появилась концепция «доступной среды», стало возможным интегрировать людей с инвалидностью в общество, а не отделять их. Потом, во время подготовки к Олимпиаде в Сочи, Россия ратифицировала конвенцию о правах инвалидов. Это был очень важный шаг для нашей страны. За последние годы количество организаций, связанных с аутизмом, возросло в разы. Каждой из них огромное спасибо — государство пытается реагировать. Мы, «Наш Солнечный Мир», долгие годы создавали Концепцию непрерывного сопровождения людей с аутизмом на протяжении всей их жизни, сейчас интерес к ней проявляют многие регионы России. В Ханты-Мансийском округе такая концепция принята указом губернатора, во многих других округах также создаются и уже работают межведомственные программы помощи людям с аутизмом. Диалог есть, но сейчас не хватает понимания, как эту систему создавать, и не хватает и ресурсов. Там, где чиновники не хотят ничего делать, родителям, зачастую, отказывают под разными предлогами.

Сейчас грех жаловаться — долгие годы наше государство вообще игнорировало проблему аутизма. Стало лучше, чем было раньше, но, безусловно, мы не имеем права останавливаться, пока каждый человек с аутизмом в нашей стране не получит всю необходимую ему помощь.

snob.ru

«Важнейшая задача при аутизме — его ранняя диагностика» — Медицинский портал «МЕД-инфо»

В Москве 23 года назад собралась группа людей, которая планировала сделать загородный дом, куда могли бы приезжать обычные городские школьники, чтобы пообщаться с животными и природой. Так возник детский экологический центр «Живая нить». Его основали Ирина Терентьева, Дора Моисеевна Косовская и Игорь Шпицберг. В 1990 году команда познакомилась с Марианом Ярошевским, педагогом из Польши, который работал с детьми с особенностями развития и практиковал иппотерапию, лечебную верховую езду. В 1991 году их команда стала углубленно заниматься лечебной верховой ездой. Так начиналась история центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир». Сегодня Игорь Шпицберг, заместитель директора, руководитель реабилитационной программы центра, руководитель отделения психолого-педагогической реабилитации, координатор направления соматосенсорной терапии, психолог, рассказывает МЕД-инфо о центре, особенностях детей с аутизмом и многом другом.

— Игорь, расскажите, как родилась идея создать центр, как он развивался?
— Работать мы начали с лечебной верховой езды. Потом, уже на втором году работы нам стало очевидно, что ребятам с особенностями одной иппотерапии будет мало. Начали искать специалистов, пробовать создавать комплексную реабилитационную программу. В это же время я понял, что в профессиональном смысле для меня наиболее интересны дети с аутизмом. Их способ адаптации в мире, те трудности, с которыми они сталкивались, требовали от нас максимального внимания и профессионализма. А через год работы я женился на женщине, у которой был 3-летний мальчик с аутизмом. Это было совпадение. Мальчика я усыновил, сейчас ему 25 лет. Он был одним из первых детей с аутизмом у нас в центре. Идея центра родилась потому, что нам искренне хотелось помочь таким детям, с другой стороны, и у некоторых из нас были такие дети. В результате Центр был создан родителями и специалистами совместно.

В 1992 году мы организовали первый в истории России летний реабилитационно-интеграционный лагерь для детей с особенностями развития. Кроме иппотерапии там была комплексная реабилитационная программа. Этот лагерь мы проводили совместно с группой «Круг» (организация, где занимаются с детьми с различными нарушениями в развитии).

» Работать мы начали с лечебной верховой езды. Потом, уже на втором году работы нам стало очевидно, что ребятам с особенностями одной иппотерапии будет мало«

С тех пор мы проводим такие лагеря каждый год, в этом году был 23-й лагерь. С 1992 года мы начали развивать комплексные реабилитационные программы и специализироваться на детях с расстройствами аутистического спектра, хотя всегда занимались с детьми и с другими нарушениями, потому что мы понимали: в нашей стране хороших реабилитационных центров для детей с различными особенностями развития не так много, как хотелось бы. В 1997 году я впервые представил нашу комплексную программу «Экосистемная реабилитация» на международном реабилитационном конгрессе в Денвере (США).

А в 1998 году центр «Живая нить» распался на три организации. Одна так и продолжает называться «Живая нить», там занятия иппотерапией проходят на Центральном московском ипподроме. Вторая организация — «Московский конно-спортивный клуб инвалидов» (они всегда больше занимались конным спортом для инвалидов), третья — «Наш солнечный мир». В последней организации продолжена комплексная реабилитация, которая включает в себя и лечебную верховую ездукак один из реабилитационных методов.

— Сколько у вас занимается детей, какие специалисты с ними работают?
— У нас всегда количество детей, которые к нам хотели попасть, значительно превышало то количество, которое мы могли принять: таких ребят много. Еженедельно у нас занимается около 300 детей, еще 1000 стоят в листе ожидания. Очередь ко мне на осмотр сейчас расписана где-то на год вперед.

Сейчас у нас около 70 сотрудников — психологи, нейропсихологи, педагоги, дефектологи, логопеды, неврологи, кинезотерапевты, специалисты по АВА-терапии. Из 300 детей, которые занимаются у нас каждую неделю, около 200 с расстройствами аутистического спектра (РАС), порядка 100 детей с синдромом Дауна и детским церебральным параличом (ДЦП). На нашей базе существует Национальная федерация лечебной верховой езды инвалидного конного спорта России, которую мы создали в 1997 году. Там в основном занимаются дети с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Также у нас тренируется паралимпийская сборная России.

— Как вы пришли к работе с именно такими детьми?
— Дети с аутизмом очень интересны, я ими заинтересовался раньше, чем у меня появился такой ребенок. Это люди, которые говорят на другом языке, они как будто живут немного в другом измерении. Их способность воспринимать то, что происходит вокруг, видоизменена, поэтому они вынуждены формировать определенную защиту. А потом они прячутся за этой защитой и через нее общаются с миром. Тем не менее такие дети очень хотят общаться с миром. Понимать человека с аутизмом очень интересно.

«Дети с аутизмом очень интересны, я ими заинтересовался раньше, чем у меня появился такой ребенок. Это люди, которые говорят на другом языке, они как будто живут немного в другом измерении»

«Наш солнечный мир» не единственная организация, которая работает с детьми с аутизмом, но в масштабах страны таких организаций мало. Есть Центр лечебной педагогики в Москве, где хорошая развивающая программа, есть Сергей Алексеевич Морозов, представляющий ассоциацию «Добро», которая уже 30 лет занимается аутистами. Есть Ольга Сергеевна Никольская, тоже стоявшая у истоков. Существует группа «Круг», которая много внесла в реабилитационные технологии для детей с различными нарушениями в развитии, занимается этим около 20 лет. В Санкт-Петербурге есть ассоциация «Отцы и дети», организация «Гаоорди», последние годы стало появляться много достаточно сильных региональных организаций. Например, в Нижнем Новгороде есть организация «Верас», которую возглавляет Людмила Веко, они вместе с Натальей Водяновой разворачивают обширную деятельность в этом и других регионах.

В Общественной палате РФ примерно полтора года назад был создан координационный совет, который возглавляет Елена Тополева-Солдунова, член Общественной палаты, член совета при президенте РФ по правам человека. Этот совет занимается многими вопросами помощи людям с инвалидностью, в том числе с аутизмом.

— Какие источники финансирования у вашего центра?
— Мы существуем на пожертвования родителей, а также за счет спонсорской помощи, если таковая бывает. У нас, к сожалению, плохо развита служба, которая занимается привлечением спонсоров. Точнее, у нас ее просто нет. Часто бывает, что люди, достигающие высоких результатов в реабилитации, совсем не умеют собирать деньги, это нормально. Мы ждем, когда у нас появятся такие люди. Наш Центр — совершенно прозрачная некоммерческая организация, наша деятельность очень важна, поэтому фонды охотно финансируют различные наши программы, но такие фонды надо искать, а мы это не очень хорошо умеем. Все деньги, которые мы получаем, идут на уставные цели, небольшую зарплату педагогам и аренду. Мы окупаемся, но впритык.

При этом Центр открыт для специалистов со всей страны. Мы допускаем их на занятия, таким образом пытаемся распространять технологию. Наши педагоги обучают специалистов совершенно бесплатно, с некоторыми городами у нас установлены долговременные отношения, и специалисты приезжают с определенной регулярностью.

Сейчас наш центр стал платным (до 2002 года, 11 лет, мы были бесплатными для детей), что для меня весьма скорбно. Я очень надеюсь, что мы найдем спонсоров, которые позволят заниматься в нашем центре бесплатно. Сейчас нам удается снизить стоимость для многих детей, иногда приходят гранты, тогда для некоторых детей мы можем делать занятия бесплатными. Также мы работаем с рядом благотворительных фондов, например, «Абсолют-помощь» оплачивает занятия детей из Подмосковья. Я продолжаю надеяться, что у нас появятся спонсоры. (Улыбается.)

«Мы существуем на пожертвования родителей, а также за счет спонсорской помощи, если таковая бывает»

— Какими методиками вы пользуетесь в центре?
— Мы против того, чтобы просто заниматься с аутичным ребенком, даже если это в целом дает некоторый результат. Мы стараемся ставить конкретную цель на каждом этапе его развития. Конечной целью всегда является социализация, чтобы ребенок мог максимально войти в общество. Но все дети с РАС делятся на разные группы. Есть очень тяжелые, с органическими поражениями центральной нервной системы, с генетическими заболеваниями, у них расстройства аутистического спектра вторичны. Есть дети с синдромом Аспергера, которых часто удается вывести в совершенно нормальное состояние, однако в раннем детстве они могут быть очень непростыми и тогда, также как и во всех остальных случаях, важна грамотная, перспективная программа коррекции.

Поскольку у нас никогда не было какой-то догмы использовать определенный метод, то в течение 20 лет мы пробовали все, что эффективно. Мы брали уже известные методы, идеи или сами придумывали их и смотрели: работает или нет. Если метод не работал, мы переставали его использовать, а если работал, то мы его модернизировали и оптимизировали. В результате у нас уже много лет назад сложилась уникальная комплексная коррекционная программа. В этом году нас торжественно приняли в Autism Europe — ассоциацию, которая объединяет 30 европейских стран и представляет интересы сообщества людей, страдающих аутизмом. Мы единственные в России, кого туда приняли, программа центра получила предельно высокую оценку. Также мы являемся партнером всемирной организации Autism Speaks, работающей вместе с ООН. Они придумали акцию под названием Light it up blue, суть ее в том, что люди, которые хотят поддержать аутистов, подсвечивают здания голубым светом. Это делается во всем мире 2 апреля, в день распространения информации об аутизме.

«Конечной целью всегда является социализация, чтобы ребенок мог максимально войти в общество. Но все дети с РАС делятся на разные группы»

У нас используется около 30 методов реабилитации, основных где-то 15. Один из наиболее распространенных методов лечения детей с аутизмом — это АВА-терапия. Наш Центр является единственным реабилитационным учреждением России, официально аккредитованным Всемирной ассоциацией поведенческого анализа на использование этого метода, также мы аккредитованы на обучение специалистов. Кроме того, есть множество других способов лечения. В частности, используется мой авторский метод коррекции особенностей развития сенсорных систем у детей с РАС, на который получен патент, этот метод я использую более 15 лет. За годы работы у нас много детей с РАС вышло в абсолютную норму, у многих значительно повысилась степень социальной адаптации. Но, к сожалению, не всем детям удается помочь. Иногда самые сложные, глубокие, так и остаются людьми с серьезными нарушениями социальной адаптации. Тем не менее мы делаем все, что в наших силах, чтобы помочь им.

— Как формировались методики, о которых вы рассказали?
— Мы никогда не относились к детям с аутизмом как к космическим пришельцам. Есть просто ребенок, который в онтогенезе должен пройти определенные этапы становления, формирования, развития. Для детей с аутизмом прохождение этого нормального пути затруднено. Для таких ребят разработаны специальные коррекционные подходы в педагогике, психологии, различные методы двигательной корреции. Все это направлено на то, чтобы дать ту же самую информацию, которую обычный малыш берет сам, ребенку с особенностями в том виде, в котором он может ее получить, на этом построена вся коррекционная педагогика.

В базу вошли все методы, которые использует отечественная дефектология и коррекционная педагогика, лечебная физкультура, кинезиотерапия. Изначально авторским был только мой метод, потому что я достаточно рано понял, что аутичные дети испытывают определенные сложности во взаимодействии на сенсорном уровне, я установил это экспериментальным путем.

«Все это направлено на то, чтобы дать ту же самую информацию, которую обычный малыш берет сам, ребенку с особенностями в том виде, в котором он может ее получить, на этом построена вся коррекционная педагогика»

Кроме того, мы быстро поняли, что одного метода недостаточно. Сейчас существует мода на АВА-терапию. Я слышал выражение: «АВА — это золотое сечение в работе с аутистами». Да, этот метод хорош, но лучшие результаты показывают дети, которые кроме АВА занимаются еще по другим методикам. У нас в центре АВА — это один из методов лечения, так же как и лечебная верховая езда, с которой мы начинали.

Мы видим, что наша программа эффективна. Сейчас я имел возможность выверить ее в Европейском сообществе по аутизму: в начале мая я принял участие в Международном ежегодном конгрессе ученых, которые проводят исследования в области аутизма, который проходил в Испании. Все понимают, что только комплексная реабилитация наиболее действенна.

— Каковы особенности аутичного ребенка?
— Аутичный ребенок рождается гиперсенсорным, а к миру тянется как обычный. При этом он обжигается о мир все время: свет слишком яркий, звук слишком громкий, прикосновения дают слишком сильные ощущения. В результате ребенок вынужден выстраивать некую защиту, потому что мир для него травматичен. И он свои сенсорные системы тренирует не так, чтобы распознавать максимум информации, а так, чтобы не травмироваться. Ту энергию, которую обычный ребенок тратит на развитие, аутичный тратит на защиту. Он строит систему восприятия так, чтобы минимизировать поток информации. В результате у аутистов лучше развивается периферическое зрение, а не фронтальное, они начинают пользоваться больше отраженным звуком, чем прямым, стараются избегать синтеза сенсорных каналов, то есть если обычный человек старается одновременно и слышать, и видеть, то аутист стремится слышать, видеть и чувствовать отдельно.

В восприятии есть два основных процесса: игнорирование и фиксация. Мы всегда пропускаем столько информации, сколько достаточно для нас. Если ее слишком много, мы начинаем отвлекаться. В норме происходит так: человек тренируется игнорировать основной поток информации, фиксируясь на самом главном. Игнорировать приходится больше, чем фиксировать. У аутиста все происходит наоборот. Его основная задача — избежать избыточного давления на себя, он не может воспринимать поток информации, он в целом для него тяжел. И выясняется, что единственный способ игнорировать множество воздействий — это очень интенсивная фиксация на чем-то одном.

«Аутичный ребенок рождается гиперсенсорным, а к миру тянется как обычный. При этом он обжигается о мир все время: свет слишком яркий, звук слишком громкий, прикосновения дают слишком сильные ощущения»

Явление, которое очень распространено у детей с аутизмом, — это аутостимуляция, или стереотипия. Аутичный ребенок напрямую формирует у себя знакомое ощущение, которое приятно и понятно. Кроме того, он настолько тренирует поглощенность определенным ощущением, что в этот момент почти ничего не видит и не слышит, таким образом он защищает себя. Все аутостимуляции делятся на замещающие и подкрепляющие. Замещающие — это когда ребенок раскачивается, трясет рукой и в этот момент ничего не видит и не слышит. Это негативный вариант аутостимуляции. Подкрепляющая аутостимуляция выглядит так: ребенок, например, занимался с логопедом, переутомился, потом начинает бегать, прыгать, трясти руками, потом успокаивается и возвращается на место. Такая аутостимуляция помогает ему восстановить равновесие, снять избыточное напряжение. По сути это то же самое, что мы делаем во время перекура.

Аутичный ребенок делает то, что делают все остальные, но обычные люди используют аутостимуляции как способ релаксации: формируют привычное приятное ощущение, оно возвращает силы, и человек может вернуться к работе. Часто аутичный ребенок, возвращаясь к работе, испытывает настолько негативные ощущения, что думает примерно следующее: «Ну ее, эту работу. Мои аутостимуляции настолько лучше и комфортнее, что буду я там «сидеть». Такое представление о мире он формирует в самом начале жизни, когда ничего еще не понимает, это некий алгоритм взаимодействия со средой. Естественно, когда он продолжает расти, у него увеличивается потребность в общении с внешним миром, но из-за того алгоритма, который у него сложился, он страдает.

— В каком возрасте к вам приходят дети?
— К нам приходят дети самого разного возраста. Одна из главных наших задач — это ранняя диагностика: если с ребенком начать заниматься очень-очень рано, то эффект совершенно другой. Когда механизм защиты еще не сформировался, можно его, условно говоря, переубедить. Ребенок может восстановиться и будет догонять своих сверстников.

— По каким признакам родители могут понять, что у ребенка аутизм?
— В раннем возрасте ребенок не получает удовольствия от контакта с родителями или получает его странным образом. Например, малыш вообще не идет на руки, избегает тактильного контакта. Есть такое явление, как комплекс оживления: обычно когда родитель говорит ребенку что-то радостное, тот тоже радуется. Если же ребенок не радуется в ответ, а вместо этого увлечен каким-то пятном на стене, или мама замечает, что ребенок радуется вовсе не ей, а ее яркому халатику (если халатик другой, то радости у малыша не возникает), стоит задуматься. Вместо взаимодействия со взрослым аутичный ребенок начинает взаимодействовать с неживыми объектами. Стереотипные повторяющиеся движения, плохое развитие речевых навыков — тоже признаки аутизма.

Но это не диагностика. Если родитель обнаружил подозрительные симптомы, он должен показать ребенка специалисту. Чем раньше выявлена патология развития, чем раньше начнется коррекция, тем выше вероятность позитивного результатав коррекционной работе и выше вероятность, что ребенок с РАС станет полноценным членом общества.

Фотографии из личного архива И. Шпицберга

med-info.ru

Шпицберг: аутист способен развиваться в «понимающей среде»

— Все реабилитационное воздействие, осуществляемое нашим центром, происходит в результате правильного подбора разнообразных методов коррекции. По сути, мы больше 20 лет занимаемся подбором наиболее эффективных методов коррекции, развивая собственные и адаптируя наиболее действенные из зарубежной и отечественной практики. Каждый метод сам по себе эффективен и имеет определенные цели но, к сожалению, не может быть достаточным. Сочетание методов дает наиболее ощутимый эффект. В целом, реабилитация детей, которую мы проводим, состоит из двух основ: первая — сочетание методов коррекции в максимально гармоничном взаимодействии друг с другом, второе — применение этих методов в специально созданной реабилитационной среде. Среда выстроена таким образом, что стимулирует процессы саморазвития. К тому же пространство само по себе не пассивно, оно насыщенно большим количеством развивающих занятий для ребенка и обучающих мероприятий для родителей. Индивидуальные и групповые занятия, реализующиеся в различных формах и комбинациях, плюс множество мероприятий, в которых ребенок участвует наравне с родителями, педагогами и обычными детьми. Причем таким мероприятием может быть и обед в столовой, и вечерняя сказка- спектакль в которой принимают участие все желающие. Это значит, что место находится любому родителю, любому ребенку, любому педагогу. Каждый должен чувствовать себя принятым, важным и нужным — тогда человек будет развиваться.

— А как понять, что есть динамика?

— Во всем мире дети, у которых есть поведенческие проблемы, в первую очередь оцениваются на основании клинических наблюдений. Как померить электрофизиологически, что ребенок стал лучше общаться? Эффект коррекционного воздействия в первую очередь оценивается по изменению к лучшему функциональной активности ребенка. Как он общается, как реагирует на стимулы, как обучается, как управляется с собственным психоэмоциональным состоянием и т.д.

В какой-то момент и родители замечают, что он стал лучше контактировать, взаимодействовать. Или, например, в глаза стал смотреть, что не обязательный показатель, но тоже важный. Или стал более внимателен, усидчив, у ребенка появились новые интересы. Если мы видим, что ребенок улучшается по всем основным показателям, таким, как, внимание, память, мышление, коммуникация, видим, что у него появился и развивается интерес к внешнему миру, к другим людям, мы видим, что он развивается. Когда ребенок становится успешнее в своих попытках наладить контакт с внешним миром, становится самостоятельнее — это и есть тот результат, к которому мы стремимся.

ria.ru

Дети-аутисты получат помощь в филиалах «Нашего солнечного мира»

Некоммерческая организация (НКО) Центр реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» за без малого тридцатилетнюю историю прошла путь от родительского сообщества, созданного в Москве, до всемирно известного учреждения. Об этом в ходе круглого стола «Сотрудничество НКО, бизнес-сообщества и государства в сфере поддержки молодых семей, материнства и детства», прошедшего в рамках VII форума программы «Святость материнства», рассказал Игорь Шпицберг, руководитель центра.

— Наши специалисты работают с семьями, воспитывающими детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), — говорит он. — В начале 90-х годов прошлого века, когда мы начинали свою деятельность, для семей с особенными детьми не было практически ничего — стартовать пришлось с нуля. Но очень быстро наша организация стала профессиональной: мы взяли на вооружение различные методики работы с детьми, привлекли опытных педагогов. И уже в 1992 году провели первый летний лагерь с комплексной программой реабилитации детей с РАС.

Тогда на лагерный сбор приехали около трех десятков ребят, а сейчас, по словам Игоря Шпицберга, благодаря Центру комплексную реабилитацию ежегодно проходят десятки тысяч детей с РАС. Еще больше специалистов — врачей разного профиля, педагогов и даже спасателей — регулярно получают навыки грамотного общения с людьми, у которых наблюдаются РАС. Такая подготовка нужна не менее, чем реабилитация инвалидов.

— Представьте себе ситуацию: горит квартира, пожарный пытается вывести из нее человека с РАС, а он ни в какую уходить не хочет, упирается, — рисует воображаемую картину Игорь Шпицберг. — Или стоматолог начинает лечить зуб ребенку, а он вертится и никого не слушает. Спасатель и врач, как и другие специалисты, должны уметь найти подход к таким людям.

Именно поэтому сотрудники Центра и сам Игорь Шпицберг постоянно проводят в различных городах России обучающие семинары для чиновников, работников образовательной, медицинской и иных сфер. К примеру, семинар в Нижнем Новгороде, который прошел месяц назад, собрал более тысячи слушателей.

Среди них были не только врачи, педагоги и чиновники, но и родители особенных детей — ведь воспитывать таких ребятишек непросто. Тем ценнее опыт, наработанный Центром «Наш солнечный мир». К его специалистам нуждающиеся в помощи едут со всего света.

— Без ложной скромности могу сказать, что наш Центр играет в РФ ключевую роль, — говорит Игорь Шпицберг. — К нам везут русскоязычных детей со всего мира.

Пока деятельность Центра за пределами столицы и Санкт-Петербурга проходит главным образом в формате обучающих семинаров, но вскоре подразделения «Нашего солнечного мира» появятся и в других городах.

— Будем создавать филиалы в различных регионах страны, — делится планами Игорь Шпицберг. — Надеюсь, что благодаря поддержке первых лиц государства это произойдет довольно скоро. И мы начнем транслировать опыт по всей России.

Кстати

Если начать заниматься с детьми-аутистами с раннего детства, в 60 процентах случаев удается адаптировать их к обычной жизни. В качестве примера Игорь Шпицберг привел своего сына, которому сейчас за 30. В детстве у него была тяжелая форма заболевания, а сейчас он, закончив университет, работает программистом.

rg.ru