мифы и факты – nakedheart.online

Миф 4. Продолжительность жизни у людей с синдромом Дауна очень низкая

Это не так. Как и для всех нас, продолжительность жизни человека с синдромом Дауна во многом зависит от качества жизни и медицинской помощи. Эти составляющие жизни сильно изменились в большинстве стран за последние десятилетия, изменилась и продолжительность жизни людей, особенно тех, для кого медицинское сопровождение является критически важным, что относится и к людям с синдромом Дауна.

Например, по данным CDC, в США в 1960-е годы средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна составляла 10 лет, а сейчас превышает 60 лет.

Та же самая тенденция по значительному увеличению продолжительности жизни отмечается и во всем остальном мире, однако надежной российской статистики, по мнению экспертов «Даунсайд Ап», пока не существует.

Продолжительность жизни человека с синдромом Дауна во многом зависит не только от доступности медицинской помощи, но и от того, где он живет – в семье или в закрытом учреждении (интернате). До начала 90-х годов прошлого века в СССР большинство детей с синдромом Дауна попадали в дома ребенка сразу же после рождения. Проживание в подобных учреждениях для детей с синдромом Дауна – просто катастрофа. Их качество жизни там очень низкое из-за депривации и неадекватного ухода.

К тому же дети с синдромом Дауна часто считались бесперспективными и не получали необходимой медицинской помощи (например, им отказывали в кардиологических операциях при врожденных пороках сердца). Это приводило к тому, что многие из них просто не имели шанса выжить. Достаточно вспомнить зарубежную статистику 1960-х годов и отказы в лечении во времена СССР: тогда дети с синдромом Дауна просто погибали из-за отсутствия помощи и тягот жизни в интернатах – отсюда и взялся миф о том, что люди с этим нарушением не живут долго.

С середины 1990-х в России началась работа, направленная на поддержку семей и профилактику помещения детей с синдромом Дауна в дома ребенка и психоневрологические интернаты, которая ведется и до сих пор. Появились первые программы поддержки семей, которые воспитывали ребенка дома.

Произошли серьезные изменения в законодательстве. Больше нет таких «диагнозов», как «необучаемый» или «бесперспективный». Невозможно представить, что человеку с нарушениями в развитии могут официально отказать в медицинской помощи, не сделать ребенку кардиологическую операцию или не взять ребенка в детский сад и школу и т.д. Стали развиваться новые эффективные услуги для детей с синдромом Дауна и их семей. Такие программы помогают этим детям лучше развиваться и учиться новому, улучшают качество жизни самих детей и их семей, помогают молодым людям осваивать навыки поддерживаемого трудоустройства. Все это помогает человеку с синдромом Дауна жить долгой и полноценной жизнью.

Elizabeth Head, Wayne P. Silverman, David Patterson, Ira T. Lott. Aging and Down Syndrome, — Current Gerontology and Geriatrics Research. 2012

Tsao R., Kindelberger C., Fréminville B., Touraine R., Gerald Bussy. Am. Variability of the aging process in dementia-free adults with Down syndrome. Journal Intellect Dev Disabil. 2015 Jan; 120(1):3–15.

Жизненный цикл человека с синдромом Дауна в XXI веке: связь науки и практики

Мифы о синдроме Дауна — СоДействие

 Сегодня словосочетание «синдром Дауна», превратилось в нарицательное имя, которое часто употребляется как шуточно-бранное выражение. Его можно услышать из уст известных сатириков и мультгероев, оно употребляется в кроссвордах и статьях в негативном, ироническом значении. И это может быть неприятно ни детям с синдромом Дауна, ни их родителям. 

Предлагаем Вашему вниманию спискок наиболее распространенных заблуждений о синдроме Дауна и комментариями к ним.

• Синдром Дауна — это болезнь, ее нужно лечить…

Это не так: Синдром Дауна (СД) — это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами». Не корректно называть человека с СД «Даун», правильно говорить: «Человек с синдромом Дауна», «ребенок с особенностями развития», «люди с ограниченными возможностями» или «люди с особыми потребностями».

• Люди с синдромом Дауна не способны к обучению…

Это не так: этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви — основного стимула для малыша.

В тоже время, живя в семье, «бесперспективный» (по словам врачей) малыш в годик — сам садится, в два — ходит, к двум с половиной — ест ложкой и произносит первые слова, в четыре — показывает свой характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!

• Ребенок с синдромом Дауна — плод асоциального поведения родителей…

Это не так: по статистике один ребёнок из 700 новорождённых появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности.

Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

• Семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна…

Это не так: по другим причинам семьи распадаются гораздо чаще!

• Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества: половая агрессия, неадекватное поведение, добродушное поведение сменяется приступами ярости…

Это не так: Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей оно бывает переменчивым. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений совершенных людьми с синдромом Дауна.

• Людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше чем в Европе...

Это не так: В Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, включены в программу государственной помощи и общество относится к ним как к равноправным членам. В России — 85 % семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна уже в родильном доме. И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого он уже никогда не выйдет.

Таким образом, создается ложное впечатление, что в России людей с СД значительно меньше.

• С моей семьей этого не случится…

Это не так: такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.

• Ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов…

Это не так: существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребёнком в специальных -учреждениях — синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.

С ЛЮБЫМ РЕБЕНКОМ, оторванным от родителей и от общества, происходит гораздо большая трагедия, чем отставание в развитии и лишение человеческих радостей: он не знает, что такое ЛЮБОВЬ!

 В НАШИХ СИЛАХ СДЕЛАТЬ ТАК, ЧТОБЫ В ЖИЗНИ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА БЫЛО БОЛЬШЕ ЗАБОТЫ, ЛЮБВИ И ДОБРОТЫ 

С.дауна и генетические патологии — Направления деятельности «Дети Индиго»

Причины возникновения синдрома Дауна | Симптомы и признаки синдрома Дауна | Диагностика синдрома Дауна | Лечение и прогноз синдрома Дауна | Лечение синдрома Дауна

По статистике Всемирной организации здравоохранения с диагнозом «синдром Дауна» рождается каждый 700-800-й младенец в мире.

Это соотношение одинаково во всем мире, и не зависит ни от образа жизни родителей, ни от уровня образования, ни от привычек и здоровья родителей.

Синдром Дауна – генетическое заболевание, обусловленное аномалией 21 пары хромосом. Выражается слабоумием и характерными внешними признаками. Дети с синдромом Дауна имеют раскосые глаза, плоское лицо («монгольский тип»). На ладони у такого человека одна поперечная складка, относительно низкий рост, большой язык и пр.

Причины возникновения синдрома Дауна

Почему рождаются с синдромом Дауна? Постановка такого диагноза ввергает родителей в шок, приводит к стрессу. Сегодня существует перинатальная диагностика синдрома Дауна, которая позволяет диагностировать риск рождения детей с синдромом Дауна на ранних сроках беременности. Более того, стала возможна диагностика будущих родителей при планировании беременности (прегравидарная подготовка). Однако аномалия по-прежнему остается не выявленной во время беременности, особенно в том случае, когда женщина избегает профессионального наблюдения врачом в этот ответственный период.

Синдром Дауна обуславливается изменением 21 хромосомы (утроение) генома человека. Клетки здорового человека содержат 46 хромосом (23 пары). У детей с синдромом Дауна имеется не две 21 хромосомы, а три. Плотное утроение 21 хромосомы наблюдается у 94% людей, имеющих признаки синдрома Дауна. В 4% случаев наблюдается смещение 21 хромосомы на другие пары хромосом. В 2% случаев утроенную 21 хромосому содержат только некоторые клетки организма человека. Такие люди имеют нормальный внешний вид и интеллект, но у них высокая вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна.

Сегодня выявлены наиболее частые причины синдрома Дауна:

• немолодой возраст родителей: мать старше 35 лет, отец старше 45 лет. Вероятность рождения больного ребенка возрастает с годами родителей: мать до 25 лет — 1/1400, до 30лет – 1/1000, в 35 лет 1/350, в 42 года –1/60, в 49 лет 1/12
• слишком молодой возраст матери (до 18 лет)
• близкородственные браки

Исследователи причин синдрома Дауна Университета города Майсор (Индия) добавили к перечисленным факторам риска еще один: возраст бабушки по материнской линии. Чем была больше возраст бабушки, рожавшей дочь, тем выше риск рождения внука или внучки с синдромом Дауна.

Симптомы и признаки синдрома Дауна

Болен или нет ваш ребенок? Как выявить синдром дауна у новорожденных? Поставить диагноз симптома Дауна можно лишь, проведя генетический анализ. К признакам синдрома Дауна новорожденных можно отнести:

• «плоское» лицо – 90%
• утолщенная шейная кожная складка
• брахицефалия (короткоголовость) – 81%
• раскосые глаза
• полулунная кожная складка у внутреннего угла глаза (эпикантус).

При выявлении перечисленных признаков исследуют наличие:

• снижения мышечного тонуса
• повышенной подвижности суставов
• большого складчатого носа
• коротких и широких кистей,
• маленького аркообразного неба,
• плоского затылка
• деформированных ушных раковин.
• поперечной ладонной складки, которая встречается только лишь у 45% детей с синдромом Дауна
• деформации грудной клетки: килевидная или воронкообразная
• наличие пигментных пятен по краю радужной оболочки глаз (пятна Брушфильда).

У детей с синдромом Дауна могут наблюдаться отклонения в развитии внутренних органов:

• сочетанные, множественные, врожденные пороки сердца и сосудов
• нарушения дыхательной системы. Остановка дыхания из-за большого языка и особенностей строения ротоглотки;
• врожденная катаракта, глаукома, косоглазие
• нарушение слуха
• врожденный гипотиреоз
• патология желудочно-кишечного тракта
• аномалии опорно-двигательного аппарата: дисплазия тазобедренных суставов, одностороннее или двустороннее отсутствие одного ребра, искривление пальцев, низкий рост, деформация грудной клетки
• недоразвитие почек

Диагностика синдрома Дауна

Для окончательного подтверждения диагноза синдром Дауна новорожденных проводят расширенное обследование:

Лечение и прогноз синдрома Дауна

Средняя продолжительность людей с синдромом Дауна – 40-50 лет. Хромосомная аномалия, приведшая к заболеванию, неизлечима. Однако связанные с ней нарушения в работе внутренних органов поддаются коррекции. Дети с синдромом Дауна очень внимательные, ласковые, терпеливые при обучении и послушные. Они небольшого роста, в среднем ниже нормы на 20 см. Имеют выраженную задержку психического развития и речи. Уровень IQ — от 20 до 75 баллов, зависит от возраста начала реабилитации.

В помощь родителям: Рекомендуется будущим матерям употреблять во время беременности фолиевую кислоту, которая снижает риск развития нарушений нервной системы, повышая шансы на реабилитацию новорожденных с синдромом Дауна в том числе.

Основная задача родителей детей с синдромом Дауна – семейно-социальная адаптация ребенка. Полезны групповые занятия и нахождение ребенка в детском коллективе, так дети с синдромом Дауна лучше приспосабливаются к жизни. При правильном уходе и специальном обучении такие дети имеют те же навыки, что и здоровые дети, но приобретают их чуть позже. Дети с синдромом Дауна могут посещать обычные школы или учиться в специализированных учреждениях.

Одна из серьезных проблем родителей ребенка с синдромом Дауна – необходимость оповестить родных и друзей. Правильное решение – откровенный разговор. Правильный уход за детьми с синдромом Дауна, ранняя поддержка, реабилитация, психологическая помощь и обучение позволит вести нормальный образ жизни и наслаждаться общением со своим ребенком.

Лечение синдрома Дауна

В НИИ Неврологии и Педиатрии «Дети Индиго» подбирается индивидуальная схема реабилитационных мер для детей с синдромом Дауна, которые направлены на лечение задержки психического и психо- речевого развития.

Люди с синдромом Дауна в Германии: ″Мы — не больные, мы — другие!″ | Культура и стиль жизни в Германии и Европе | DW

«Иногда я чувствую себя инопланетянкой, хотя у меня — просто 47 хромосом вместо 46-ти. Я хочу, чтобы окружающие принимали меня такой, какая я есть, и не сторонились меня», — пишет в одной из своих статей Свенья Гислер (Svenja Giesler).

В Германии насчитывается примерно 50 тысяч людей с синдромом Дауна. Большинство из них учатся, работают, занимаются спортом, сдают экзамены на водительские права. Есть среди них и творческие люди, которые рисуют, играют в театре, поют в хоре, пишут стихи и публикуют авторские тексты. Например, в боннском журнале Ohrenkuss, что в переводе на русский — «Поцелуй в ухо». Об истории создания и необычном названии этого журнала, который издается в Германии уже 22 года, — чуть позже. А пока предлагаю вам вместе со мной познакомиться с некоторыми его авторами.

Видеоконференция редакции журнала Ohrenkuss

Из-за пандемии авторский коллектив журнала Ohrenkuss вынужден вместо привычных встреч в офисе редакции в Бонне общаться по видеосвязи. Такие видеоконференции проходят один раз в две недели. Сегодня в ней участвовали девять авторов, две ассистентки — Анна Ляйхтфус (Anne Leichtfuß) и Катарина Грабис (Katharina Grabis), а также главный редактор журнала Катя де Браганса (Katja de Braganca).

Участники редакционной видеоконференции

Я участвовал во многих видеоконференциях, но такой дисциплинированности и такта по отношению друг к другу, я еще не видел. Никто друг друга не перебивал, каждый передавал слово другому, называя конкретное имя. Дискуссия проходила живо и увлекательно. Я как гость и журналист мог задавать вопросы и получал на них ответы. С главным редактором и основателем журнала мне удалось потом переговорить отдельно.

Люди с 47 хромосомами могут писать и читать

В 1980-х Катя де Браганса училась на биологическом факультете Боннского университета, а позже в качестве молодого ученого работала в Институте гуманной генетики при университете, изучая особенности людей с синдромом Дауна. «В 80-х и даже в 90-х годах ученые исходили из того, что люди с синдромом Дауна не могут писать и читать. Мои коллеги консультировали и беременных женщин, у будущих детей которых был диагностирован синдром Дауна. Многие молодые матери после таких консультаций решались на аборты, потому что им говорили, чтобы их дети не будут уметь читать и писать», — вспоминает Катя.

Когда Катя работала над своей кандидатской диссертацией, она узнала, что люди с синдромом Дауна умеют писать и читать. Когда она сказала об этом профессору, тот лишь пожал плечами, дескать, наверное, у этих детей очень честолюбивые мамы. «Для меня было ясно, что эти дети — не исключение: либо можно научиться писать и читать, либо нельзя», — подчеркивает Катя. После защиты кандидатской диссертации она решила посвятить свою жизнь работе с людьми с синдромом Дауна.

Катя де Браганса с коллегой Ахимом Пристером (Achim Priester)

В 1997 году фонд Volkswagenstiftung объявил о том, что готов финансировать научные проекты. «Я начала работать над исследованием, чтобы выяснить, какую власть над людьми имеют устоявшиеся научные теории и как можно изменить ситуацию на примере людей с синдромом Дауна? Фонд согласился финансировать мой проект. Одной из задач было создание печатного издания, в котором будут публиковаться только люди с синдромом Дауна», — подчеркивает Катя.

«Нашим принципом с самого начала и до сегодняшнего дня было то, что мы не редактируем тексты, не исправляем грамматические ошибки, чтобы тексты были идентичными. Я давно заметила, что у людей с синдромом Дауна — особый стиль изложения, они могут коротко сформулировать суть идеи и нередко видят вещи с неожиданных ракурсов или перспектив», — утверждает главный редактор журнала Ohrenkus Катя де Браганса.

Почему «Поцелуй в ухо»?

За 22 года журнал выходил 44 раза — по два в год. Сегодня у журнала — около 200 авторов по всей Германии и в Швейцарии. Тираж достиг почти 3000 экземпляров, а стоимость годовой подписки составляет 23,60 евро. Он самоокупаемый и независимый. На его страницах нет рекламы: только тексты, фотографии авторов во время их работы и снимки по темам публикаций. У каждого номера — одна тема. Авторы уже писали о любви, семье, родителях, океане, спорте, моде, музыке, Украине, Монголии.

«Почему «Поцелуй в ухо»?» — задаю я вопрос на видеоконференции. Ответить взялся Михаэль Хегер (Michael Häger), который стоял у истоков создания журнала: «22 года назад наша команда собралась на первую редакционную конференцию в кафе. День был солнечным, у всех было хорошее настроение. Мне было так радостно от того, что у нас будет свой журнал, что я поцеловал нашего редактора Катю в ухо. Мои коллеги тут же вскрикнули: «Ohrenkuss, Ohrenkuss!» Так и родилось название журнала». Катя дополняет: «Смысл названия в том, что многое из того, что мы слышим, входит в одно ухо, а потом тут же выходит из другого. Но есть то, что остается в голове и в сердце. Вот это мы и называем «поцелуем в ухо».

Михаель Хёгер с коллегой. Они оба стояли у истоков создания журнала

Во время видеоконференции я узнал о том, что возраст авторов — от 17 до 60 лет, что живут они в разных городах. У кто-то — свое жилье, другие живут в коммунальных квартирах, общежитиях или с родителями. Большинство учатся и работают: в офисе, в типографии, на кухне, за барной стойкой, упаковщиками, в мастерских для людей с ограниченными возможностями здоровья. Писать для журнала — их хобби.

«Я пишу для журнала, потому что это делает меня счастливым. Я с удовольствием пишу тексты и делюсь тем, как живу, кого люблю, о чем мечтаю. Мне особенно нравятся мои тексты, которые я писал для выпуска журнала на темы «Любовь» и «Мой дом», — говорит 17- летний Давид Блезер (David Blaeser) из Золингена. Пия Хайм (Pia Heim) из Швейцарии на вопрос, почему она пишет для журнала, отвечает коротко: «Потому что для меня нет ничего лучшего!»

Пишет для журнала Ohrenkuss и гражданская активистка Натали Дедрё (Natalie Dedreux) из Кельна, которая прославилась на одной из предвыборных встреч с канцлером Германии Ангелой Меркель (Angela Merkel) своей фразой «Мы — не больные, мы — другие». В интервью DW она подчеркивает: «Редакция журнала стала для меня моим вторым домом, моей семьей. Я получаю огромное удовольствие, когда работаю над текстами и делюсь своими мыслями с коллегами и читателями».

Натали Дедрё ведет собственный блог nataliededreux.de, через который стремится донести до широкой общественности, что люди с синдромом Дауна тоже имеют свои права, в первую очередь — право на жизнь. Она призывает беременных женщин, которые узнали во время ранней диагностики, что у них может родиться ребенок с синдромом Дауна, не прерывать беременность, а дать этому человеку шанс.

Экземпляры журнала Ohrenkuss

Проект #notjustdown в Instagram

Два года назад Табеа Мевез (Tabea Mewes) из Билефельда начала вести свой блог в Instagram под названием #notjustdown. Про себя и про своего брата — парня с синдромом Дауна. Табеа так объясняет значение игры слов в названии своего блога: «Жизнь с синдромом Дауна — какая угодно, только не плохая, не down!» Она публикует свои тексты и фотографии своей семьи вместе с братом Марианом (Marian Mewes). Фотографии очень светлые и позитивные. Блог тут же завоевал популярность, набрав почти 29 тысяч фолловеров. Мало того, сестра с братом недавно открыли небольшой бизнес: начали выпускать и продавать футболки с рисунками Мариана! Мариан, по словам сестры Табеи, не любит говорить и писать, но зато он отлично рисует, любит музыку, моду и кино, свою семью и друзей.

Табеа и Мариан

Почему 30-летняя Табеа Мевез, научная сотрудница университета в Билефельде, решила вести блог в Instagram? «Мне было важно использовать социальные сети для того, чтобы дать возможность людям больше узнать об особенностях жизни моего брата и ему подобных. Несмотря на то, что многие друзья нашей семьи знакомы с Марианом и его жизнью, мало кто из них утруждает себя поискать публикации по этой теме в интернете, чтобы побольше узнать о людях с синдромом Дауна. Именно поэтому я и подумала: если гора не идет к Магомету, то Магомет пойдет к горе», — улыбается Табеа.

Семья Мариана всегда стремилась интегрировать его. Им было важно подготовить Мариана к самостоятельной жизни. «Если он не захочет или не сможет жить один, то всегда может рассчитывать на меня, своего брата или на наших родителей. Мы его любим и с удовольствием его поддержим, но нам важно, чтобы он научился самостоятельно принимать решения и заботиться о себе», — подчеркивает Табеа. По ее словам, Мариан сейчас пытается реализовать себя профессионально. Он прошел две практики: в детском саду в качестве ассистента воспитателя и в строительно-монтажной фирме. Пока он окончательно определиться не может, ему нравится разнообразие, ему необходимо постоянно расти и развиваться. Свое самовыражение он находит в рисовании и в моде, но, чтобы стать дизайнером, необходимо закончить вуз, подчеркивает Табеа.

Через блог Табеа вместе с братом хотят донести до окружающих, что люди с ограниченными возможностями здоровья (хоть Табеа и не любит эту формулировку!) вполне могут интересоваться модой, музыкой и кино, быть позитивными, вызывать интерес и симпатию. Своим примером, по словам Табеи, они стремятся интегрировать людей с синдромом Дауна в общество: чтобы они не оказались в параллельном мире, а то и на обочине жизни.

Не болезнь, а особенность | Мнения

21 марта весь мир отмечает День человека с синдромом Дауна. До сих пор этот синдром окружен огромным количеством мифов, главный из которых — необучаемость людей с синдромом Дауна, которые якобы не способны говорить, читать и писать. Но это неправда.

Нужно помнить, что синдром Дауна — это не болезнь, а генетическая особенность. У этих детей такой же спектр эмоций и разнообразие характеров, как и у обычных. Но у них есть особенности, из-за которых им требуется повышенное внимание. Они дольше, чем их сверстники, осваивают новое. Умственная отсталость может присутствовать как в легкой, так и в тяжелой форме — это тоже индивидуально.

Чтобы дети с синдромом Дауна в будущем стали полноценными членами общества, надо как можно раньше начинать с ними заниматься. Из-за общего снижения мышечного тонуса им труднее научиться говорить и ходить, поэтому с ними обязательно должны заниматься логопед и дефектолог.

Зато в том, что касается воспитания, детям с синдромом Дауна нужно то же, что и обычным, — любовь и забота. Я давно работаю с детьми и точно могу сказать, что любые дети — и здоровые, и с особенностями — развиваются, когда их кто-то любит. Как только ребенок перестает чувствовать любовь, он начинает чахнуть и останавливается в своем развитии.

Детей с синдромом Дауна часто называют солнечными. Мне нравится это обозначение, но нельзя думать, что это значит, будто у них всегда хорошее настроение. Они могут вредничать, хитрить, могут даже рассердиться и ударить. И все-таки их открытость, простота и доверчивость оправдывают это название. Они могут быть и тучками, и громом, и молнией, но все-таки солнца в них больше. Эти дети дают нам очень много тепла и любви.

Главная особенность работы с детьми с этим синдромом в том, что нужно несколько раз повторять информацию. Они не могут понять всё сразу, как обычные дети. Например, в нашем Елизаветинском детском доме мы довольно долго отрабатывали последовательность мытья рук: подойти к раковине, включить кран, протянуть руки, вначале сполоснуть их, потом взять мыло, намылить и смыть водой. Но когда дети с синдромом Дауна запоминают эту последовательность, они помнят ее всегда и, в отличие от обычных сверстников, ее не меняют. Если их научить делать что-то хорошо, они будут делать это хорошо всегда, в отличие от нас с вами. Мы иногда ленимся хорошо подмести пол или сложить в правильной последовательности вещи. Но для этих детей важно, чтобы всё было именно так, как их научили, и никак по-другому. Они просты, открыты и уязвимы, с трудом понимают полутона и намеки. Они видят всё несколько категорично: это хорошо, а это плохо.

Детей с синдромом Дауна можно научить себя обслуживать и заботиться о своем доме, более того, к домашним обязанностям они относятся с большим воодушевлением, чем обычные дети. Для них это поощрение — помочь что-то сделать, убрать со стола, почистить картошку, в отличие от обычных детей, которые любой труд воспринимают как повинность. В этом плане они ведут себя как совсем маленькие дети 2–4 лет, которые хотят во всем помогать маме, всё делать вместе с ней. Это доставляет им большую радость.

Как-то вечером в Елизаветинском детском доме старшие девочки (им уже больше 18 лет) с синдромом Дауна вместе с воспитателем ужинали достаточно поздно, а им еще предстояло убрать за собой. Я сказала, что не нужно убираться сегодня, они, наверное, устали. Услышав это, одна из них расплакалась. Чтобы утешить девочек, мы всё же разрешили им убраться в тот вечер.

Пока «солнечные» дети маленькие, домашние дела — это только развитие навыков для них. Но когда у них получается освоить то или иное домашнее дело, они становятся настоящими помощниками. Разумеется, мы не нагружаем девочек, но готовим их к жизни в реальном мире, где нужно будет уметь себя обслуживать. Например, девочки вместе с воспитателями ходят в магазин. Сначала они учатся отличать, скажем, свеклу от картошки, потом второй этап — не просто различать, а суметь выбрать хорошую картошку или свеклу. Когда они минимально осваивают счет, мы с ними составляем примерный бюджет покупок. Потом купленные продукты мы вместе с «солнечными» девочками моем, чистим, режем, готовим и угощаем всех. В этом процессе каждый ребенок участвует в меру своих возможностей, но для каждого большая радость чувствовать, что он помог.

Еще один большой вклад в развитие этих детей — это обучение их в обычных школах. Чем больше они включены в обычную жизнь, тем быстрее происходит их развитие. В коррекционной школе они защищены от общества, которое может обидеть, но порой их развитие стопорится, ведь детям просто не к чему тянуться. Инклюзия важна, потому что ребенок ориентируется на здоровых сверстников и старается им подражать.

Если с ребенком с синдромом Дауна начать заниматься с раннего детства, он сможет найти себя в жизни. Вряд ли он сможет получить высшее образование, хотя такие случаи бывали. Но он сможет работать, например, столяром, садовником, поваром, швеей, озеленителем или курьером.

В то же время человек с синдромом Дауна гораздо более уязвим, чем обычные люди, и нуждается в поддержке. Одна моя знакомая с синдромом Дауна, уже взрослый человек, работает помощником воспитателя в инклюзивном детском саду. Она вполне самостоятельна, но понимает, что не сможет жить одна, если что-то случится с ее родственниками. Да, она сможет приготовить себе еду, сходить в магазин и заработает средства себе на жизнь, но она не справится без человеческого тепла, заботы и ощущения защищенности, которое дают ей родные.

В нашем детском доме проходят социализацию «солнечные» Таня и Ульяна, они достигли совершеннолетия и формально считаются взрослыми. Но, к сожалению, наши 5–7-летние воспитанницы с синдромом Дауна во многом развиты лучше, чем они. До 18 лет Таня и Ульяна жили в огромном коррекционном детском доме на 500 человек, и из-за этого очень много возможностей для развития было упущено. Они нигде не учились. Сейчас они посещают колледж, освоили валяние, батик, швейное дело, ткачество. К сожалению, Таня и Ульяна никогда не смогут работать самостоятельно, хотя это было бы возможно, начни с ними заниматься с детства. Но мы надеемся, что с помощью тьютора девочки все же смогут работать и реализовать себя.

Автор – руководитель инклюзивного Елизаветинского детского дома, совместного проекта службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Жизнь с синдромом – Власть – Коммерсантъ

21 марта весь мир отмечает день человека с синдромом Дауна — в развитых странах такие люди учатся, работают, участвуют в общественной жизни. Как живут люди с синдромом Дауна в России, выясняла специальный корреспондент ИД «Коммерсантъ» Ольга Алленова.

В Дом ребенка Ваню привезли из роддома. Он провел там четыре года и ни разу за это время не встал на ноги. Только к пяти годам, когда его перевели в детский дом-интернат (ДДИ), он научился ходить. Ваня почти не говорит, потому что живет в сложной группе, где дети общаются друг с другом посредством звуков и жестов, а Ваня им подражает. Это интернат для детей с глубокой умственной отсталостью. У Вани она совсем не глубокая, и есть даже мнение, что умственной отсталости у него нет вовсе, а есть только педагогическая запущенность. Он понимает речь, может общаться и даже пытается произносить слова. Но в России дети с синдром почему-то попадают именно в такие учреждения.

Ему не было года, когда прооперировали его порок сердца, и теперь он здоров. Синдром Дауна — это особенности развития человека, обусловленные дополнительной 47-й хромосомой. У детей с синдромом Дауна часто встречаются сопутствующие заболевания — пороки сердца и пищевода, мышечный гипотонус, но все это исправимо и излечимо. Избавиться нельзя только от дополнительной хромосомы. На Западе синдром Дауна давно считается не болезнью, а только особенностью развития, которая не мешает большинству людей с синдромом получать образование и работать. Но Ваниной маме этого никто не объяснил.

Есть определенные природные законы, по которым один человек с синдромом Дауна рождается на 800-1000 человек в любой стране мира. В России каждый год рождается 2, 5 тыс. детей с синдромом Дауна. Двадцать лет назад 80% новорожденных с синдромом попадали в сиротские учреждения. Благодаря просветительской и педагогической работе организаций, помогающих людям с синдромом Дауна, количество отказов существенно снизилось. Сейчас в Москве около 50% мам отказывается от таких детей. Ване не повезло, и он оказался среди отказников.

В прошлом году волонтеры стали возить Ваню на занятия в фонд «Даунсайд Ап». Вообще-то фонд работает в основном с семьями, потому что важная составляющая работы с детьми с синдромом Дауна — регулярное повторение с родителями пройденного на занятиях материала. Но для Вани и его сверстницы Ани из ДДИ фонд сделал исключение. Уже на первых занятиях Ваня произнес несколько новых слов. Одевал кукол, танцевал и рисовал. Он любит приезжать в фонд и, входя, говорит «здравствуйте» всем своим знакомым. Психологи в фонде считают, что Ваня стоит на пороге активной речи и давно заговорил бы, если бы в детском доме его окружала речевая среда и с ним занимались специалисты по раннему развитию.

Если бы Ваня жил в семье, он сумел бы учиться в школе, заниматься спортом и музыкой. Но в сиротской системе будущего у него нет. Дети с синдромом Дауна до 18 лет живут в ДДИ, а потом их переводят в психоневрологические интернаты. Смена обстановки и новая, часто агрессивная, среда влияют на их здоровье, и многие люди с синдромом там не выживают.

Если Ваня найдет семью, то его история может быть счастливой — как жизнь многих людей с синдромом Дауна, у которых семья есть.

«Я эти слова на всю жизнь запомнила»

В фонде «Даунсайд Ап» я знакомлюсь с Анастасией Даунис и ее дочерью Дашей. Несмотря на то что в фонде занимаются детьми до 7 лет, а Даше уже 16, она приходит сюда в гости, и здесь ей всегда рады. Анастасии было 19 лет, когда родилась Даша. В палату пришел главный врач и сказал: «Ты не справишься, разрушишь семью. Ты еще молодая. Родила такую, родишь и здоровую. Считай, что ты купила бракованную игрушку и ее можно вернуть в магазин».

— Он так и сказал,— вспоминает Настя.— Я эти слова на всю жизнь запомнила.

Поскольку Настя не поддавалась на уговоры, врачи зашли со стороны мужа и его родственников. Родные мужа оказались не готовы к «тяжелому бремени», и даже мама, видя, что ситуация острая и семья может разрушиться, посоветовала дочери отказаться от ребенка, пообещав, что заберет Дашу, когда выйдет на пенсию.

Из роддома Настя ушла без Даши. Она не написала отказ, а только заявление о сложном семейном положении с просьбой временно поместить Дашу в Дом ребенка. Чаще всего такое временное размещение становится постоянным, а родители за детьми уже не возвращаются.

— Весь тот год, пока она была в доме ребенка, я ходила как полоумная, заглядывала в чужие коляски,— вспоминает Настя.— Пришла в дом ребенка, там приветливо встретили, разрешили приходить к Даше.

Если бы в первые дни жизни ребенка врачи дали адекватную информацию, то она забрала бы дочку из роддома домой

Первые полгода она приезжала к дочери раз в месяц, потом стала брать Дашу на прогулки. В год и три месяца дочь не могла сидеть, держать ложку и весила всего 6 кг: «Я укладывала ее спать и уходила, чувствуя ее взгляд в спину. Это было очень тяжело. Однажды поняла, что не смогу больше без нее уйти. Нам разрешили забрать Дашу домой на время моего отпуска».

Было начало июня, и семья провела целый месяц вместе. В первую же неделю дома Даша научилась сидеть и ходить. А Настя поняла, что больше никуда ее не отдаст. Она не смогла убедить мужа, и они развелись: «Мы продолжали видеться, он помогал возить Дашу на занятия в фонд «Даунсайд Ап» и в какой-то момент понял, что это обычный ребенок. Мужу просто нужно было чуть больше времени, чем мне». Они снова поженились. Сейчас Даше 16 лет, и у нее есть восьмилетняя сестра Аня.

Самым трудным временем в жизни семьи Настя считает тот первый год, когда они жили без Даши. Если бы в первые дни жизни ребенка врачи не рассказывали Насте страшилки и не давили на ее родных, а дали адекватную информацию, то она забрала бы дочку из роддома домой. Обиды на врачей Настя не держит: «Они жалеют мам, но не жалеют детей. Они не видят детей, а видят диагноз. У них нет информации о возможностях наших детей. Им самим нужна помощь. Врача нужно обучать правилам поведения с мамами, у которых рождаются дети с особенностями. Тогда отказов в роддомах будет значительно меньше. Но, к сожалению, и сегодня многие слышат те же слова, что говорили мне 16 лет назад. Женщина в такой момент испытывает сильнейший стресс и может совершить ошибку».

С трех до семи лет Даша приходила на занятия адаптационной группы в фонд «Даунсайд Ап» — ей помогали общаться с другими детьми, развивать речь, обрести познавательные навыки. Сначала родители и дети занимались вместе, потом Настя стала уходить в соседнюю комнату к психологам, и Даша привыкала учиться без нее. Даша пошла в обычный детский сад, который работал при поддержке «Даунсайд Ап» и в котором обучалось несколько детей с особенностями развития. Потом ее взяли в класс со сложной структурой дефекта при общеобразовательной школе. Дети с синдромом Дауна и ДЦП учились в одном классе, но на уроки рисования и музыки ходили с обычными детьми из других классов. Отдельно в школе был создан класс для детей с аутизмом. В прошлом году в рамках московской реформы образования Дашину школу соединили с соседней, а два класса со сложной структурой дефекта слили в один. От инклюзии осталось только общение с обычными детьми на переменах и в столовой. На уроки рисования и музыки «сложный» класс больше не ходит. Дети с аутизмом лучше усваивают школьную программу, чем их сверстники с синдромом Дауна, но имеют больше проблем с коммуникацией и поведением. Выросла и нагрузка на родителей детей с аутизмом — теперь им приходится находиться в классе постоянно. Дополнительных внеклассных занятий или группы продленного дня для детей с особенностями в школе нет.

Каждый год ребенок с инвалидностью должен в обязательном порядке проходить психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК), чтобы получить рекомендации специалистов для дальнейшего обучения в школе. Обойти эту процедуру нельзя.

— На ПМПК детям каждый год показывают одну и ту же пирамидку,— говорит Настя.— Когда Даша заходит, там все время сидят одни и те же тетушки, которые разговаривают с ней шепотом, как с дурочкой. Потом они меня спрашивают: «А почему она шепотом говорит?» А я им отвечаю: «А вы себя со стороны видели?» Даша всего-то подстраивается под собеседника. Обычно эти тетушки внушают мне мысль, что Даше не подходит эта школа, ей нужна коррекционная, а я плохая мать, потому что забочусь о своем комфорте и не хочу возить ребенка на другой конец Москвы в коррекционную школу. Да, мне важно, чтобы школа была рядом с домом. И скажите: почему я не могу заботиться о своем комфорте? Почему бы мне не ходить на работу, не заниматься и вторым своим ребенком и не вести ту жизнь, какую я хочу? Почему я должна менять всю жизнь семьи из-за какой-то комиссии, которая ничего не знает о детях с синдромом Дауна, а также об обстоятельствах жизни нашей семьи? Для меня ПМПК — это куча хлопот, потраченное время. Я знаю, что выгнать моего ребенка из школы не имеют права. В школе нам объясняют, что прохождение комиссии необходимо для того, чтобы поставить в ведомости какую-то галочку. Есть галочка — есть финансирование. Но почему финансирование связано с галочкой, а не с фактическим присутствием ребенка в школе?

Настя рассказывает о неприятных моментах жизни спокойно, с улыбкой философа, понимающего, что в жизни важно, а что нет. Она может подробно рассказать о том, как дети с синдромом Дауна проходят регулярные комиссии по продлению инвалидности, и их родители начинают готовиться к комиссии за полгода, собирая многочисленные справки. Она, как и другие родители, имеет право на возмущение, потому что хромосома, определившая развитие их детей, не рассосется, а значит, все эти справки и комиссии бессмысленны. Она может переживать о том, что из общеобразовательной школы ее дочь выйдет не с аттестатом, а со справкой. И о том, что дальнейший ее маршрут непонятен. Но жалоб на жизнь я не услышу от нее ни разу.

— Мы научилась не рвать на себе волосы, а решать проблемы по мере их поступления,— говорит Настя.— Раз надо оформить эту инвалидность и пройти ПМПК, мы пройдем. Да, встреча с системой неприятна, она отнимает время, которое я могла бы провести с детьми, но когда-то я решила относиться к этому спокойно и не разрушать себя. Мы же не спрашиваем себя, зачем мы едем по пробкам на работу. Есть много вещей, которые нам не нравятся, но делать их нужно.

«Я верю в Господа Бога и в педагогику»

Аполлинарии 10 лет, у нее синдром Дауна, и она ученица центра образования N686 «Класс-Центр» Сергея Казарновского. Школа с театральным уклоном, а Полина — человек творческий: поет в хоре и сольно, записывает песни на студии, играет на флейте, занимается актерским мастерством. Всего пять лет назад, когда встал вопрос о том, куда идти учиться Полине, семья могла рассчитывать только на ДДИ, где дети с таким диагнозом «пребывали», но не обучались. Большинство детей живет в ДДИ постоянно — как Ваня. А некоторые, родительские, на пятидневке. Отдавать Полину в интернат родители отказались. Неудача постигла их и в коррекционной школе при встрече с директором. «Директор сразу напрягся,— вспоминает мама Полины Татьяна Журина,— потому что тогда наших детей еще считали необучаемыми, и попасть в «коррекционку» для ребенка с синдромом Дауна считалось большим счастьем». Удача привела Татьяну в центр психолого-медико-социального сопровождения «Зеленая ветка», в котором Полину стали готовить к школе. Там и прозвучало название школы Казарновского и предложение попробовать.

«У Полины развиты актерские способности, она умеет понравиться, но это предложение превзошло мои самые смелые мечты,— вспоминает Татьяна.— Дочь не была готова к обычной общеобразовательной школе, да еще и с дополнительной нагрузкой. В то время у нее были сильно развиты аутичные черты. Она боялась громких звуков и большого количества людей и не всегда могла справиться с эмоциями, это приводило к поведенческим проблемам. Но все сошлось — директор школы не побоялся рискнуть». Первый год был испытательным. Полина три раза посещала уроки дополнительного образования: хореографию и вокал. В общеобразовательной школе нет специальных условий для пребывания ребенка с ментальной инвалидностью — там нет логопеда, дефектолога, а главное, тьютора — специалиста, который сопровождает особенного ребенка в школе. Но у школы был договор с «Зеленой веткой», и все специализированные услуги Полина могла получать там. Тьютор с первого дня играл ключевую роль в ее образовании — помогал ей освоить пространство школы, привыкнуть к классу и усваивать школьную программу. В следующем году ее приняли в первый класс наравне с остальными детьми. «Она уставала и устает, потому что особые дети обрабатывают информацию по-особому,— говорит Татьяна.— Но ей это нравилось, она любит школу, ее стимулирует общение с ребятами. Школьная жизнь скорректировала ее поведение. Дети с синдромом Дауна умеют подражать окружающим, и если в ресурсном центре Полина копировала поведения ребят с ментальной инвалидностью, то в обычной школе она стала вести себя, как обычные дети».

Если бы десять лет назад Татьяна узнала о том, что ее дочь пойдет в обычную школу, она бы не поверила. В те годы ей, выпускнице престижных вузов, имеющей два высших образования, казалось, что жизнь закончена: «Я не собиралась от нее отказываться. Понимала, что причин для предательства быть не может. Но две недели, пока Полю выхаживали в боксе, мысли приходили разные. И мне очень помогли старший сын и муж. Сыну было уже 14 лет, это человек нового поколения, и он сказал: «Ты родила и меня, и ее, почему же она должна жить в детдоме, а я — собирать цветы жизни?» Эта поддержка оказалась для меня ключевой».

Если бы десять лет назад Татьяна узнала о том, что ее дочь пойдет в обычную школу, она бы не поверила

Полина родилась недоношенной, слабой, с гипотонусом мышц (это довольно часто встречается у детей с синдромом Дауна). Она поздно научилась сидеть, ползать, ходить. До полутора лет к ним домой приходил педагог из центра «Даунсайд Ап», работающий по программе семейного визитирования. Он обучал маму и дочь, помогал Полине «выйти из симметрии», сортировать предметы. В полтора года девочка стала посещать занятия в «Даунсайд Ап» и поначалу сильно отставала на фоне остальных детей. За обедом дети сидели за столом, держали ложку, а она лежала на полу и кричала. К речевому педагогу она попала, когда ей было два. После упорных занятий заговорила. С трех лет до семи она регулярно занималась иппотерапией в клубе «Равные возможности», это помогло развить координацию. Сейчас занимается полноценной верховой ездой, даже побеждает в соревнованиях. Татьяна говорит, что для многих детей с ограниченными возможностями лошади — это целая жизнь.

Сейчас многие трудности уже позади, и в этой изящной, хорошо сложенной девочке сложно узнать ребенка, который едва мог ходить. В отношении детей с синдромом Дауна много стереотипов. Считается, например, что у них низкий голос, и они неспособны интонировать и брать высокие ноты. Но Полина научилась петь. На показательных концертах она умеет удивить и зрителей, и специалистов. Она играет Моцарта на флейте, хотя два года назад не понимала, зачем ей вообще это нужно. Еще ей было трудно держать ручку в руке, так как мелкая моторика была плохо развита, и казалось, что она никогда не сможет писать. Педагоги учили ее вписывать буквы в огромные квадраты, постепенно сужая квадраты и уменьшая буквы. Сейчас она пишет диктанты, лишь немного отставая от сверстников. Еще Полина бегло читает. Когда я прихожу к ней в гости с книгой китайских сказок, она тут же раскрывает ее и читает вслух. Потом она задает мне вопросы, снимая на свой телефон. Она прекрасно разбирается в компьютерной и вычислительной технике. В школе на уроке математики ей разрешают считать на калькуляторе, потому что математика дается ей с большим трудом.

Успехи Полины и других людей с синдромом Дауна, которые вопреки всему живут полноценной интересной жизнью,— очень важный аргумент в пользу расширения инклюзивного пространства. Сейчас в России об инклюзии много говорят, но большинство родителей особенных детей не решаются прийти в общеобразовательную школу. Психолого-медико-педагогические комиссии (ПМПК), через которые обязаны регулярно проходить все дети с инвалидностью, обучающиеся в школе, по словам Татьяны, редко дают рекомендацию на выделение ребенку тьютора, а в условиях сокращения расходов и реформы системы образования на эту услугу рассчитывать и вовсе не приходится. «Приходит мама с ребенком на ПМПК, а ей говорят: «Идите в коррекционную школу, там тьютор не нужен»,— рассказывает Татьяна.— А мама не хочет в коррекционную, потому что школа в другом районе, а маме хочется, чтобы ребенок учился рядом с домом. На это ей отвечают: «Ну тогда сами обеспечивайте тьютора». Но не каждый может оплачивать услуги сопровождающего специалиста. Поэтому у родителя выбор небольшой: или увольняться с работы и ходить с ребенком в школу в качестве тьютора, или возить ребенка в другой район в коррекционную школу и тратить на это полдня, или отдать его в интернат. Люди, которые не могут уйти с работы, особенно одинокие мамы, чаще выбирают интернат. Но они имеют право жить в одном пространстве с остальными членами общества».

Отношение к людям с синдромом Дауна в России меняется, и Татьяна с Полиной знают это лучше многих других, потому что они всегда на виду. Когда-то Татьяна Журина и Елена Клочко, мамы детей с синдромом Дауна, создали организацию «Мыс доброй надежды». Их дети снимались для социальных календарей — важны были не только красивые образы детей с синдромом Дауна, но и контакты организаций, в которые родители могут обратиться после рождения особенного ребенка. Эти календари распространялись в роддомах и детских поликлиниках. Такие компании помогают многим мамам сделать выбор в пользу ребенка, а не в пользу детского дома. Недавно один из пользователей социальных сетей, увидев такой календарь, выступил с резкой критикой образа «прекрасной Аполлинарии» и «гламуризации» людей с синдромом Дауна. «После этого я получила такое количество теплых писем со словами поддержки, что поняла — общество действительно изменилось,— говорит Татьяна.— Я помню, какие статьи публиковались десять лет назад: «Если вы не сделали аборт, то еще можно это исправить — откажитесь от такого ребенка». Я помню, как выглядели дети с синдромом Дауна в детских домах, которые в 12 лет весили пять килограммов и не могли самостоятельно есть из-за гипотонуса. Никто не пытался их развивать, и они умирали очень рано. И я помню, как прочла тогда одну-единственную статью о том, что ребенка с особенностями развития можно чему-то научить, и она меня окрылила, я поняла, что могу развивать свою дочь. Я убеждена: чем больше будет информации о возможностях для особенных людей, тем меньше сирот попадет в детские дома».

Несколько лет Татьяна отвечала на звонки горячей линии «Мыса доброй надежды», общаясь с родителями детей с синдромом Дауна. Горячая линия помогла ей понять, что основная проблема общества — в низкой образованности граждан и высокой зависимости от чужого мнения. «Я знаю людей, которые и сегодня гуляют с детьми по вечерам, потому что им стыдно. Они прячут детей в квартирах, чтобы никто не видел, что у ребенка — синдром. Я знаю людей, которые ездят к шарлатанам, экстрасенсам, китайским докторам, которые обещают «отщепить лишнюю хромосому». Кто-то делает детям уколы в болевые точки, кто-то вводит стволовые клетки, кто-то дает нейролептики, «чтобы стал умнее», кто-то идет на пластические операции, чтобы изменить внешность ребенка. Все эти манипуляции не избавят ребенка от синдрома, они приносят только мучения ему и родителям. Ребенку это все не нужно — ему хорошо, когда рядом есть любящие люди. Я не верю ни в какие лекарства от синдрома, и я никогда не давала Полине никаких психотропных препаратов. Я верю в Господа Бога и в педагогику».

«Я готова была мыть бесплатно туалеты, лишь бы они его взяли»

В эфире телеканала «Россия 1» актер Театра простодушных Влад Саноцкий вручает цветы участникам шоу «Танцы со звездами». Я сижу с его мамой Галиной Егоровой на трибуне и слушаю ее рассказ о том, как 34 года назад в ее жизни появился особый ребенок. Галина по специальности эмбриолог, выпускница биологического факультета МГУ. Муж — состоявшийся врач. Старшая дочь — отличница с первых школьных дней. Когда родился Влад, его не приносили к маме несколько дней.

— День, второй, третий не приносят,— вспоминает она.— Я нервничаю, медсестры отмалчиваются. На третий день пришла врач, села на мою кровать и, глядя на свои руки, сказала: «У вас родился даун». Я переспросила: «Вы уверены?» Она ответила: «Даун — он и в Африке даун». Я расплакалась, а врач стала успокаивать: «Вы можете от него отказаться. Как будто его и не было!» Я засомневалась. И тут она сказала фразу, которая решила судьбу Влада. Она сказала: «Мы вам подберем другого ребенка». И я как будто проснулась: «Зачем мне другой? У меня есть мой». Так Влад попал домой.

Галина признается, что первый год жизни сына был мукой, потому что ей было стыдно и страшно. «Я выходила гулять с ним по вечерам, потому что боялась, что его увидят. Я не знала, что делать и куда идти с таким ребенком. Мне иногда даже казалось, что проще было бы от него отказаться. Большую роль сыграл муж — он сказал: «Давай год посмотрим, а там решим». Он понимал, что за год я успокоюсь. Когда кормишь ребенка, видишь его успехи — сел, взял ложку, пошел,— воспринимаешь это как подарок судьбы. И скоро я поняла, что счастлива просто потому, что Влад есть».

За четыре первых года жизни Влада семья пережила вместе с ним победы и поражения. Когда ему было три, мама собрала необходимые документы и привела его в детский сад. Даже тортик воспитателям подарила. Вечером ребенка вернули со словами: «Больше не приводите. Кто за ним смотреть будет?» Несколько следующих лет Галина готовила сына к школе: «У меня была задача его вытащить. Таких, как он, вообще не брали в школу». Он прошел комиссию и получил разрешение учиться в коррекционной вспомогательной школе. Там не было физики и химии, но Влада научили читать, писать и дали аттестат. Влад был единственным человеком с синдромом Дауна в школе, и учиться ему разрешили только при условии, что Галина будет сидеть с ним на уроках. Так она отсидела с сыном весь образовательный курс.

Влад любит воду, ему нравится плавать, и, когда при Российской академии физкультуры открыли кафедру адаптивной физкультуры, его взяли учеником. Успехи оказались настолько впечатляющими, что на специальной олимпиаде в Петербурге он выиграл золотую медаль. Потом было участие во Всероссийской специальной олимпиаде в Волгограде и Всемирные летние олимпийские Игры по программе специальной олимпиады в США. В Америке Влад кроме четвертого места получил серебряную медаль зрительских симпатий. Потом его награждали золотой медалью в Голландии и серебряной в Норвегии. Но всего этого Галина Михайловна не видела — Влад ездил с тренером. «А потом его пригласили в Монако, и я впервые поехала с ним вместе,— вспоминает Галина Михайловна.— Он проплыл 100 метров четырьмя стилями и взял золото. Когда он стоял на трибуне и поднимали российский флаг, я плакала».

А потом Владу исполнилось 20 лет, и спорт закончился. В Академии физкультуры Егоровой сказали, что после двадцати он уже не может участвовать от академии в соревнованиях. Влад больше не занимается плаванием профессионально, но регулярно ходит в бассейн по абонементу — пока не проплывет 1 км четырьмя стилями, домой не уходит.

Когда он еще был школьником, норвежские благотворители открыли в Москве программу музыкального образования для детей с синдромом Дауна. Влад научился играть на пианино и флейте. А потом их пригласили в Норвегию на концерт. На сцену вместе с российскими детьми вышли известные телеведущие и актеры. Все собранные деньги отдали россиянам, чтобы дети учились дальше.

В Италии они ходят в обычный класс, и это является оздоравливающим фактором для всего класса. Там нет травли и издевательств, там все объединяются вокруг такого ребенка

— В Норвегии я увидела специальные мастерские для людей с ментальными особенностями,— вспоминает Галина Егорова.— На одном этаже шьют какие-то тряпочки для швабр, на другом вышивают номера воинских частей на постельном белье, на третьем пекут булочки, на четвертом соединяют какие-то проводки. И нет жесткости: если человек не хочет вышивать, он может пойти печь булочки или соединять проводки. Там вообще все были очень доброжелательные. На улице я видела взрослых людей с синдромом Дауна, они приезжали на трехколесных велосипедах на работу. Я тогда стала просить: «Возьмите Влада, пусть он живет здесь». Я готова была мыть бесплатно туалеты, лишь бы они его взяли. Но мне ответили: «Мы 15 лет шли к этому, вы тоже придете».

С тех пор прошло почти 20 лет. За это время системных изменений в жизни людей с синдромом Дауна не произошло, и все их успехи обусловлены усилиями их родителей. Но Галина Егорова считает, что благодаря Владу ее собственная жизнь стала интереснее и насыщеннее: «Влад — лучшее, что случилось со мной в жизни».

В 1999-м году в Москве был создан Театр простодушных, и Влада пригласили играть. Во время одного из спектакля его увидел режиссер Дмитрий Федоров — так появилась роль в фильме «Ангел». Другой режиссер, Кирилл Серебренников, пригласил актеров Театра простодушных в свой спектакль «Идиоты» на сцене Гоголь-центра. В «Идиотах» Влад произвел впечатление на французского режиссера Давида Бобе, который ставил спектакль «Гамлет» для Гоголь-центра. Влад отправился на гастроли в Париж. «Он очень любит театр,— говорит Галина Михайловна.— Любит Кирилла (Серебренников.— «Власть»), и я благодарна Кириллу за то, что Влад в театре на равных с другими актерами, обычными людьми. Это очень хорошо».

«Не надо стесняться своих детей»

В феврале актриса Ксения Алферова, возглавляющая вместе с мужем Егором Бероевым фонд помощи особенным людям «Я есть», пригласила Влада в проект «Танцы со звездами» — Влад появляется на сцене в красивом костюме и цилиндре и дарит цветы участникам проекта.

Ксения говорит, что самому Владу участие в проекте нравится, а зрителям это помогает увидеть особенных людей в атмосфере праздника и успеха. «Наше общество еще, к сожалению, не готово к массовому появлению людей с особенностями развития в публичном пространстве, но изменить это можем только мы сами, и делать это нужно каждый день,— говорит Ксения Алферова.— И я рада, что в проекте эту идею поддержали. Режиссер считает, что это круто, руководство телеканала тоже так думает». За свое участие в проекте «России 1» Влад получает небольшую зарплату. В Гоголь-центре его актерскую работу тоже оплачивают.

В штиблетах и черном цилиндре Влад пьет кофе в гримерной и ждет начала программы. Он знает всех участников проекта по именам. Рассказывает о родном Театре простодушных: «Я там чувствую себя большим артистом. Это моя работа. Я играю адьютанта и офицера в «Капитане Копейкине». В «Скупом рыцаре» я молодой барон Альберт. А еще я друг Гамлета. Я был на гастролях в Париже с Давидом Бобе».

Влад рассказывает о своих победах в плавании и музыке, а потом спокойно признается: «Мне нужен опекун, я сам жить не смогу. В метро могут меня обидеть. Там смеются. Матом бранятся. А мне не нравится».

Я спрашиваю его, что он любит в своей жизни. Он рассказывает про Музей изобразительных искусств имени Пушкина и картину Брейгеля «Охотники на снегу». Про планетарий и космический музей. Про портрет Николая Рериха с женой в Гималаях, который он увидел в музее Николая Рериха. Про свою роль в фильме «Ангел». Про режиссера Театра простодушных Игоря Неупокоева, которого считает хорошим человеком и другом. Про гастрольные поездки в Екатеринбург, Киев, Воронеж, Иваново и Суздаль. Он читает по памяти стихотворение Ивана Никитина про весеннюю степь, а потом перечисляет любимых поэтов: Некрасов, Блок, Майков, Есенин, Баратынский. Влад называет их по имени-отчеству, как старых знакомых.

В речи Влада есть дефекты, но на это перестаешь обращать внимание уже в первые минуты разговора — настолько живо и увлеченно рассказывает он о себе. «Я часто наблюдаю за людьми, которые с Владом общаются. Их лица становятся другими, мягче, теплее,— говорит Ксения Алферова.— Это удивительно. Такие люди, как Влад, не умеют подстраиваться, юлить, они очень открытые и простодушные, поэтому им сложно жить в современном мире. И жить они могут только в толерантном, комфортном обществе. Мне кажется, такое общество мы можем построить».

Ксения считает, что изменения в отношении общества к людям с особыми потребностями начались несколько лет назад, когда о них стали больше говорить в СМИ, а чиновники были вынуждены решать вопросы, связанные с инклюзивным образованием, потому что появилась соответствующая «установка сверху». «К нам в фонд уже обращаются молодые рестораторы, они готовы принять на работу людей с синдромом Дауна, потому что такие люди социализированы и прекрасно обучаемы — они более способны, чем мы, потому что у них лучше развита способность подражать. В «Кофемании», например, работает поваром Никита Паничев, который мгновенно научился всему, что он должен там делать. Но все же отношение общества трудно изменить за несколько лет. Многие родители по-прежнему не хотят отпускать своих особенных детей на учебу или на работу, во-первых, потому, что их на самом деле могут обидеть, а во-вторых, потому, что гиперопека в таких семьях — частое явление».

Один из проектов фонда «Я есть» — тренировочные квартиры для молодых инвалидов, которые создаются при поддержке департамента соцзащиты населения города Москвы. В этих квартирах людей с ментальными особенностями будут учить жить самостоятельно при минимальной поддержке. А их родители за это время должны будут привыкнуть к мысли, что выросший ребенок имеет право на свою жизнь. Но проблему толерантности общества тренировочные квартиры не решат, ее может решить только расширение инклюзивного пространства в России.

Алферова и Бероев опекают московский детский дом-интернат N8, в котором воспитываются и дети с синдромом Дауна. Они вывозят подопечных в театры и кафе, устраивают с ними совместные праздники, приглашая волонтеров, известных людей и семьи с обычными детьми. Устраивают фотосессии, дают интервью глянцевым журналам, чтобы расширять круг людей, имеющих представление о синдроме Дауна. Информация, интеграция, социализация — три золотых правила фонда. «В России настоящая инклюзия еще не развита,— говорит Ксения,— даже в Москве в общеобразовательных школах учится очень мало детей с особенностями развития. В основном такие дети идут в коррекционные школы. А в Италии, например, они ходят в обычный класс и не рассматриваются как больные. И это является оздоравливающим фактором для всего класса. В таких классах нет обычных для подростков травли и издевательств, там все объединяются вокруг такого ребенка. Это удивительный вывод, которые сделали итальянские специалисты, и он доказывает, что такие дети нужны обществу больше, чем мы им».

На прошлой неделе на церемонии вручения первой благотворительный премии в области поддержки людей с синдромом Дауна, которую провел благотворительный фонд «Даунсайд Ап» в Москве, Ксения пригласила на сцену президента ассоциации «Даун синдром» помощника депутата Госдумы Сергея Колоскова — человека, который 20 лет занимается защитой прав людей с синдромом Дауна.

— Люди с синдромом Дауна по-прежнему лишены большей части благ, которые имеют все остальные,— сказал Колосков, получая награду от коллег.— Семьи дискриминированы в вопросе получения образования их детьми. Человек с синдромом Дауна не может появляться в общественных местах один. Часто ли вы встречаете на улице человека с синдромом Дауна? Мы должны не забывать об этих людях и все время напоминать государству, что необходимо создавать систему помощи семьям, систему помощи взрослым людям с синдромом Дауна, чтобы их будущее не было связано с психоневрологическими интернатами. Нужно развивать инклюзию не на словах, а на деле.

Как и у многих родителей особенных детей, общественная работа Колоскова началась с рождением дочери Веры. Ей не было еще года, когда ее родители отправились в Европу на конференцию европейской ассоциации «Даун синдром». «Я помню, как люди там обращались с Верой,— рассказывает Колосков,— они не видели синдрома, они видели ребенка. Меня они многому научили. И тогда я понял, что в самом синдроме Дауна проблемы нет. Проблема — в отсутствии помощи и понимания людей с синдромом».

Несмотря на то что Россия ратифицировала Конвенцию ООН о правах инвалидов, у большинства детей с синдромом Дауна нет возможности учиться в общеобразовательной школе, что свидетельствует о дискриминации, считает Колосков. «У нас инклюзия разрешительная, а не обязательная,— поясняет Колосков.— По закону ребенок имеет право учиться в школе рядом с домом, и в общеобразовательной школе не могут отказать ребенку с синдромом Дауна в получении образовательных услуг. Но в то же время руководство школы и не обязано обеспечивать все условия ребенку с особенностями развития. Поэтому директор говорит родителям, что у него нет специальных педагогов и возможностей для обучения такого ребенка. И что ребенок будет просиживать штаны и никаких образовательных услуг не получит. И родители не решаются вступать в схватку с руководством школы, потому что ничем хорошим для ребенка это не кончится».

Вера училась в общеобразовательной школе «Ковчег», и сейчас она чувствует себя комфортно в обществе обычных людей. «Да, может быть, ее не научили всему, что она могла бы делать, и может быть, в коррекционной школе она бы лучше читала и считала, но там она никогда не получила бы опыта социальной адаптации».

С 1 сентября 2016 года в России вступит в силу новый стандарт инклюзивного образования. По словам замминистра образования РФ Вениамина Каганова, это делается для того, чтобы ребенок с особенностями мог получать образование в любой российской школе. Однако чиновник заявляет, что сроки реализации идеи зависят от уровня оснащенности школ и подготовки педагогов. Так что в условиях финансово-экономического кризиса, когда бюджетные расходы сокращаются, процесс может растянуться на годы.

В свою очередь, Ксения Алферова убеждена, что качество образовательных услуг зависит не только от власти, родительскому сообществу необходимо быть более активным: «К нам в фонд приходят молодые мамы, которые знают, что им не имеют права отказать в образовательных услугах ни в детском саду, ни в школе по месту жительства. Это новое поколение, их дети уже будут жить в другой стране. Но многие родители по старинке предпочитают не вступать в конфликт с руководителями дошкольных и школьных учреждений. Не надо молчать, не надо стесняться своих детей, они имеют такие же права, как и все остальные».

Специалист реабилитационно-образовательного центра развеял 10 мифов о людях с синдромом Дауна

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Во многих реабилитационных и реабилитационно-образовательных центрах, подведомственных столичному Департаменту труда и соцзащиты, учатся или проходят реабилитационные курсы люди с этим синдромом. Анастасия Плаунова, педагог-психолог Реабилитационно-образовательного центра № 105, рассказала о 10 самых популярных мифах о людях с синдромом Дауна и объяснила, почему это неправда.

1. Дети с ментальными нарушениями, в частности с синдромом Дауна, рождаются только в неблагополучных семьях.
   На данный момент нет точных причин возникновения этого заболевания, но статистика говорит об отсутствии связи между рождением ребенка с синдромом Дауна и воздействием внешних факторов (злоупотребление родителями алкоголем, наркотиками).
   «Эта патология возникает в результате генетической аномалии и может встретиться в совершенно любой семье», − комментирует Анастасия.
2. Синдром Дауна необходимо лечить.
   Синдром Дауна — это состояние человека, от которого невозможно излечиться, также им невозможно заразить окружающих. Необходимо наблюдение у компетентных врачей в связи с большим количеством вторичных заболеваний.
   «В нашем центре разработаны различные поддерживающие технологии, которые значительно повышают качество жизни людей с синдромом Дауна», − рассказывает Анастасия.
3. Люди с синдромом Дауна имеют маленькую продолжительность жизни.
   Многие исследования и статистика говорят об обратном. Продолжительность жизни зависит как от медицинской помощи (лечение вторично возникающих заболеваний), так и от социальных условий (уровня качества жизни, условий проживания, атмосферы в семье).
   «Человек с синдромом Дауна при должном уходе способен жить долгой и полноценной жизнью», − заключает Анастасия.
4. Ребенок с синдромом Дауна — обуза для семьи.
   В столице существуют весьма успешные и эффективные программы поддержки семей с детьми, имеющими нарушения развития. Большинство трудностей для родителей создает именно окружающая среда, которая не всегда готова принять людей с особенностями и оказать услуги, соответствующие их потребностям.
   «В центре мы учим наших воспитанников социально-бытовым навыкам, повышаем их коммуникативные способности, развиваем природные данные. Дети не могут быть обузой», − считает педагог-психолог.
5. Люди с синдромом Дауна не способны общаться с окружающими и могут быть опасны.
   Люди с синдромом Дауна испытывают такие же эмоции, чувства и желания, как и все, а сложности в поведении связаны с особенностями коммуникации и речи.
   «В современном мире с раннего детства вводятся технологии альтернативной и дополнительной коммуникации, которые способствуют развитию речи и помогают ребенку овладеть необходимыми навыками общения и усвоить социально приемлемое поведение», − делится специалист.
6. Детям с синдромом Дауна невозможно найти друзей в современном обществе.
   Дети с нарушениями развития и интеллекта способны к эмоциональным привязанностям и умеют дружить. Для всех детей важно с раннего возраста находиться в окружении сверстников, и ребенок с синдромом Дауна не является исключением.
   «Для них окружение из нормативно развивающихся детей способствует приобретению и лучшему усвоению социальных навыков», − уверена Анастасия.
7. Дети с синдромом Дауна всегда веселые и очень общительные, поэтому часто их зовут «солнечные» дети.
   В данной теории есть доля правды: некоторые исследования доказывают, что дети с синдромом Дауна чаще улыбаются, смеются и пребывают в приподнятом настроении. Но к 10–11 годам эта особенность эмоциональной сферы уходит. Существуют исследования, показывающие что подростки с синдромом Дауна чаще страдают от депрессии по сравнению с другими детьми.
   «Люди с синдромом Дауна очень разные, у каждого свой характер», − рассказывает педагог-психолог.
8. Дети с синдромом Дауна не способны к обучению.
   Дети с данным синдромом медленнее развиваются, им необходимо больше времени для формирования умений и навыков. При правильном подходе ребенок с синдромом Дауна способен к успешному обучению.
   «Для этого необходим не только индивидуальный подход в образовательном учреждении, но и любовь и поддержка со стороны родителей дома», − считает Анастасия.
9. Дети с синдромом Дауна должны находиться в специализированных учреждениях под постоянным наблюдением.
   Изолированность ребенка приводит к нарушениям личностной сферы, эмоционального и физического развития. Любой ребенок гораздо лучше реализует свой потенциал в любящей семье дома, чем оторванный от родителей в специальном учреждении.
   «Для детей с синдромом Дауна важно с самого детства заниматься по программам раннего развития, наблюдаться у врачей, находиться в обществе сверстников и чувствовать себя комфортно, что невозможно в закрытых учреждениях», − рассказывает педагог-психолог.
10. Человек с синдромом Дауна не может стать полноценным членом общества.
    Это неправда. Может. Но для этого необходимо создать благоприятные условия. Для ребенка с синдромом Дауна, как и для любого другого ребенка, важно принятие и любовь семьи и общества, возможность общаться и дружить с окружающими, индивидуальный подход при обучении. Все это значительно повышает шансы на успешное развитие и продуктивную полноценную жизнь.
    «По данным различных исследований и по моему опыту, все больше людей с синдромом Дауна получают среднее образование, некоторые поступают в университеты, и многие находят себе работу и создают семью», − заключает Анастасия.

Источник

Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы

Что такое микроагрессия?

Американский студент азиатского происхождения получает похвалу от профессора за безупречный английский, но на самом деле это его родной язык. Черный мужчина замечает, что белая женщина вздрагивает и сжимает свою сумку, когда видит его в лифте, в который собирается войти, и болезненно напоминает о расовых стереотипах. Женщина выступает на важной встрече, но она едва может сказать слово, чтобы ее не прервали ее коллеги-мужчины.

Есть название тому, что происходит в таких ситуациях, когда предубеждения людей по отношению к маргинализованным группам проявляются таким образом, что их жертвы чувствуют себя некомфортно или оскорбленными: микроагрессия.

Возможно, вы слышали этот термин, если читали о психологии, академической сфере, в которой возник этот термин, или если вы потратили время на просмотр Twitter и Tumblr, где он недавно возродился.

Возобновление охвата этой концепции раздражает некоторых, кто думает, что «микроагрессия» просто описывает ситуации, в которых люди слишком чувствительны. В то же время это также общий словарь для тех, кто хочет наложить ярлык на конкретный тип повседневного унижения, с которым они сталкиваются.И в обществе, в котором явный расизм не одобряется (и, следовательно, не является повседневной проблемой для большинства людей), но неявные предубеждения усиливаются, от него, вероятно, сейчас больше пользы, чем когда-либо прежде.

Слово «микроагрессия», как и описываемое им поведение, вероятно, будет с нами какое-то время, поэтому стоит понять, что оно означает.

Чем микроагрессия отличается от других грубых или бесчувственных действий или комментариев?

Микроагрессия — это больше, чем просто оскорбления, нечувствительные комментарии или общее резкое поведение.

Это нечто очень специфическое: виды замечаний, вопросов или действий, которые причиняют боль, потому что они связаны с принадлежностью человека к группе, которая дискриминируется или подвержена стереотипам. И ключевая часть того, что сбивает их с толку, заключается в том, что они происходят случайно, часто и часто без какого-либо намеренного вреда в повседневной жизни.

Они происходят случайно, часто и часто без какого-либо ущерба

Так психолог Деральд У.Сью, написавшая две книги о микроагрессиях, дает следующее определение этому термину: «Повседневные пренебрежения, унижения, унижения и оскорбления, которые испытывают цветные люди, женщины, представители ЛГБТ или маргинальные группы в повседневном взаимодействии с людьми. »

Как он объяснил в видео ниже, где представлен обзор концепции, микроагрессия часто кажется комплиментом или шуткой, но содержит скрытое оскорбление в отношении группы людей (как в приведенном выше примере, в отношении американцев азиатского происхождения). английский студента, или когда лесбиянке говорят: «Ты не похож на гея!»)

Откуда появился этот термин и почему мы вдруг так часто его слышим?

Еще в 1970-х годах профессор Гарвардского университета Честер М.Пирс ввел термин «микроагрессия» для описания оскорблений и унижений, свидетелем которых он был в отношении чернокожих.

Он написал:

Эти [расовые] посягательства на достоинство черных и надежду черных продолжаются и накапливаются. Любой один может быть грубым. Фактически, основным средством распространения расизма в этой стране являются оскорбления черных, совершаемые белыми таким беспричинным и бесконечным образом. Эти правонарушения представляют собой микроагрессию. Почти все расовые взаимодействия между черными и белыми характеризуются унижением со стороны белых, совершаемым автоматически, предсознательно или бессознательно.Эти мини-бедствия накапливаются. Это сумма множественных микроагрессий между белыми и чернокожими, которая оказывает всепроникающее влияние на стабильность и мир в этом мире.

Это слово возродилось, в основном в академических кругах, и стало применяться к другим группам меньшинств, когда Сью, профессор психологии Колумбийского педагогического колледжа , , начала использовать его в своих трудах примерно в 2007 году.

Учитывая то, что социальные сети предоставляют редкую платформу для многих групп, которые ежедневно публикуют такого рода оскорбления, они прижились и стали популярной темой для обсуждения в Twitter и Tumblr, особенно среди молодежи.

Кампания студентов Гарвардского университета «Я, тоже, я Гарвард» — коллекция фотографий и отзывов о микроагрессиях, с которыми столкнулись чернокожие студенты, — пользовалась огромной популярностью. Есть тамблеры, посвященные хронике микроагрессий в колледжах, включая Университет Святого Олафа, Колледж Свортмор, Колледж Оберлин, Колледж Дартмута и Колледж Смита.

Люди приняли его, потому что в нем описаны вещи, которые с ними действительно происходят

Здесь студенты цитируют то, что им говорили люди («Тебе так повезло, что ты черный — так легко поступить в колледж» и «Ты не можешь быть женщиной, если не можешь воспроизводить потомство») и выскажите свое недовольство типами комментариев, которые они должны оставлять («Что ты?» — это не введение »).

В интервью USA Today в апреле 2014 года Сью сказал, что он был рад видеть, что термин стал «мейнстримом», и сказал, что заметил, что студенты колледжа находят микроагрессию «экспериментально истинной». Другими словами, люди приняли его, потому что он описывает вещи, которые на самом деле с ними происходят.

Как на самом деле микроагрессия вредит людям?

Исследования показали, что микроагрессии, хотя они кажутся незначительными и иногда невинными, могут нанести реальный психологический урон психическому здоровью их получателей.Эти потери могут привести к гневу и депрессии и даже снизить производительность труда и способность решать проблемы.

Микроагрессия может вызвать проблемы даже с физическим здоровьем

Кроме того, они могут влиять на рабочую или школьную среду, делая ее более враждебной, менее обосновывающей и увековечивая угрозу стереотипов (страх подтверждения существующих стереотипов о своей группе, что может отрицательно сказаться на уверенности и успеваемости).

Ничего из этого нетрудно представить, если просто подумать, как это повлияет на вашу жизнь, если вы почувствуете, что подвергались постоянному потоку оскорблений и унижений и всегда готовились к проступке или восстанавливались после него.Однако дело не только в том, чтобы расстроиться: некоторые исследователи обнаружили, что микроагрессия может даже вызвать проблемы со здоровьем.

Микроагрессия — это то же самое, что расизм, сексизм и гомофобия?

Они основаны на одних и тех же основных идеях о людях, принадлежащих к меньшинствам или маргинализованным в Америке (например, что они не умны, что им не принадлежат, или что они делают хорошие изюминки), но микроагрессия возможна. немного отличается от откровенно расистских, сексистских или гомофобных действий или комментариев, потому что обычно за ними нет никаких негативных намерений или враждебности.

Сью объяснила в своем учебном видео на эту тему: «Люди, которые участвуют в микроагрессиях, — это обычные люди, которые ощущают себя хорошими, нравственными, порядочными людьми. Микроагрессии происходят, потому что они находятся за пределами уровня сознательного осознания преступника».

«Это (не) явные расисты, сторонники превосходства белых, Клан, скинхеды», — сказал он USA Today. Но, пояснил он, в некотором смысле это делает их еще более опасными. Он объяснил, что откровенные фанатики «с меньшей вероятностью повлияют на уровень моей жизни, чем люди с благими намерениями — педагоги, работодатели, медицинские работники — которые не осознают своих предубеждений.«

«Микроагрессиями занимаются обычные люди»

Таким образом, микроагрессия тесно связана с неявными предубеждениями, которые представляют собой отношения, стереотипы и предположения, о которых мы даже не подозреваем, которые могут закрасться в наш разум и повлиять на наши действия (также известные как «мысли о людях» вы не знали, что у вас есть. «)

Человек с неявной предвзятостью по отношению к чернокожим может иметь проблемы со связью «черный» с положительными терминами в Тесте неявных ассоциаций, компьютеризированном тесте, предназначенном для измерения того, насколько тесно мы связываем определенные темы в нашем сознании.Справедливо предположить, что этот же человек может быть кем-то, кто немного нервничает — и показывает это — когда она впервые видит чернокожего мужчину в лифте, в который собирается войти. Итак, это не просто выражение сознательных предубеждений или преднамеренных фанатичных заявлений, вы можете думать о микроагрессиях как о неявных предубеждениях, которые оживают в наших повседневных взаимодействиях.

И да, точно так же, как все мы питаем различные предрассудки, мы все, вероятно, подвергали кого-то микроагрессии в какой-то момент жизни.

Не слишком ли чувствительны люди, жалующиеся на микроагрессию?

В некоторых лагерях существует сильная враждебность к идее, что «невинное» замечание когда-либо будет считаться проблематичным.Все, что вам нужно сделать, это просмотреть комментарии к видео Сью о микроагрессиях на YouTube, чтобы увидеть примеры такого отношения.

Вот один: «Я должен сказать, что анализ микроагрессии меня раздражает. Наше общество — это общество сверхчувствительных людей. Что случилось с тем, что мы были достаточно умны, чтобы понять, что люди будут реагировать, а иногда и делать невнимательные вещи. Мне кажется, что наше общество никогда не станет достаточно европейским, чтобы полностью искоренить микрогрессию.Следовательно, чем раньше мы перестанем тратить энергию на указание на естественное поведение человека, тем скорее мы сможем направить эту энергию на более эффективные и продуктивные области исследования ». (sic)

И еще один: «Как мы говорим по-моему, съешь немного бетона и закаляй чертову принцессу. К черту твою микроагрессию, я дам тебе настоящую агрессию». (так в оригинале)

Некоторые из этих реакций более вдумчивые и исходят от коллег Сью из академических кругов. В письмах, опровергающих его статью американского психолога о микроагрессиях в 2007 году, некоторые обвиняли Сью в том, что она раздувает феномен и создает представление о вреде там, где его нет.

«Реализация его теории ограничит, а не способствует откровенному взаимодействию между членами различных расовых групп», — сказал Кеннет Р. Томас, доктор философии из Университета Висконсин-Мэдисон, American Psychological Association Monitor. Томас, белый мужчина, сказал, что, по его мнению, «теория [микроагрессии] в целом характеризует цветных людей как слабых и уязвимых и укрепляет культуру виктимизации вместо культуры возможностей».

Эта критика, кажется, вписывается в более широкий разговор о мультикультурализме и «политкорректности»

Эта критика, кажется, вписывается в более широкий разговор о мультикультурализме и «политической корректности», в котором оппозиция часто включает скрытое неверие в серьезность заявлений маргинализированных людей или ощущение, что прекращать поведение, которое является слишком большим трудом или непрактично, они говорят причинить им вред.

Что мне делать, если я не хочу подвергать людей микроагрессии?

Короче: приложите усилие.

Остановитесь на минутку и подумайте, прежде чем говорить, особенно когда вы взвешиваете чью-то личность

Нетрудно немного подумать о возможных предубеждениях, заинтересоваться тем, как ваши слова и действия воспринимаются другими, прислушаться, когда люди объясняют, почему те или иные замечания их оскорбляют, и сделать это привычкой на мгновение прекратить. подумайте, прежде чем говорить, особенно когда вы взвешиваете чью-то личность.

В своем видео о микроагрессиях Сью предложила пять советов о том, что люди могут сделать, чтобы их избежать:

1. Будьте постоянно бдительны в отношении собственных предубеждений и страхов.
2. Налаживайте взаимодействие с людьми, которые отличаются от вас (с точки зрения расы, культуры, этнической принадлежности и других качеств).
3. Не защищайся.
4. Будьте открыты для обсуждения ваших взглядов и предубеждений, а также о том, как они могли навредить другим или в некотором смысле выявить предубеждения с вашей стороны.
5. Будьте союзником, лично выступая против всех форм предвзятости и дискриминации.

Бонусный совет: ознакомьтесь с многочисленными примерами микроагрессий, которые описаны в статьях, в научных исследованиях и в социальных сетях. Как только вы услышите о том, как они влияют на людей, скорее всего, вы будете лучше осведомлены о том, как они выглядят, и вдруг с гораздо меньшей вероятностью будете их повторять.

Village of Downs, IL

Добро пожаловать в деревню Даунс, штат Иллинойс. Даунс расположен в округе Маклин между 150 США и I-74. Карта корпоративных лимитов Телефон: (309) 378-3221 Факс: (Нет факса, отправьте электронное письмо) Электронная почта: [email protected] Часы работы : Понедельник-Пятница: 8: С 30 до 12:30 Адрес Village of Downs Village Hall 211 South Seminary Street Downs, Illinois 61736-0018 Очередное заседание Попечительского совета села Первый четверг месяца в Собрании с 7:00.м. Смотрите календарь и последние новости о других встречах, событиях и мероприятиях Информация о сенаторе и представителе штата: Голосовать в Даунсе FD: Проголосуйте в районе Старого города: Федеральный сенатор и представитель / конгрессмен Информация: Источник: https://backgroundchecks.org/ Контент на веб-сайте Village обычно предоставляется отдельным доверенным лицом, мэром, секретарем и казначеем в их сфере ответственности.Если вы хотите получить дополнительную информацию по их теме, свяжитесь с этим человеком. ** Обратите внимание, что этот сайт все еще находится в разработке.

Подпишитесь на рассылку новостей, повестки дня и протоколов по электронной почте Вы можете получать уведомления по электронной почте, когда на сайт добавляются последний информационный бюллетень, повестка дня и протоколы совета Village Board. Теперь вы также можете подписаться на получение уведомлений по электронной почте. Если вы не используете действительные имя и фамилию, ваша запись будет удалена.

Четыре десятилетия падений и взлетов в Нью-Йорке

Подписка: Подкасты Apple | Spotify | брошюровщик | Как слушать

Все в порядке с вашими глазами: новая книга Томаса Дайи называется «Нью-Йорк, Нью-Йорк, Нью-Йорк.(Тройной копии вдохновлен ответом урбаниста Холли Уайт, когда его попросили назвать три его любимых американских города.) В подкасте этой недели Дайя обсуждает, как он организовал этот всеобъемлющий взгляд на последние четыре десятилетия в истории города.

«Мне нравятся временные рамки», — говорит Дая. «Я делаю огромные диаграммы, чтобы прочесть темы, поэтому у меня на стене была восьмифутовая вещь, которая в основном брала определенные темы и вплетала их в течение всех этих лет». Со всем этим материалом «делать трудный выбор было просто.Первый набросок был как минимум вдвое длиннее. А потом был жестокий, жестокий процесс редактирования, за который я должен благодарить своего редактора, стиснув зубы каждый день. Но это было важно. Я хотел, чтобы вы окунулись в переживания того времени, чтобы вы получили представление обо всем, что происходило в ту эпоху, но вы не станете пересказывать это 83 раза, вы не потеряете свое место в истории. Так что да, было много сокращений. И есть вещи на полу монтажной, по которым я скучаю. Но, в конце концов, я думаю, что это передает тот опыт Нью-Йорка, где метро, ​​экспресс, взрывной поезд, от остановки до остановки.

Фокусник, писатель и театральный исполнитель Дерек ДельГаудио посещает подкаст, чтобы рассказать о своей новой книге «Аморалмен: правдивая история и другая ложь», которая состоит из двух частей: первая касается его детства в Колорадо и во-вторых, он провел очень необычную работу.

«Когда мне было 20 лет, я работал так называемым« разоблачительным дилером »- профессиональным мошенником, нанятым домом для обмана своих клиентов», — говорит ДельГаудио. «И то, что я испытал в этом доме, и то, что я узнал, я подумал, стоит поделиться.

Также в выпуске этой недели Тина Джордан оглядывается на историю книжного обозрения в этом году своего 125-летия; У Александры Альтер есть новости из издательского мира; Гэл Бекерман и Дэйв Ким говорят о том, что люди читают. Памела Пол — ведущая.

Вот книги, обсуждаемые в разделе «Что мы читаем» на этой неделе:

Нам хотелось бы услышать ваши мысли об этой серии и о подкасте Book Review в целом. Вы можете отправить их на books @ nytimes.ком .

Преск-Айл-Даунс и казино

Добро пожаловать на вечеринку в Presque Isle Downs и в казино! Мы открыты 24 часа в сутки 365 дней в году. Мы удобно расположены менее чем в 90 минутах езды от Кливленда и Буффало, на шоссе I-90; Выход 27. Мы предлагаем просторную бесплатную парковку и бесплатные автобусы круглый год.

Игровые автоматы и настольные игры

Вы найдете более 2000 ваших любимых игровых автоматов и 48 настольных игр. Чтобы играть, вам должно быть 21 год.

залов

Посетите один из четырех лаунджей:

• Клубный дом и лаундж в Даунс
• Салон Speakeasy
• Бар Trackside
• Зельда

Клубный дом и лаундж в Даунс

Прекрасный клуб и лаундж в Даунс-хаусе

круглый год вид на ипподром и непринужденная обстановка в лучшем виде. В лаундже каждый день до 2 часов ночи подаются ваши любимые спиртные напитки. Присоединяйтесь к нам по вечерам в пятницу и субботу, чтобы посмотреть живые выступления.

Бронирование

Для бронирования звоните 814-866-8363.

Trackside Buffet

Trackside Buffet открыт ежедневно в 11 часов утра и теперь предлагает Prime Rib на обед и ужин.

Simulcast Racing

Гонки Simulcast были представлены в июле 2007 года, когда в сентябре того же года в Преск-Айл-Даунс состоялась первая 25-дневная прямая трансляция. 3 мая 2008 года в баре Trackside, расположенном на первом этаже, был открыт современный телетитеатр с многочисленными станциями ставок для фанатов прямых трансляций и одновременных трансляций.Между клубом Downs и баром Trackside установлено более 200 телевизоров с плоским экраном. Поклонники гонок могут смотреть и делать ставки на лучшие гонки в США и Канаде. Наши 100-дневные соревнования проходят с мая по сентябрь.

Sensory 3

Попробуйте наш новый бар, решетку и ультра-лаунж, Sensory 3, расположенный в самом центре казино.

Часы работы

Мы открыты каждую среду и четверг с 17:00. закрывается и по пятницам и субботам с 17:00. до 2 часов ночи Ultra Lounge работает с 9 часов ночи.м. до 2 часов ночи по пятницам и субботам.

Бронирование

Бронирование предлагается по телефону 814-866-8359.

Lit’l Al’s

Если вам нужно быстро перекусить, зайдите в Lit’l Al’s, расположенный в вестибюле лифта рядом с полом казино, и вы найдете хот-доги, пиццу и многое другое.

Скачки возвращаются в Преск-Айл-Даунс и казино

Сегодня вечером начинается первая ночь скачек в Преск-Айл-Даунс и казино. В этом году фанаты могут принять участие в акции.

Мы пошли в Преск-Айл-Даунс и в казино, чтобы узнать больше о том, чего ожидать в этом гоночном сезоне.

Поклонники и жокеи рады возвращению в Преск-Айл-Даунс. Несколько дрессировщиков лошадей сказали, что прошлый год не был таким без энтузиазма толпы.

Скачки вернулись, как и зрители в Presque Isle Downs и Casino. Трасса принимает восемь гонок в день с 16:45. время публикации.

«Мы очень рады тому, что зрители вернутся в этом году.Это то, чего мы действительно ждали два года. В прошлом году был сжатый сезон из 50 гоночных дней. В этом году исполнилось 52 года, и мы готовы к возвращению зрителей », — сказал Мэтью Эннис, финансовый директор по гонкам в Presque Isle Downs and Casino.

Сильные ультрафиолетовые лучи заставляют некоторых людей опасаться проводить время на открытом воздухе.

Эннис сказал, что в июле гонки будут проходить с понедельника по среду. В августе гонки будут проходить с понедельника по четверг.

По словам Энниса, жокеи тоже хотят вернуться на трассу.

«Мы действительно приветствуем возвращение всадников в этом году, и у нас было несколько подношений, и мы смогли сделать это на наших задних сторонах, поэтому они были рады приехать сюда. Они стучали в наши ворота, чтобы попасть внутрь. Мы дали им три недели на подготовку », — сказал Эннис.

Один жокей сказал, что он месяцами готовился к этим скачкам. Он сказал, что то, что делает все это стоящим, — это энтузиазм толпы.

«Всегда приятно слышать толпу, когда снова садишься на лошадь. В прошлом году было довольно тихо, но нам пришлось пережить это.Многие люди выходят и смотрят гонки, болеют за них и, похоже, здесь весело проводят время », — сказал Майк Аллен, жокей в Presque Isle Downs and Casino.

Сроки, которые следует учитывать при подаче заявления на лицензию на охоту на оленя без рогов в округе Эри

Аллен сказал, что он участвовал в гонках на Преск-Айл-Даунс в течение десяти лет, путешествуя из Тампы, Флориды, в Эри, каждый сезон.

«Нам очень нравится этот район. Здесь действительно тихо и спокойно. Так что мне просто нравится этот район », — сказал Аллен.

Сегодня будет восемь гонок, и любой желающий может посмотреть. Однако для входа в казино вам должен быть 21 год или больше.

Чтобы получать новости прямо к вам , подпишитесь на рассылку свежих и ежедневных новостей от JET 24 / FOX 66 / YourErie.com

Лила Даунс: NPR

Лила Даунс: NPR

Lila Downs Страница исполнителя Lila Downs: интервью, репортажи и / или выступления, заархивированные на NPR Music

Многие артисты помнят известного композитора Армандо Мансанеро. Рене Клар / NPR Illustration скрыть подпись

переключить подпись Рене Клар / NPR Иллюстрация

Песня Лилы Даунс для проекта песни Morning Edition , «Dark Eyes», посвящена важным работникам, которых часто не замечают. Дженнифер Почат / Предоставлено художником скрыть подпись

переключить подпись Дженнифер Почат / Предоставлено художником

Новая песня Лилы Даунс о невидимом труде рабочих из числа коренных народов

Лила Даунс и Джина Чавес присоединяются к Alt на этой неделе.Latino , чтобы говорить о новой музыке, но и о мире прямо сейчас. Предоставлено художниками скрыть подпись

переключить подпись Предоставлено художниками

Лила Даунс и Джина Чавес: два мудреца с посланиями

Лила Даунс празднует Чили своим новым альбомом. Предоставлено художником скрыть подпись

переключить подпись Предоставлено художником

Lila Downs празднует кулинарные и культурные стороны Мексики с песней «Al Chile»

Слушайте новую классическую перуанскую кумбию Лилы Даунс на Alt на этой неделе.Обзор музыки Latino . Предоставлено художником скрыть подпись

переключить подпись Предоставлено художником

Хуанес — один из номинантов на латинскую премию «Грэмми», охваченного AltLatino в прошлом году. ОМАР КРУЗ / Предоставлено художником скрыть подпись

переключить подпись ОМАР КРУЗ / Предоставлено художником

До того, как они были назначены: Альт.Латино в качестве прогнозиста

Новый альбом Лилы Даунс, Salón, Lá grimas y Deseo , выходит 26 мая. Марсела Табоада / Предоставлено художником скрыть подпись

переключить подпись Марсела Табоада / Предоставлено художником

Лила Даунс выступает с концертом Tiny Desk.30, 2015. (NPR). энергетический ядерный реактор скрыть подпись

переключить подпись энергетический ядерный реактор

Чилийский рэпер Ана Тижу. Предоставлено художником скрыть подпись

переключить подпись Предоставлено художником

от Alt.Латиноамериканец, с любовью: феерия ко Дню святого Валентина,

Лос-Анджелесский клуб Las Cafeteras записал версию классической песни son jarocho «La Bamba». Предоставлено художником скрыть подпись

переключить подпись Предоставлено художником

Слушайте латинские корни: сын Ярохо

Трансграничное музыкальное влияние Лилы Даунс

Лила Даунс выступает на Международном кинофестивале в Майами в марте. Густаво Кабальеро / любезно предоставлено Getty Images скрыть подпись

переключить подпись Густаво Кабальеро / любезно предоставлено Getty Images

Мексикано-американская певица Лила Даунс.

Предоставлено художником скрыть подпись переключить подпись Предоставлено художником

Лила Даунс говорит, что «Zapata Se Queda» была вдохновлена ​​повторяющимся сном, в котором призрак революционной иконы Эмилиано Сапаты посетил ее дом. Рикардо Трабульси скрыть подпись

переключить подпись Рикардо Трабульси

Новая латиноамериканская музыка из альбома Global Village

Феликс Кристиани из аргентинской группы Felix Y Los Clavos. Предоставлено художником. скрыть подпись

переключить подпись Предоставлено художником.

Один из любимых новых треков Бетто Аркос — «Las Transeuntes» уругвайского музыканта Хорхе Дрекслера (вверху). El Universal / Getty Images скрыть подпись

переключить подпись El Universal / Getty Images

латинские кирки от Бетто Аркос из Global Village

Лила Даунс в Studio on World Cafe 02.12.08

Загрузить больше историй

Отношения между DB Caleb Downs и Алабамой в 2023 году растут после недавнего визита

Caleb Downs, один из лучших игроков в рекрутинговой группе 2023 года, в прошлые выходные расположился лагерем в Таскалузе и показал блестящие результаты.

Это был второй визит 6-футового 185-фунтового защитника на Capstone с момента получения предложения от помощника Джея Валаи в феврале.

«Это было здорово», — сказал Даунс BamaCentral. «На этот раз мне пришлось встретиться со всеми тренерами. Я ходил на весеннюю игру, но не смог пойти ни на что, ни на что. Это было хорошо, потому что я увидел, как работают тренеры и все остальные. Я много узнал об Алабаме ».

Одним из ярких моментов для Дауна, наряду с практическими тренировками со стороны таких, как Ник Сабан, помощник Чарльз Келли и Валаи, было времяпровождение с товарищем по продукту из Джорджии и второкурсником угловым защитником Брайаном Бранчем и защитником Питтсбург Стилерс Минка Фицпатриком.

«Я многое узнал об их защите», — сказал Даунс. «Я также должен был поговорить с Брайаном Бранчем и ветераном НФЛ Минках Фицпатрик. Это было действительно круто, потому что я не знал, что это произойдет. Он просто как-то утром появился на завтраке ».

Во время тренировок Даунс старался максимально использовать время, проведенное с Сабаном.

«Мы встретились с тренером Сабаном в первый день, — сказал Даунс. «Мне нравилось разговаривать с ним в лагере и размышлять о мяче. Он очень помогает с защитниками, так что это было круто.”

Наряду с Алабамой, Даунс посетил штат Огайо, Нотр-Дам, Джорджия, штат Флорида, Клемсон и Технологический институт Джорджии в течение июня.

«Идея [Алабамы] в том, что они делали это раньше», — сказал Даунс. «Они видят мой талант и хотят критиковать то, над чем мне нужно работать, чтобы стать как можно лучше. У них появилось много других ребят, которые были в таком же положении, как я, так почему бы не сделать это здесь? »

В целом, самой любимой частью поездки Даунса в Таскалузу было то, как главный спортивный тренер Джефф Аллен, директор по спортивным выступлениям Дэвид Баллоу и доктор Дж.