Разное

Даун дети: Синдром Дауна — симптомы, причины, признаки, степени, виды и лечение в Москве в «СМ-Клиника»

Содержание

О детях с синдромом Дауна: они могут много того, чего мы не можем

Порой у людей есть положительный личный опыт жизни в семье с человеком с СД. Они тоже становятся приемными родителями детей с ДС, потому что понимают, когда живешь рядом с таким человеком, судишь о нем, как о любом другом, а не как об отвлеченном объекте с набором свойств — преимуществ и недостатков.

У одного моего знакомого был дядя с синдромом Дауна. К счастью, физически он был очень крепким, мог работать в овощном магазине, грузил ящики с помидорами. «Я обожал его, — рассказывал мне знакомый. — Дядя был очень спокойный и добрый, и всегда — немножко моим ровесником, сколько бы лет мне ни было». Мой собеседник вспоминал переживания при окончании школы: не знал, в какой университет его примут — в более или менее престижный, так в эти переживания втянулся, что «перестал уже осознавать реальную значимость этого процесса в масштабе всей своей жизни». Тогда его мама сказала: «Поучись у своего дяди: каждый день делает небольшое, конкретное и полезное дело и рад этому, не спрашивает себя, достаточно ли великое это дело. Прожить полезную жизнь можно после любого университета». И он стал наблюдать за дядей, его жизнью, и успокоился. Сейчас у моего знакомого трое кровных детей, все здоровые и амбициозные, он собирается взять в семью ребенка-мудреца с синдромом Дауна. «Я люблю этих людей», — признается он.

Сейчас началось движение в направлении распространения инклюзивного образования. Я надеюсь, что скоро начнет укрепляться движение в направлении адаптационной и усыновительской медицины — нам этого очень не хватает. Кроме того, сформировалось понимание того, что семье, в которой родился ребенок с синдромом Дауна, необходима психологическая помощь. Такую помощь на Западе получают все родители после рождения «особого» ребенка, даже те, которые были заранее подготовлены к рождению ребенка с СД. Не уверена, что все наши семьи получают такую помощь, но, по крайней мере, уже есть понимание, что так должно быть, а значит, к этому нужно стремиться. Тогда все меньше детей с синдромом Дауна будут становиться сиротами, а все больше будут расти в своих кровных семьях. Так, потихонечку, глядишь, и у нас станет трудно найти на усыновление ребенка с СД.

Об особенностях синдрома

Спектр проявлений синдрома Дауна весьма широк. Эта хромосомная патология может сопровождаться различными сопутствующими проблемами. У детей с СД более высокая вероятность развития лейкоза, синдрому Дауна часто сопутствует порок сердца, эндокринные нарушения, гастроэнтерологические особенности, офтальмологические проблемы, слабость мышечного каркаса шейного отдела, общее снижение мышечного тонуса. Этим вот снижением мышечного тонуса, кстати, и объясняется то, что у людей с синдромом Дауна бывает временами высунут язык. Просто мышцы рта из-за сниженного тонуса не обеспечивают его полного закрывания, а мышцы языка слишком вялые, чтобы удерживать его во рту. Когда родители осознанно помогают таким детям в тренировке этих мышц, то и рот закрыт, и язык не виден. Этим же сниженным тонусом объясняется и то, что все даунята такие прекрасные «гимнасты» — у них у всех растяжка просто умопомрачительная.

В Международный день человека с синдромом Дауна родители «солнечных» детей рассказали, что счастье в семье, где растет такой ребёнок, возможно

21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. К этой дате благотворительный фонд «Дети ждут» выпустил серию социальных роликов, объединенных одной темой: «Любовь сильнее страхов».

 

 

 

 

 

В них родители «солнечных» детей рассказывают о тех страхах, тревогах и сомнениях, которые им пришлось преодолеть, для того чтобы понять, что счастье в семье, где растет ребенок с синдромом Дауна, возможно.

Цель роликов – поддержать родителей, узнавших о диагнозе своего будущего ребенка или новорождённого, придать им сил и веры в будущее.

 

Многие родители не видят другого выхода при рождении ребенка с синдромом Дауна, как отказ от него. Тем не менее, как говорят представители фонда, есть поводы для оптимизма – за последние несколько лет заметно снизилось число отказов от этих симпатичных малышей и, согласно данным усыновительского портала «дети-ждут.рф», значительно возросло количество приемных семей, принимающих именно детей с синдромом Дауна. Если раньше каждый такой случай был на счету, то сейчас повод порадоваться за детей с этим диагнозом, нашедших семью, выпадает довольно часто. В конце 2018 года семья нашлась даже для шестнадцатилетней девочки, случай ранее небывалый.

«Мы считаем, что никто не должен стоять перед этим диким выбором – отказаться или нет от своего малыша. Хотим, чтобы родители знали, что у них есть будущее, в котором будет место не только тревогам, но и радости и гордости за своего ребенка. Огромное спасибо тем родителям, которые нашли в себе силы поделиться сокровенным и не побоялись вернуться к воспоминаниям о трудных днях», – говорят сотрудники БФ «Дети ждут».

Источник: Фонтанка.ру

Развитие при синдроме Дауна | Детская Академия Речи

Синдром Дауна — врожденное генетическое заболевание, оказывающее значительное влияние на все высшие психические функции ребенка. У таких детей развитие речи идет со значительным отставанием, снижен интеллект, у одних в большей степени, у других — в меньшей, замедлено развитие координации движений.

Конечно, полностью устранить проявления заболевания невозможно, но занятия по развитию речи, когнитивных навыков, моторики и координации таким детям просто необходимы.

При условии раннего начала стимуляции развития  по специальным методикам есть шанс, что ребенок сможет учиться в обычных классах массовых школ.

Учитывая особенности детей с синдромом Дауна, в том числе и свойственную им доброту, открытость и доверчивость, специалист, работающий с ними, должен не только владеть специальными методиками и большим опытом, но и особым складом характера — быть таким же теплым и душевным, как и его маленькие ученики. 
К счастью, в наших центрах такие профессионалы есть.

Работа с детьми с синдромом Дауна требует дифференцированного подхода для выработки индивидуальной стратегии коррекции и ведется на основе поэтапного (ступенчатого) освоения умений.


Есть 5 основных областей развития, по которым ведется работа:

  1. общая моторика;
  2. тонкая моторика;
  3. зрительно-моторная координация;
  4. восприятие и понимание речи;
  5. развитие когнитивных и социальных навыков.

На первом этапе коррекции ключевая задача — это научить ребенка концентрировать внимание. Этим занимается дефектолог, поэтому мы рекомендуем начать занятия по развитию речи именно с ним. Не пытайтесь сразу начать с логопедических занятий, даже если вам очень хочется, чтобы ваш малыш как можно скорее смог начать с вами общаться. Сначала необходимо научить его концентрироваться.

Есть 3 аспекта в освоении этого навыка:

1) на человеке путем поддержания зрительного контакта;

2) на предмете или звуке;

3) на предмете одновременно с другим человеком.
Итак, первый шаг — это дефектологические занятия с логопедом-дефектологом 2 раза в неделю.

Хорошим подспорьем для работы дефектолога станут занятия в группе логоритмики и в игровой группе по развитию коммуникативных способностей. Музыка, пение, творчество, общение с другими детьми под присмотром и руководством опытного специалиста-дефектолога — отличная база для развития моторики и координации и, как следствие, появления речи. И еще более хорошее подспорье для активизации социальных навыков малыша.

На определенном этапе можно будет подключать логопедические занятия с логопедом-дефектологом 2 раза в неделю для более интенсивной работы над развитием речи ребенка. В идеале, вводить логопедические занятия следует при сохранении дефектологических. В некоторых случаях, возможно совмещенное комбинированное занятия, но о целесообразности такого подхода будет правильно посоветоваться с вашим ведущим дефектологом.

Также не стоит пренебрегать возможностями, которые дает нейропсихология. Курс нейрокоррекции по специальным методикам показан детям с синдромом Дауна, дает хорошую динамику в развитии крупной моторики, зрительно-моторной координации и способствует развитию речи и самостоятельности.
Работа нейропсихолога также направлена на развитие тех основных областей, о которых мы говорили в начале статьи.
И в развитии моторики и координации его усилия будут более эффективны благодаря владению специальными нейропсихологическими методиками.

Помощь «солнечным детям» в развитии — работа кропотливая и требующая объединенных усилий родителей и специалистов.
И чем раньше она начата, тем больше можно будет сделать.
Но все усилия того стоят.

Офтальмология для детей с синдромом Дауна

Какие офтальмологические проблемы могут быть у детей с синдромом Дауна?

Аномалии рефракции (близорукость, дальнозоркость, астигматизм)

. У детей с аномалиями рефракции окружающий мир проецируется на сетчатку не четко. Задача родителей и врача-офтальмолога — выявить эти аномалии рефракции вовремя и скорректировать зрение ребенка очками, дать ему правильный зрительный опыт с детства.

Недостаточность аккомодации — способности фокусировать на близкое расстояние (около 25 см). То есть вблизи ребенок видит хуже. Если у ребенка с синдромом Дауна есть дальнозоркость, то скорее всего будет и недостаточная аккомодация (вероятность 70%). Это фактор, который очень мешает малышу — он не видит буквы и цифры, которые родитель показывает на близком расстоянии. Для проверки аккомодации применяется прибор ретиноскоп. Если проблема выявлена, она корректируется бифокальными очками — ребенок будет хорошо видеть вблизи.

Сходящееся косоглазие — проблема 50% всех детей с СД. Недостаток аккомодации (чаще всего дальнозоркость) ведет к косоглазию. Поэтому очень важно своевременно подбирать детям очки. В доказательной офтальмологии косоглазие лечится очками, заклейками, в дальнейшем все же может понадобиться хирургическая операция. Любые физиопроцедуры неэффективны.

Кератоконус. Им страдают около 10% пациентов с СД. Роговица истончается, передняя линза становится выпуклой, принимает коническую форму. При каждом осмотре у офтальмолога нужно проверять состояние роговицы. Есть два прибора, на которых можно сделать такую диагностику: ретиноскоп или кератотопограф (более современный и сложный прибор, но хватает и ретиноскопа). Кератоконус можно лечить: выполняется тормозящая заболевание процедура укрепления роговицы.

Глаукома — повышение внутриглазного давления. Также встречается у детей с синдромом Дауна. Очень важно проявлять бдительность и измерять ВГД препаратом Icare 1 раз в год.

Аномалии слезных органов. Слезные органы у детей с СД устроены по-другому. Особенность анатомии глаза вызывает нарушение оттока слезы. Слезотечение усиливается на улице. Если слеза застаивается, может появиться гнойное отделяемое. Если же гноя много, врач может назначить антибиотик.

Это частая проблема у “солнечных” детей, но она исчезает сама по себе в большинстве случаев — в 99%. Если все-таки проблема не проходит, она сильно выражена, нужна будет операция по восстановлению носослезного канала.

Нистагм — непроизвольные очень частые колебательные движения глаз. Не очень распространенная проблема, но все же встречается у детей с СД. Нистагм возникает с рождения. Лечится только хирургией, но в большинстве случаев пациенты не делают операцию — нистагм становится меньше с возрастом. При нистагме большая зрительная нагрузка, ребенок хорошо видит при определенном наклоне головы. Совет родителям: разрешайте ребенку принять ту позу, которая ему удобна, давайте ребенку больше времени на отдых.

Дети с синдромом Дауна в Кыргызстане. Много предрассудков и стигматизации

Фраза «у вашего ребенка подозрение на синдром Дауна» вгоняет в ступор практически каждого родителя, кто с этим сталкивается. Нередко врачи в роддомах предлагают оставить ребенка, и матери соглашаются. А все потому, что до сих пор этот синдром окружен огромным количеством мифов, главный из которых – неспособность говорить, читать и писать.


Даун – это врач, а не человек с синдромом

Природой устроено так, что в каждой клетке человека должно находиться всего 46 хромосом, составляющих 23 пары. Половина из них — закодированная генетическая информация, передаваемая от матери, половина — от отца. У человека с синдромом Дауна в 21-й паре хромосом присутствует дополнительная, третья хромосома, и таким образом в итоге их насчитывается уже 47.

Во все времена рождались дети с синдромом Дауна, но впервые его описал британский врач Джон Лэнгдон Даун в 1866 году. Отсюда и пошло название – синдром Дауна.

Нужно помнить, что синдром Дауна – это не болезнь, а генетическая особенность. По какой причине возникает это состояние, наука до сих пор затрудняется ответить, но отмечается, что такой ребенок может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода, образование родителей, образ жизни, географическое положение, вероисповедание абсолютно не имеют значения.

Чтобы дети с синдромом Дауна в будущем стали полноценными членами общества, надо как можно раньше начинать с ними заниматься.

В Кыргызстане, по данным Центра электронного здравоохранения, на 2020-й год, насчитывалось 328 детей до 14 лет с синдромом Дауна. Данных за 2021-й пока нет.

Как Кыргызстан будет реализовывать Конвенцию ООН о правах инвалидов?

Согласно закону «О государственных пособиях в Кыргызской Республике», дети с синдромом Дауна имеют право на получение ежемесячного пособия. С 1 января 2022 года размер выплат составляет 8 тысяч сомов в месяц (94,36 долларов США). Кроме того, в зависимости от заключения медико-экспертной службы, некоторым родителям положены выплаты по системе «Персональный ассистент».

В феврале 2022 года онлайн прошел второй Глобальный саммит по вопросам инвалидности. Тысячи представителей ОНН, международных организаций, глав государств и правительств собрались все вместе, чтобы обсудить возможности для улучшения жизни и инклюзивности людей с инвалидностью. И хотя в 2019 году Кыргызстан ратифицировал Конвенцию ООН о правах инвалидов, ее реализация двигается медленными темпами.

В Кыргызстане не разработана система раннего вмешательства

Дина Эшалиева – одна из основательниц общественного фонда «Сантерра». В 2016-м году группа родителей детей с синдромом Дауна объединилась, чтобы помогать как друг другу, так и детям с диагнозом. Дина, как никто другой, знает, каково это воспитывать таких детей.

«Синдром Дауна уникален тем, что диагноз ставят практически сразу после рождения ребенка, – рассказывает Эшалиева. – Опытные врачи могут заметить внешние проявления, например, особый разрез глаз, уплощенное личико, гипотонус и сразу определить подозрения на синдром Дауна. Но окончательный диагноз выносится после сдачи анализа на кариотип».

Дина Эшалиева с семьей. Фото: CABAR.asia

Дочь Дины – Абигель – появилась на свет 5 сентября 2011 года. После родов, когда Эшалиева находилась в операционной, к ней зашла неонатолог и сообщила, что нужна консультация генетика.

«У моей девочки синдром Дауна?» – интуитивно спросила Дина.

Откуда пришла эта мысль, женщина не знает. Но, как слышала от многих родителей, еще до рождения их ребенка с синдромом, многие начинают это чувствовать. И Дина не была исключением – во время беременности ей иногда приходили мысли о синдроме Дауна. Неонатолог ничего не сказала, мол «поговорим после анализов». И после сдачи анализа на кариотип у Абигель официально подтвердили синдром Дауна.

«Я впала в депрессию, – вспоминает Эшалиева. – И я не одна. Большинство родителей проходят через такие, достаточно сильные депрессивные состояния».

Взять себя в руки удалось благодаря огромной поддержке супруга Нурмата и родственников. Семья полностью погрузилась в изучение синдрома. Супруги начали консультироваться с фондом «Даунсайдап» в Москве, который помогает родителям детей с диагнозом по странам СНГ.

«Мы получали от них проверенную, научную, доказанную, адекватную информацию, – продолжает Дина. – И когда нам выписывали какие-то лекарства, я сразу консультировалась с ними, и они говорили, стоит принимать эти препараты или нет».

По словам Дины, московский фонд очень хорошо помог ей, дал психологическую поддержку.

«И когда я встречала других родителей, тоже получала большое ободрение, – говорит она. – Правда, в то время нелегко было разыскать родителей детей с синдромом Дауна, потому что многие отрицали наличие этого состояния у ребенка».

В три года Абигель пошла в обычный детский сад. И это, по словам Дины, сыграло немаловажную роль в ее развитии.

«У детей с синдромом Дауна очень повышенная подражательная способность, то есть наблюдая за другими детьми, они начинают подражать им, – отмечает Дина. – Поэтому мы считаем, что самая лучшая среда для них – это быть среди других детей».

Сейчас Абигель уже 10 лет. Она учится в 4 классе частной школы с английским уклоном. Девочка говорит на русском и английском языках, понимает кыргызский, умеет считать, бегло читает и может пересказать прочитанное.

По словам Эшалиевой, дома Абигель называют «будущий секретарь» или «будущий ассистент».

«Если мы идем, например, за продуктами в магазин, я всегда прошу ее напомнить, что именно нам нужно купить, – рассказывает Дина. – И она напоминает мне».

Дина отмечает, что Абигель отличается от сверстников в каких-то вещах, но тем не менее она хорошая помощница по дому и отличная сестра для младших братишек. А достичь этих результатов удалось благодаря тому, что семья полностью приняла диагноз, не применяла никакие специальные методики, не давала Абигель какие-то лекарства, а развивала ее, как обычного ребенка. И чем старше становилась девочка, тем меньше и незначительнее становился для родителей ее синдром.

Помимо Абигель, у четы Эшалиевых есть еще три сына. Самый младший – Элиазар – приемный. Мальчику поставили предварительный диагноз синдрома Дауна, и женщина, которая его родила, оставила малыша в роддоме. Дина и Нурмат решили усыновить ребенка.

Сейчас Элиазару 6 лет. По словам Эшалиевой, он очень смышленый и добродушный. И если Абигель больше развивается академически, то Элиазар любит общаться с людьми.  Дина отмечает, что это еще раз говорит о том, что один и тот же диагноз не подразумевает одну и ту же модель развития. Каждый ребенок с синдромом Дауна индивидуален, и он полноценная личность, точно так же, как и любой другой человек.

Случай с Элиазаром, когда биологическая мать оставила его в роддоме, к сожалению, не единственный.

«То, что синдром Дауна диагностируется сразу, наверное, самая плачевная часть диагноза, – говорит Эшалиева. – Еще до того, как между матерью и ребенком появляется связь, ей сразу в лоб заявляют о подозрениях и это, конечно же, повергает в шок».

Родители вместе с детьми на занятиях в центре «Сантерра». Фото: CABAR.asia

Фонд «Сантерра» уже несколько лет сотрудничает с организацией «Аплифт», которая предотвращает оставление детей в детдомах.

«Когда рождается ребенок с синдромом Дауна и мама хочет его оставить, то врачи связываются с соцслужбами, соцслужбы в свою очередь связываются с нами, – говорит Эшалиева. – Мы приезжаем, разговариваем с мамами, рассказываем о развитии малыша, даем какую-то психологическую поддержку. И очень рады, когда родители забирают ребенка, а не оставляют его на попечение государства».

Фонд «Сантерра» также проводил различные семинары о том, как объявлять диагноз родителям. Психологами из института поведенческого анализа АУЦА был разработан протокол по диагностике и ведению детей с синдромом Дауна. По словам Эшалиевой, этот документ уже принят и опубликован на сайте Минздрава. Но, к сожалению, не все врачи знакомы с ним и используют его в работе.

«В протоколе подробно рассказывается о том, что нужно делать, когда к врачам обращаются пациенты с синдромом Дауна, – говорит Дина. – Кроме того, там указан корректный и профессиональный подход к тому, как правильно объявлять диагноз родителям».

Эшалиева отмечает, что это очень важный пункт, потому что от того, как матери и отцу скажут о диагнозе, очень сильно зависит их психологическое состояние и даже дальнейшая судьба ребенка. Данный протокол был представлен на семинаре в Оше. Фонд «Сантерра» хотел и дальше внедрять его в Бишкеке, а также среди врачей по всей стране, однако данную работу притормозила пандемия коронавируса.

Эшалиева отмечает, что основными трудностями также является то, что синдром Дауна имеет много предрассудков, а люди подвергаются стигматизации.

«Многие думают, что, если есть синдром, значит, человек умственно-отсталый. Хотя об этом вообще нет речи, – говорит Дина. – Бывают, конечно, задержки в развитии, какие-то ментальные особенности, но это не так, что человек вообще ничего не понимает».

Кроме того, в Кыргызстане не разработана система раннего вмешательства. Она подразумевает спектр услуг логопедов, психологов и других специалистов, которые помогают в комплексном развитии ребенка от 0 до 3-4 лет. Также мало спецпедагогов, которые могли бы составлять правильные инклюзивные программы для обучения детей с диагнозом, мало эрготерапевтов, то есть людей, помогающих осваивать ежедневные бытовые навыки, мало речевых терапевтов.

По словам Дины, учитывая дефицит таких специалистов в стране, некоторые мамы после рождения детей с синдромом Дауна переучились и сами стали логопедами, спецпедагогами и физическими терапевтами. И сейчас они оказывают помощь уже другим родителям и детям с синдромом Дауна.

В комментариях CABAR.asia главный специалист управления по развитию социальных услуг людям с инвалидностью и пожилым гражданам Чолпон Мамбетаипова сообщила, что в настоящее время в Кыргызстане создана межведомственная рабочая группа, которая разрабатывает программу и план мероприятий.

«То есть такие термины, как “ранее выявление” и “раннее вмешательство” предусмотрены в программе “Доступная страна”, – говорит Мамбетаипова.  – И мы планируем довести все эти планы до логического конца».

При этом когда именно планируется реализовать данные программы, пока неизвестно, так как, по словам Чолпон Мамбетаиповой, «предстоит много работы» и «много чего необходимо сделать».

Сложный доступ к образованию

Элида Толомушева – третий ребенок в семье. Двое старших – мальчики, поэтому родители с нетерпением ждали девочку.

По словам мамы Айчурек Кулмирзаевой, малышка появилась на свет в 2014 году. Осмотрев девочку, неонатолог предложила поехать в Клинику репродукции и здоровья, сообщив, что у ребенка «множественные стигмы дизэмбриогенеза». Не зная, что это такое, Айчурек стала искать информацию в интернете. Поисковик выдал, что «множественные стигмы дизэмбриогенеза» означают генетические отклонения. Позже был сдан анализ на кариотип, и Элиде поставили синдром Дауна.

Айчурек Кулмирзаева проводит занятия в центре «Сантерра». Фото: CABAR.asia

Для того, чтобы знать, как развивать дочь, Айчурек переучилась на дефектолога-логопеда. Осенью этого года Элиде исполняется 8 лет и у нее практически те же умения, что и у типичных детей.

«Моя дочь ходит в обычный детский сад, посещает секцию художественной гимнастики и музыкальную школу, говорит, но не всегда разборчиво, учится читать и писать,  – рассказывает Кулмирзаева. –  Всего этого удалось достичь благодаря тому, что мы с супругом с самого раннего возраста начали заниматься ее физическим и интеллектуальным развитием».

Однако до того, как устроить Элиду в детский сад, Айчурек получила 20 отказов в дошкольных учреждениях.

«Многие детские сады в Кыргызстане не готовы брать детей с синдромом Дауна, – говорит Кулмирзаева. – Отправляют в специальные сады. Я считаю, что размещение ребенка в спецсаду или спецшколе – это сегрегация».

С опаской Элиду приняли и в музыкальную школу, и в секцию художественной гимнастики. Но со временем и педагоги, и тренеры увидели, что девочка вполне обучаема, и уже не боятся работать с ней.

Сейчас перед родителями Элиды стоит вопрос – в какую школу она пойдет.

«Нам очень хотелось бы, чтобы дочь училась со своими типичными ровесниками, – говорит Айчурек. – Нам нужна школа, где для Элиды будет индивидуальная программа обучения, понятно, что общая программа не для нее».

Искать подходящую школу для дочери Кулмирзаева начала еще в прошлом году, однако пока везде получает только отказы. Кроме того, по словам Айчурек, врачи, в основном невропатологи, назначают кучу лекарств, для «лечения» «болезни Дауна».

«Но ведь дополнительная хромосома от этого не исчезнет. – отмечает она. – Детей с синдромом Дауна не нужно лечить, их необходимо развивать, учить самостоятельности, учить доступным профессиям».

И поэтому, по словам Кулмирзаевой, государству следует внедрить инклюзию в Кыргызстане, проводить разъяснительные работы в массах о правильном развитии детей с синдромом Дауна.

В комментариях CABAR.asia ведущий специалист Минобразования Салтанат Мамбетова отметила, что в Кыргызстане есть дети с синдромом Дауна, которые обучаются в общеобразовательных школах.

«Однако, в основном, это учащиеся младших классов, – говорит Мамбетова. – В дальнейшем в освоении таких предметов, как физика, геометрия, химия или алгебра, у детей с синдромом Дауна, к сожалению, возникают определенные трудности».

Учитывая данный факт, по словам специалиста, детей с синдромом Дауна определяют в специальные школы, где согласно их развитию, предусмотрена вспомогательная образовательная программа.

«То есть они могут учиться, но они не могут в полной мере освоить весь школьный материал, поэтому для них предусмотрен более облегченный вариант», – заключила Мамбетова.

Фото: CABAR.asia
Нужна господдержка

Алиакбару Абитову в этом году исполнилось 9 лет. Подозрения на синдром Дауна у мальчика появилось, как и у многих других детей, сразу после рождения. После сдачи анализа на кариотип диагноз подтвердился.

После этого мама Алиакбара Рано Абитова начала искать информацию о синдроме в интернете.

«Было много неправильной информации, и это еще больше вгоняло меня в депрессию, – вспоминает Абитова. – Позже мне удалось познакомиться и пообщаться с другими родителями, которые помогли мне выйти из этого депрессивного состояния».

Алиакбар начал посещать различные занятия, в том числе музыкальные. Сейчас он хорошо чувствует ритм, наизусть знает много песен и подпевает им. В целом, по словам Рано, мальчик очень любознательный и общительный. Абитова уверена, что достичь этих результатов удалось благодаря тому, что родители никогда не скрывали мальчика от людей и всегда выходили с ним в свет.

«Есть такие родители, которые стесняются своих детей с синдромом, – отмечает Рано. – Они никуда не выходят и это очень плохо, потому что развитие детей с диагнозом в таком случае тормозится и в целом нехорошо отражается на их состоянии».

Основной трудностью, с которой столкнулась семья, стало устройство ребенка в детский сад. Абитова обошла несколько дошкольных учреждений и практически везде получала отказы. Позже все же удалось найти подходящий детсад и Алиакбар ходил туда два года, сейчас мальчик посещает занятия в ресурсном центре «Сантерра».

Сама Абитова переквалифицировалась на физического терапевта и сейчас работает в центре «Сантерра». Она оказывает психологическую и иную помощь как детям с синдромом Дауна, так и их родителям.

«Охват центра в настоящее время составляет 40-50 детей, – говорит Рано. – Все они занимаются посменно. Мы бы с удовольствием расширили доступ оказываемых нами услуг, но не можем это сделать, так как не позволяет помещение».

По словам Абитовой, было бы хорошо, если бы власти или кто-то еще предоставил фонду место, где специалисты могли бы расширить доступ услуг и проводить нужную терапию детям с синдромом Дауна.

«Государству в целом следует поддерживать такие родительские организации, как наша, – считает Рано. – Мы, родители, сами заинтересованы в развитии наших детей, и мы могли еще лучше это делать, если была бы государственная поддержка».

По словам главного специалиста управления по развитию социальных услуг людям с инвалидностью и пожилым гражданам Чолпон Мамбетаиповой, в Кыргызстане, действительно, есть большая потребность в государственных реабилитационных центрах не только для детей с синдромом Дауна, но и для других детей с инвалидностью. Однако их создание требует больших финансовых вложений и времени.

Кроме того, по словам Мамбетаиповой, есть некоторые организации, которые не очень хорошо идут на контакты с государством – их финансирование ведется за счет спонсоров, привлечения помощи извне и оплаты родителей.

«При этом мы видим, что число детей с инвалидностью растет с каждым годом, – отмечает эксперт. – Поэтому мы думаем сейчас об обучении разного рода специалистов через неправительственные организации. Также, в будущем, возможно, будет повышение размера выплат по системе “Персональный ассистент”».

Однако, когда все планы будут реализованы и насколько повысятся выплаты, неизвестно. Все это упирается в большие финансы.


Данный материал подготовлен в рамках проекта IWPR «Amplify, Verify, Engage: Information for Democratisation and Good Governance in Eurasia», финансируемого МИД Норвегии, и программы наставничества проекта «Развитие новых медиа и цифровой журналистики в Центральной Азии», реализуемого Институтом по освещению войны и мира (IWPR) при поддержке Правительства Великобритании. Содержание публикации не отражает официальную точку зрения IWPR, МИД Норвегии или Правительства Великобритании.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

ИНТЕРВЬЮ: Что такое «абишкотерапия»? | Новости ООН

ДЭ: Наша история началась пять лет назад, когда у нас родилась дочка. Через час после родов ко мне подошел врач и говорит: «Вам нужно проконсультироваться с генетиком». Я сразу почему-то сказала: «Синдром Дауна?». Но они тактично промолчали, хотя в последствии нам врачи сами подтвердили диагноз, когда даже анализы не были еще готовы. Сказали, что ребенок, скорее всего, не будет говорить, не будет ходить, будет «овощем» в течение всей жизни, не будет узнавать маму-папу, не будет улыбаться… Мы, конечно, были в шоке. Но когда начали изучать этот вопрос, мы увидели, что на самом деле это не так. Наши врачи либо были некомпетентны, либо просто запугивали.

Мы, конечно, были в шоке. Но когда начали изучать этот вопрос, мы увидели, что на самом деле это не так. Наши врачи либо были некомпетентны, либо просто запугивали

Очень много информации мы получили от организации из России – «Даун сайд ап», которая является нашим другом. Мы приглашали их специалистов к нам на конференцию в Бишкек. В принципе тогда началась наша история с синдромом Дауна. Год назад мы открыли родительскую организцию, которая называется «Сантерра», территория солнца, потому что таких детей называют «солнечными». И сейчас наша ораганизация объединяет около 40 -50 членов и порядка 70 семей, которым мы помогаем по всему Кыргызстану.

ЕВ: Мы знаем про Вашу первую дочку. Абигэйль ее зову. Рядом здесь у нас сидит второй ребенок, Даниэль… Но я знаю, что у Вас четверо детей. Расскажите про остальных?

ДЭ: Да. Даниэль наш старший – ему 10 лет, первенец наш. Абигэйль пять лет. Третий ребенок тоже типичный, Элиас, ему полтора годика. И последнему нашему малышу, Элиазару, годик. Такое чудо природы у нас, что между младшими сыновьями у нас шесть месяцев разница. Младший сын, у него тоже синдром Дауна, он усыновленный.

ЕВ: Расскажите об этой истории, пожалуйста!

ДЭ: Поскольку наша организация состоит в партнерстве с другими организациями, работающими по охране материнства и детства, одна из них, которая занимается предотвращеним оставления детей в детских домах, контактирует с нами каждый раз, когда ребенка с синдромом Дауна хотят оставить в детском доме. С нами связались, сказали, что есть ребенок, который через несколько дней попадет в детский дом; могли бы вы поговорить с его родителями? Мы разыскивали маму по адресу — не нашли, а по телефону нашли только бабушку. С ней поговорили, но она ни в какую: «Нет, мы не возьмем этого ребенка».

Второй раз предать его мы не могли. Через четыре дня, когда его должны были передать в детский дом, он поехал к нам домой

Мы поехали в больницу, чтобы поддержать малыша, сказать ему: «Ты не ошибка природы! Не брак. Ты нужен! Для тебя есть в этой жизни план». Конечно, мы тогда даже не подозревали, что этот план связан с нами. Когда нам принесли малыша, он был такой маленький, такой слабый.  Когда я взяла его в руки, он посмотрел на меня таким взглядом… Улыбнулся мне и у меня на руках уснул. Второй раз предать его мы не могли. Через четыре дня, когда его должны были передать в детский дом, он поехал к нам домой.

ЕВ: Даниэль, я знаю, что ты участвовал в этом процессе. Родители  спросили твоего мнения. Что ты в тот момент чувствовал? Как я понимаю, ты их поддержал?

Даниэль: Я чувствовал, что если бы мы его не взяли, то в детском доме, мне родители рассказывали, там бы за ним не так хорошо ухаживали. А он не такой сильный был. Мне жалко его стало и я сказал: «Давайте его спасем! Мы же знаем, что такое синдром Дауна, потому что у нас есть Абигэйль. Давайте ему спасем жизнь!». И так он к нам пришел.

В школе, если кто-нибудь мою сестренку не понимает, я объясняю, что такое синдром Дауна. Весь мой класс ее очень любит

ДЭ: Более того, Даня сказал: «Давайте его возьмем – я буду все делать, чтобы ему помогать, буду посуду мыть, буду его кормить…». И вот, честное слово, по утрам, когда я готовлю детям завтрак, чтобы отправить в школу, он сидит и кормит Элиазара из бутылочки.

ЕВ: Вот ты сказал: «Мы уже знаем, как обращаться с ребенком с синдромом Дауна». Что это значит? Как ты общаешься со своей сестренкой? Ну а теперь и с новым братиком тоже…

Даниэль: Я с ними обращаюсь, как будто они типичные дети. И в школе, если кто-нибудь мою сестренку не понимает, я объясняю, что такое синдром Дауна. Весь мой класс ее очень любит.

ЕВ: А защищать приходится? Люди разные есть – не все понимают, что это за дети.

Даниэль: Да, было один раз. Одна девочка над ней посмеялась. Это вообще первый раз у нас было. Я на нее накричал и вообще…

ЕВ: Ну, не ударил, надеюсь?

Даниэль: Нет, конечно!

ЕВ: Объяснил?

Даниэль: Да. Но только после того, как я сказал ей: «Закрой рот!»

ЕВ: Дина, в Вашем выступлении Вы говорили о матерях, которые относятся к таким своим детям, как к подарку. Вас могут не понять люди, которые с этим не знакомы. У меня есть приятели, у которых дочка с синдромом Дауна. Она здесь родилась, и, конечно, здесь совсем иная картина. Но заботы все равно есть, даже при том, что здесь государство очень помогает. Но воспринимать такую судьбу как дар, наверное, трудно. Почему же тогда так говорят?

ДЭ: Наверное, это чаще всего происходит просто от незнания. Люди воспринимают этих детишек как нечто инородное. А на самом деле, это такой же человек. Честно говоря, у нас дома слова «синдром Дауна» стали чем-то таким обыденным, что даже дочка, когда просыпается, но еще хочет спать говорит: «Будила зачем? Абигэйль синдром Дауна…»

Столько любви, столько нежности, столько преданности, как у детей с синдромом Дауна, я, наверное, не видела ни у кого

Отвечая на Ваш вопрос, как можно  такого ребенка считать подарком, я думаю, что они даже больший подарок, чем типичные дети. Столько любви, столько нежности, столько преданности, как у детей с синдромом Дауна, я, наверное, не видела ни у кого. Я прихожу домой, и она – к маме, к маме. Обнимает меня. У нас дома есть термин «Аби-терапия». Если тебе плохо, надо сказать: «Абиша, сделай мне абишкатерапию». И она подходит, нежно-нежно тебя целует и интуитивно чувствует твой эмоциональный настрой, снимает всю тяжесть, стресс.

К нам на гастоли в Бишкек приезжала актриса Эвелина Блёданс, которая сама воспитывает сына Семена , «солнечного» мальчика. Она выступала перед нашими мамами и сказала, что ребенок с синдромом Дауна – это поцелуй Судьбы. Вот такие мы «поцелованные Судьбой» мамы…

Медработникам Удмуртии запретили советовать родителям отказываться от детей с синдромом Дауна

Республика Удмуртия стала шестым регионом в стране, в котором медицинским работникам запретили предлагать родителям детей, родившихся с синдромом Дауна, отказываться от них, а также разлучать их с матерями (без медицинских показаний). Это следует из документа, опубликованного на официальном портале Минздрава региона.

Задачей распоряжения № 0084 от 4 февраля 2020 года «О совершенствовании оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна) на территории УР» является профилактика социального сиротства и улучшение качества оказания медицинской помощи особенным детям. В нем четко прописано, как действовать медицинскому персоналу в ситуации, когда на свет появился «солнечный ребенок», какие анализы необходимо назначить, какое наблюдение организовать, в какие медицинские организации следует обращаться после выписки из роддома.

Приложение № 1 к документу содержит протокол уведомления о наличии у ребенка данного диагноза. При подозрении (по фенотипическим признакам) на синдром Дауна врач-неонатолог должен сообщить родильнице о внешних особенностях ребенка (необычные ушки и разрез глаз, короткая шея и т.п.), если они ярко выражены или женщина сама задает вопросы. Слова «подозрение на синдром Дауна» категорически не озвучиваются. Обсуждать в беседе с родителями тему отказа от ребенка также запрещается.

В приложении № 2 приведены проблемы, требующие особого внимания специалистов по мере взросления ребенка. Приложение № 3 содержит общие сведения о синдроме, которые предоставляются законным представителям ребенка в учреждении родовспоможения.

Похожие протоколы приняты еще в пяти регионах России, рассказала Милосердию.ru руководитель аналитической группы Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Зоя Талицкая, причем Москвы в этом списке нет. Первой стала Свердловская область, которая установила запрет еще в 2016 году. По итогам 2018 года в регионе не было ни одного отказа от ребенка с синдромом Дауна.

В фонде считают, что аналогичные документы необходимо принять и для других патологий. Примерно при 20% врожденных нарушений сразу видно, что с ребенком что-то не так. Однако опыт Удмуртии показывает, что пока не все министры здравоохранения восприимчивы к подобной инициативе. Представители местного родительского движения «Солнечный мир» побывали у всех министров, которые сменились за последние три года, пока их, наконец, не услышали.

Ежегодно в России рождаются порядка 2,5 тыс. детей с синдромом Дауна.

Синдром Дауна (для детей) — Nemours KidsHealth

Некоторые дети рождаются с синдромом Дауна. Дети с синдромом Дауна часто имеют проблемы со здоровьем и проблемы с обучением. Но многие могут ходить в обычные школы, заводить друзей, радоваться жизни и устраиваться на работу, когда станут старше.

Раннее получение специальной помощи — часто в раннем возрасте — может стать ключом к более здоровой, счастливой и независимой жизни.

Что вызывает синдром Дауна?

Чтобы понять, почему возникает синдром Дауна, нужно немного разобраться в хромосомах.Что такое хромосомы? Это нитевидные структуры внутри каждой клетки, состоящие из генов. Гены предоставляют информацию, которая определяет наши черты, от цвета волос до того, мальчики мы или девочки.

У большинства людей 23 пары хромосом — половина от мамы и половина от папы — всего 46. Но у ребенка с синдромом Дауна есть лишняя хромосома (47 вместо 46) или одна хромосома имеет лишнюю часть . Этот дополнительный генетический материал вызывает проблемы в развитии их тел.

Вы наверняка видели людей с синдромом Дауна. У них есть определенные физические особенности, такие как более плоское лицо и раскосые глаза. Обычно они меньше, чем большинство детей их возраста.

Синдром Дауна — это то, с чем человек рождается. Врачи не уверены, почему эта хромосомная проблема возникает у некоторых детей. Мама или папа ничего не делали до рождения ребенка. Любой человек может родить ребенка с синдромом Дауна.

Проблемы со здоровьем распространены

Около половины детей с синдромом Дауна рождаются с пороками сердца.Это означает, что их сердца сформировались неправильно, как будто у них есть дыра там, где ее быть не должно. Обычно врачи могут устранить такие проблемы с сердцем хирургическим путем. У некоторых детей могут быть проблемы с кишечником, для устранения которых также требуется хирургическое вмешательство.

Дети с синдромом Дауна чаще заражаются инфекциями, поражающими их легкие и дыхание. У них могут быть проблемы с глазами или ушами или проблемы с пищеварением, такие как запоры. Некоторые могут заболеть лейкемией, разновидностью рака. Каждый человек с синдромом Дауна индивидуален и может иметь одну, несколько или все эти проблемы.

Дети с синдромом Дауна, как правило, растут и развиваются медленнее, чем другие дети. Они могут начать ходить или говорить позже, чем другие дети. Специальная помощь, такая как физиотерапия и логопед, может помочь детям улучшить навыки ходьбы и речи.

Как живут дети с синдромом Дауна?

Многие дети с синдромом Дауна ходят в обычные школы и могут посещать обычные занятия. Некоторым нужны специальные занятия, чтобы помочь им в областях, где у них больше проблем с обучением.Их родители работают с учителями и другими людьми, чтобы разработать план наилучшего способа обучения. Дети с синдромом Дауна тоже любят играть. Они занимаются спортом и проводят мероприятия, такие как уроки музыки или танцев.

Дети с синдромом Дауна хотят, чтобы с ними обращались так же, как и со всеми детьми — с уважением, справедливостью и дружбой.

Детские пуховики I Детские пуховики

Пуховик, пальто или жилет для вашего ребенка

Если вы хотите, чтобы пуховик вашего малыша был еще более функциональным, выберите дизайн Reimatec+.Эти приятные компаньоны также водонепроницаемы и защищены от ветра, поэтому они идеально подходят для игр.

В наших куртках и жилетах также много деталей. Вы обнаружите удобные детали, такие как двусторонние молнии и подкладка из шелковистого полиэстера, чтобы дети могли легко снимать модели, когда игры в пятнашки становятся слишком жаркими.

В качестве среднего слоя, подходящего для экстремалов, выберите детский пуховый жилет, который можно сочетать с легкими топами с длинными рукавами осенью или толстым флисом зимой.

Подросткам понравятся наши модные пуховые пальто облегающего кроя – и все это благодаря резинке на талии, создающей приталенный силуэт. Искусственный мех на капюшонах легко снимается, если хочется разнообразить образ.

Другие пуховые изделия, которыми можно запастись

Поскольку мы производим детскую одежду с 1944 года, мы всегда придумываем новые умные элементы дизайна. Одним из примеров является зимний комбинезон, который превращается в спальный мешок! Они идеально подходят для того, чтобы вздремнуть на свежем воздухе, и еще больше упрощают привитие малышам любви к свежему воздуху.

Детские зимние комбинезоны наполнены дополнительной набивкой на сиденье (чтобы новорожденные были еще приятнее) и изготовлены из матовых материалов, чтобы они не были скользкими.

Верные нашему скандинавскому наследию, наши модели пуховиков для всех возрастов выполнены в радужных цветах. Они отлично подходят для того, чтобы дети выделялись на улице, но не очень хороши для игры в прятки!

Пуховик Reima для надежного сохранения тепла

Выбирая детское пуховое пальто Reima, вы инвестируете в продукт, отвечающий стандарту Responsible Down Standard.Он направлен на то, чтобы пух и перья поступали от животных, которые не подвергались ненужному вреду.

Скандинавские ноу-хау также лежат в основе нашей одежды и аксессуаров, поэтому мы можем гарантировать, что наши высокотехнологичные изделия будут максимально теплыми. Для мягкого комфорта обратите внимание на модели, сделанные из хорошо сбалансированной смеси пера и пуха.

Время ходить на горшок для детей с синдромом Дауна: теряйте подгузники, а не терпение

Описание

Если вы только начинаете приучать ребенка с синдромом Дауна к горшку или занимаетесь этим месяцами или годами, Время ходить на горшок для детей с синдромом Дауна: потеряйте подгузники, а не терпение предлагает специализированное руководство, необходимое для вас и чтобы ваш ребенок был успешным!

Опираясь на свой многолетний опыт работы с детьми с синдромом Дауна и их приучения к туалету, авторы Терри Кац и Лина Патель создали настраиваемую модель развития и поведения, основанную на глубоком понимании того, как на поведение детей с синдромом Дауна влияет их развитие нервной системы. .Например, низкий мышечный тонус, характерный для детей с синдромом Дауна, может повлиять на контроль над мочевым пузырем и кишечником. Или ребенок может быть мотивирован продолжать пользоваться подгузником, потому что ему нравится взаимодействие во время смены. Чуткий и ободряющий тон книги в сочетании с ее позитивными поведенческими стратегиями, специально предназначенными для детей с синдромом Дауна, помогут родителям избежать типичных проблем. Он охватывает:

  • медицинские и физические проблемы (запоры, глютеновая болезнь, ИМП
  • поведенческих и когнитивных проблем (своеволие, сенсорные проблемы и т. д.))
  • сбор данных, которые помогут вам составить индивидуальный план тренировок
  • поведенческие принципы (игнорирование нежелательного поведения, подкрепление и т. д.)
  • подготовка ванной комнаты
  • поездка/расписание обучения
  • когда переходить с подгузников на нижнее белье
  • проактивных стратегий для увеличения успеха
  • полезная поддержка (визуальные расписания, персонализированные истории и т. д.)
  • несчастные случаи и ночное недержание мочи
  • работа со школьной командой
  • десенсибилизация для тревожных детей
  • использование общественных туалетов
  • обучение туалетным навыкам (стягивание штанов вверх и вниз, вытирание, мытье рук)
  • рекомендации для детей с расстройством аутистического спектра
  • специальные задания (игра в туалете, навязчивое смывание)

Множество приложений предлагают формы и журналы, которые помогут родителям планировать и отслеживать успеваемость своих детей дома и в школе, а также примеры наглядных пособий для использования во время обучения.В разделе очень полезных ресурсов перечислены десятки обучающих продуктов, таких как книги и видео, подгузники и специальная одежда, визуальные таймеры и стульчики для горшков. С помощью этой книги родители и другие воспитатели в детских садах и школах найдут эффективные стратегии и поддержку, которые им необходимы, чтобы помочь детям достичь этой важной вехи на пути к большей независимости.


Авторы: Терри Кац, доктор философии, и Лина Патель, психолог.
Терри Кац — лицензированный психолог и старший инструктор с отличием, которому выпала честь работать с детьми с нарушениями развития и их семьями более 30 лет.В 2009 году она стала соучредителем клиники поведения во сне, а в 2011 году — клиники туалета для детей с особыми потребностями в Детской больнице Колорадо и работала в обеих клиниках с момента их основания. Она работала с сетью лечения аутизма «Аутизм говорит», чтобы помочь разработать несколько наборов инструментов для решения общих проблем, затрагивающих детей с особыми потребностями и их семьи, включая сон, посещение туалета, стоматологические процедуры и выполнение ЭЭГ. Ее исследовательские интересы включают помощь семьям в решении повседневных проблем, влияющих на жизнь их детей.

Также Терри Кац:
Решение проблем со сном у детей с расстройствами аутистического спектра и при пересечении синдрома Дауна и аутизма (глава о сне).

Лина Патель — лицензированный психолог и директор психологического отделения Центра синдрома Дауна Анны и Джона Дж. Си при Детской больнице Колорадо. Она проводит консультации со школами, обучает родителей тому, как справляться со сложным или небезопасным поведением, оценивает наличие двойного диагноза (синдром Дауна и аутизм), приучает пользоваться туалетом и снижает чувствительность к медицинским устройствам (таким как слуховые аппараты и CPAP) и стрессу, связанному с процедурами.Она работала с сотнями детей, подростков и молодых людей с синдромом Дауна. Помимо своей клинической работы, она выступала перед многочисленными организациями по всей стране и за рубежом. Она также проводит исследования по клиническим проблемам, влияющим на людей с синдромом Дауна.

Мой ребенок говорит, что дети в школе всегда унижают друг друга. Что я могу сделать?

Дети маленькие в мире, полном гораздо более крупных людей, и маленькие дети часто чувствуют неуважение со стороны взрослых и считают себя менее чем полноценными людьми.Они часто справляются с этими чувствами, дразня и унижая друг друга; при этом они показывают кому-то немного меньше или немного моложе, как с ними обращались сами.

Когда ваш ребенок выражает беспокойство, в первую очередь выслушайте его, не углубляясь в собственные проблемы и реакции. Вы можете спросить: «Что говорят люди? На что это похоже? Что вы чувствуете, когда видите, как люди унижают друг друга?» Пусть ваш ребенок выражает свои эмоции, разговаривая, плача или злясь.

Но не останавливайтесь на достигнутом. Поговорите с учителем или администратором школы и убедитесь, что в школе действуют правила, запрещающие детям проявлять неуважение друг к другу. Если нет, помогите создать. В политике должно быть указано, что учителя и родители вмешиваются, когда ребенок говорит что-то неприятное. Общий подход должен быть таким: «Я знаю, что вы не сказали бы ничего такого обидного, если бы вас что-то не беспокоило или с вами не случилось что-то подобное. Что происходит?» вещи, если они сами не испытали что-то плохое, страшное или обидное, тогда дети будут чувствовать себя понятыми, когда они сами принижают.

Если у вас есть немного лишнего времени и энергии, вы также можете добровольно выводить небольшие группы детей из класса, чтобы ненадолго поговорить о поддразниваниях и унижениях. Спросите их, что они чувствуют, когда это происходит с ними, что они чувствуют, когда это делают, и что они хотят, чтобы им больше никто никогда не говорил. Если группа достаточно мала (два-три человека), дети почувствуют, что могут разговаривать друг с другом, и вы можете помочь им справиться с негативными чувствами. Поделитесь своими идеями с учителем и получите ее мнение.

Скажите своему ребенку, что когда кто-то ведет себя плохо, он чувствует себя плохо внутри. Скажите, что дело не в ребенке, которого унижают, а в том, что плохому ребенку нужна помощь, и что он может попросить помощи у взрослого. Главное, что взрослые должны помнить, это то, что ни один ребенок на самом деле не хочет быть злым и обидным по отношению к другому. Это признак того, что ребенку плохо. Наказание только заставит его чувствовать себя хуже, и он будет более склонен действовать по отношению к другому ребенку, когда взрослые находятся вне пределов слышимости.

Если ситуация обострилась до такой степени, что ребенок говорит действительно неприятные, подлые, угнетающие вещи, пришло время вмешаться. ребенок ведет себя плохо и дает понять, что не позволит обидчику продолжать причинять боль другому человеку. Детям важно знать, что родители и взрослые в школе им помогут. Им нужно знать, что те, на кого нацелены, будут защищены, а те, кто занимается нацеливанием, получат помощь.Если ваш ребенок рассказывает вам о том, как его обзывают и унижают в школе, поговорите с другими родителями и учителями, чтобы выяснить, как всем вместе решить проблему.

Уффици спускается с детьми, опуская шедевры эпохи Возрождения на уровень глаз детей

Дети могут вздрогнуть при мысли о том, что их таскают по крупнейшим музеям мира, но Уффици удвоил усилия, чтобы гарантировать, что их самые маленькие посетители останутся довольными. Представленный в четверг UffiziKids — это привлекательный новый бренд, объединяющий существующие детские инициативы музея с добавлением нескольких новинок.Нововведения включают в себя красочную новую веб-страницу и группу мобильных представителей, которым поручено отвечать на пустяковые вопросы крошечных малышей.


По словам сотрудников Уффици, в 2019 году музей посетило около 1150 детей. Переименовав свою продукцию для детей, музей надеется убедить многих вернуться. «Если вы правильно общаетесь с детьми, вы можете открыть им глаза на чудо искусства», — говорит Сильвия Маскальки, координатор отдела образования Уффици, The Art Newspaper .«Мы хотим сделать искусство нормальным для детей, чтобы, когда они вырастут, они думали: «Я еду в город, я заскочу в музей».

Дети «мастера задавать вопросы». трудные вопросы», — добавляет Маскальки, поэтому Уффици назначил более 40 охранников в качестве представителей детей, которые будут их контактным лицом во время посещений. Мальшалки считает, что добровольная схема открыта для всех охранников музея, «впервые в мире», и некоторые из «самых молодых и знающих» членов команды подписываются первыми.Представители, чей первый рабочий день пришелся на пятницу, выполняют свои функции наряду со своими обычными обязанностями по «наблюдению и приветствию». Им дали специальные булавки на воротнике, чтобы дети могли легко их идентифицировать.

В 2019 году Uffizi опустил богато детализированную модель Tebaide Беато Анджелико (около 1420) до уровня глаз детей. как печатные листы для тематических маршрутов — о монстрах, цветах и ​​ пределле (нижние панели запрестольных образов) — и информация о выставках для детей. Мисура ди Бамбино. Crescere nell’Antica Roma , известная археологическая выставка, которая открылась 22 ноября, исследует древнеримские представления о детстве через искусство. Хотя выставка задумана в первую очередь для взрослых, она включает в себя детские функции, такие как упрощенные описания этикеток, комиксы и работы, размещенные на высоте детей. В рамках одной связанной инициативы дети могут играть в популярные римские игры в садах Боболи.

Созданный Марией Фосси Тодоров в 1970 году Департамент образования (до 2015 года известный как Дидактический отдел) организует посещения школ, экскурсии для семей и специальную помощь для людей с ограниченными возможностями.«Фосси Тодороу сказал, что дети должны смотреть на Predelle , потому что они содержат целые миры, которыми можно восхищаться», — объясняет Маскальки. Буквально сведение искусства к детскому уровню остается центральным элементом подхода отдела. В 2019 году музей повесил на высоте 65 см над землей богато детализированный Tebaide (около 1420) Беато Анджелико, любимый детьми. На вопрос, какая картина будет спущена следующей, Масчалки ответил: «Я бы хотел, чтобы выбор исходил непосредственно от детей. Возможно, новые представители скажут мне, какие работы им нравятся больше всего.

Лагерная программа для детей с синдромом Дауна

Хотя Camp Lee Mar — это не только лагерь для детей с синдромом Дауна, у некоторых из наших отдыхающих действительно есть синдром Дауна. Мы понимаем, что отличный летний лагерь для детей с синдромом Дауна — это лагерь, в котором понимают, что синдром Дауна — это не универсальный диагноз, и каждому ребенку нужна индивидуальная программа, учитывающая его сильные стороны и потребности.

В течение первоначального периода регистрации мы проверяем I.Э.П. и домашняя терапия для создания летней программы, которая может основываться на текущих целях, предоставляя при этом опыт, который помогает обобщить те навыки, которые начинают появляться. Мы просим родителей сообщать нам не только IEP своего ребенка, но и любые другие дополнительные отчеты, которые, по их мнению, помогут в достижении наиболее полных целей на лето.

При наборе новых участников мы учитываем образовательное положение наших отдыхающих. Наши воспитанники с синдромом Дауна поступают из разных учебных заведений.
Некоторые родители детей с синдромом Дауна хотят, чтобы их ребенок был включен в основную образовательную программу с поддержкой академического компонента. Другие родители знают, что потребности их ребенка требуют большего, чем может быть предложено в инклюзивной программе.

Ни одна из точек зрения не является ошибочной, однако за последние несколько лет инклюзия была выдвинута на первый план для детей с синдромом Дауна, но иногда она просто не подходит для детского лагеря.

В лагере Ли Мар мы думаем об этом так.Если бы у вас был ребенок, который проявлял интерес к определенному виду спорта, вы бы подумали об отправке этого ребенка в специализированный спортивный лагерь. Если бы у вас был ребенок, который нуждался в дополнительной академической поддержке, чтобы развивать свои навыки в течение лета, вы могли бы рассмотреть возможность отправки вашего ребенка на академическую программу, чтобы помочь ему приобрести и сохранить свои навыки в предстоящем учебном году. Если у вас есть ребенок с синдромом Дауна, даже если он в течение всего года участвует в общеобразовательной программе, вы можете рассмотреть возможность отправки его в лагерь для детей с синдромом Дауна, который может дать ему возможность поработать над навыками в специализированных условиях. им понадобится в предстоящем учебном году.Наша программа летнего лагеря для лиц с особыми потребностями предоставляет такой выбор.

    Как и все наши туристы, наши туристы с синдромом Дауна обладают собственным набором навыков, способностей и талантов. Это означает, что наша программа лагеря для детей с синдромом Дауна ориентирована на индивидуальное обучение. Мы оцениваем навыки, которые уже есть у туриста, и развиваем эти навыки. Некоторые из областей, над которыми мы работаем в течение лета, включают

  • Социальная и эмоциональная зрелость — Мы призываем наших отдыхающих практиковать самозащиту в лагере и развивать соответствующие возрасту социальные навыки.Наши сотрудники возлагают большие надежды на наших отдыхающих, поскольку мы хотим, чтобы они были как можно более независимыми. Мы обеспечиваем понимающую благоприятную среду, помогая нашим отдыхающим узнать о соответствующих личных границах и общественной безопасности.
  • Проблемы с речью и/или артикуляцией — У нашей речевой программы есть собственное здание, заполненное книгами, играми, планшетами iPad и другими полезными инструментами. Наш сертифицированный ASHA логопед и команда студентов-логопедов разрабатывают индивидуальный план для каждого отдыхающего.Программа охватывает множество тем, уделяя особое внимание функциональному общению, включая прагматический язык, выразительный/рецептивный язык и артикуляцию.
  • Навыки повседневной жизни — Многие из наших отдыхающих с синдромом Дауна имеют низкий мышечный тонус, что приводит к задержке мелкой моторики. Наш персонал отрабатывает повседневные жизненные навыки с нашими отдыхающими, опираясь на существующие навыки, разбивая новые задачи на небольшие шаги и предоставляя нашим отдыхающим дополнительное время для обработки каждого шага, что сводит к минимуму разочарование.Поскольку многие из наших детей учатся визуально, сотрудники используют расписания в картинках и словах, чтобы помочь нашим воспитанникам упорядочить необходимые шаги, и, работая бок о бок с нашими воспитанниками, моделировать новые навыки.

Летом мы уделяем особое внимание развитию социальных и эмоциональных навыков, необходимых нашим воспитанникам для успешной учебы в течение учебного года. Многие из наших отдыхающих участвуют в традиционных инклюзивных школьных программах в течение года в результате навыков, которые они приобретают в нашем лагере для детей с особыми потребностями, который действительно является уникальной программой.

Почему в школе дети впадают в ступор

Сара Отт, преподающая естественные науки в восьмом классе государственной школы в Далтоне, Джорджия (небольшой город, известный как «мировая столица ковров»), говорит, что ее ученики действуют менее зрелые в наши дни. «Раньше я преподавала в седьмом классе, а седьмой класс — это высшая степень глупости», — сказала она. Раньше дети занимались паркуром от стен и все еще приносили в школу игрушки-непоседа. В прежние годы ее восьмиклассники так не поступали, а теперь поступают.

Аманда Марсден, учительница второго класса в Кейп-Элизабет, штат Мэн, городе с населением около 9000 человек за пределами Портленда, сказала, что у ее второклассников никогда не было «нормального» учебного года с тех пор, как весной в детском саду разразилась пандемия. их, поэтому их нужно снова научить некоторым основам пребывания в классе. «Мы действительно разбираем мелочи дня», — сказала она. Ее ученики также гораздо быстрее бегут к учителю с проблемой, чем решают ее сами, добавила она — они привыкли к тому, что рядом есть взрослый, который решает споры, когда они учатся дома.

Дети также могут действовать по-новому, чтобы привлечь внимание взрослых. «На самом деле, на прошлой неделе у нас был ученик, который устроил пожар в школьном туалете. ЭТО было впервые для всех в моем здании!» Николь Хэгл, преподающая английский язык в седьмом и восьмом классах в Маунт-Плезант, штат Мичиган, студенческом городке в центре штата, написала мне по электронной почте. Когда я связался с ней по телефону, она сказала, что огонь — это лишь одно из проявлений привлечения внимания, которые она наблюдала — больше криков, больше ругательств, больше действий.«Нам приходится корректировать ожидания в поведенческом плане», — сказала она.

Несколько учителей также сказали, что, по их мнению, общественные споры по поводу ношения масок перекинулись на класс. «Я не думаю, что родители осознают, какое влияние они оказывают на своих детей, — сказала г-жа Хейгл. Маски обязательны в ее школе. «Мы видим, что дети гораздо менее осторожны, некоторые откровенно упрямятся в отношении ношения масок», — сказала она, — и это отличается от прошлого учебного года, когда было больше ощущения, что все были в этом вместе.

Так что, если ваш ребенок изо всех сил пытается приспособиться в этом году, что вы можете сделать, чтобы поддержать его?

Во-первых, поддерживайте связь с учителями, сказала мисс Марсден. Ваш ребенок может быть очень взволнованным дома и плакать каждую ночь, а ваш учитель может не знать об этом, потому что он не демонстрирует такого поведения в классе. Обмен этой информацией может сигнализировать учителю: «Может быть, мне нужно немного больше проверять у детей, как они себя чувствуют», — сказала г-жа Марсден, или что ей нужно увеличить учебную программу социально-эмоционального обучения.Это также может помочь учителю направить семью в психиатрическую службу, доступную в школе или по месту жительства, если это необходимо.