Разное

Аутистическое расстройство у детей: Биомолекула

Содержание

Биомолекула

Биология

«Сухая» биология

Антропология

Бионика

Биофизика

Вирусология

Вопросы пола

ГМО

Генетика

Иммунология

Микробиология

Нейробиология

Носимые технологии

Психогенетика

Синтетическая биология

Старение

Структурная биология

Цитология

Эволюционная биология

Экология

Эмбриология

Эпигенетика

Этология

Биомолекулы

GPCR

Активные формы кислорода

Амилоиды

Биомембраны

Гормоны растений

ДНК

Ионные каналы

Мобильные генетические элементы

Внеклеточный матрикс

Нейромедиаторы

РНК

Рецепторы

Хроматин

Биотехнологии

Клеточная терапия CAR-T

CRISPR/CAS

GWAS

Генная инженерия

ДНК-микрочипы

Драг-дизайн

Квантовые точки

Нано(био)технологии

Оптогенетика

РНК-интерференция

Секвенирование ДНК

Тканевая инженерия

Флуоресценция

Детям

Личность

Нобелевские лауреаты

Медицина

SARS-CoV-2

Проект «Биомолекулы» и Forbes

Аллергия

Антибиотики

Атеросклероз

Аутоиммунитет

Боль

ВИЧ/СПИД

Вакцины

Вирус Зика

Вирус Эбола

Генная терапия

Грипп

Депрессия

Дерматология

Диагностика

Здравоохранение

Нейродегенерация

Никотин

Онкологические заболевания

Персонализированная медицина

Питание

Сон

Стволовые клетки

Фармакология

Эпилепсия

Места

Наглядно о ненаглядном

Видео

Инфографика

Комикс

Мультфильм

ОколоНауки

Итоги года

Карьера

Мнения

Наука из первых рук

Образование

Своя работа

Процессы

Анабиоз

Апоптоз

Аутофагия

Биодеградация

Метаболизм

Фотосинтез

Спорт

Аутизм у детей от трех до шести лет — Дитина з майбутнім

Как правильно корректировать РАС

«Мой ребенок сторонится других детей, ни с кем не играет. Детская комната похожа на помещение перфекциониста: игрушки аккуратно выставлены в ряд, а вещь, небрежно оставленная на кровати, нервирует. Часто кричит и суетится, если что-то идет не по плану. Мамы на детской площадке осуждающе перешептываются, когда устраивает истерику на ровном месте. И только я знаю, что мой пятилетка – аутист».

Подобные жалобы часто сопровождают рассказы родителей в кабинетах психиатров и психологов. Но расстройство аутистического спектра (РАС) не приговор, а при правильном подходе и своевременной реакции ребенок живет счастливо и мало отличается от сверстников. Как это возможно?

Аутизм: признаки болезни у детей от трех до шести лет

Аутизм – это понятие, которое включает в себя ряд расстройств аутистического спектра (РАС). Виды состояния: синдром Аспергера, синдром Ретта, атипичный аутизм, ранний детский аутизм. Какой бы диагноз ни был записан в медицинской карте, выделяют общие характерные признаки аутизма, характерные для детей от трех до шести лет:

  1. Нарушение социальных контактов. Этот признак характерен для детей с РАС любого возраста, но выходит на первый план и актуализируется, когда ребенка ведут в детский сад. Приобщение к детскому коллективу вызывает раздражение и желание сбежать подальше. Проявляется либо активно (когда ребенок физически избегает детей, убегает или агрессирует), либо пассивно (ребенок с РАС игнорирует сверстников, не играет и не тянется к обществу).
  2. Игровые особенности. Ребенок с аутизмом играет игрушками или бытовыми предметами по-особенному: сортирует, раскладывает, выкладывает по форме или цвету. Сюжет в игре отсутствует. Также важна игровая последовательность: ребенок одевает или расчесывает куклу в одном и том же порядке, не нарушая очередности. Это своеобразное проявление стереотипий, когда ребенок с РАС совершает порядок действий по строгому плану. Изменения или невозможность придерживаться очередности приводят к тревоге и истерикам. В этом возрасте появляются ритуальные действия – например, похлопать в ладоши перед мытьем рук.
  3. Речевые нарушения и расстройства интеллекта. Ребенок с аутизмом мало использует речевой аппарат при его физиологической сохранности. Словарный запас ребенка скуден, часто для «общения» используются крик или придуманные слова и предложения. Ребенку с РАС трудно сконцентрироваться и сохранять внимание. Он быстро теряет интерес, а деятельность хаотична. Абстрактное и логическое мышление, фантазия не развиты.
  4. Отсутствие инстинкта самосохранения. Ребенок с РАС от трех до шести лет не реагирует на опасность, даже зная по опыту, к каким последствиям это приведет. Часто это проявляется в аутоагрессии, когда ребенок травмирует себя, но не останавливается из-за боли. Ученые предполагают, что подобное поведение связано с низким болевым порогом аутистов, однако природа явления до конца не изучена.
  5. Восприятие себя и других людей. Дети с РАС эгоцентричны, у них отсутствует чувство сострадания и жалости из-за того, что окружающих они воспринимают как предмет, а не как живое. Такие ребята недоумевают, почему стену можно ударить кулаком, и ничего, а младшему брату больно, и он плачет. При этом сохраняется сильная внутренняя привязанность к матери, которая внешне проявляется либо эмоциональной холодностью и безразличием, либо стрессом даже при кратковременном расставании. Также дети с РАС не проявляют собственных чувств и эмоций, а о себе говорят «ты» или «она».

Медицина: с какими докторами «дружить» родителям ребенка с РАС от трех до шести лет

У ребенка с РАС основное состояние часто «соседствует» с рядом сопутствующих болезней. Поэтому родителям нужно регулярно проводить комплексные обследования и сдавать анализы, ведь ребенок не может сам сказать о проблеме. Также консультироваться у:

  • гастроэнтеролога – ребенок с РАС часто страдает нарушениями пищеварительной системы и метаболизма, что сказывается на состоянии и поведении;
  • отоларинголога – у аутистов часто наблюдаются ушные инфекции;
  • аллерголога – «особенные» дети часто страдают от аллергических реакций;
  • диетолога – дети с РАС нуждаются в соблюдении специальной диеты, ведь некоторые продукты ухудшают состояние;
  • невролога и психиатра – аутизм сопровождается рядом нарушений мозговой деятельности, сосудистыми заболеваниями, эпиактивностью, синдромом дефицита внимания и гиперактивностью и пр.

Родителям не рекомендуется самостоятельно подбирать лекарства, ведь таблетка, которая снимет головную боль у нейротипичного ребенка, может быть опасной для малыша с РАС. Поэтому необходимость лечения и список препаратов, которые подойдут конкретному ребенку, назначает только врач.

Коррекция ребенка с аутизмом от трех до шести лет

«Лечение» аутизма – коррекция. Иногда детям с РАС медики назначают лекарственные препараты, но не от основного расстройства, а сопутствующих: снять болевой синдром, уменьшить нервозность, гиперактивность или аллергию. Таблеток от аутизма, причины которого до сих пор не известны, пока нет.

Главное в вопросе коррекции детей от трех до шести лет – это сотрудничество с медиками и коррекционными педагогами, логопедами, нейропсихологами.

По мнению директора сада для детей с особенностями развития «Дитина з майбутнім» Наталии Стручек, без решения медицинских проблем старания лучших педагогов будут тщетны: «Если у ребенка, например, не развиваются речевые навыки, то дело не в плохом логопеде, а в незрелости левого полушария головного мозга. В таком случае нужно работать над довербальной логопедией: дышать, накапливать пассивный словарный запас, учиться воспринимать речь педагога, а потом постепенно учиться имитировать звуки. Важны старания и родителей: ведь, например, длительное использование сосок, поилок, бутылочек упрощает жизнь взрослых, но тормозит навык правильного выдоха, что задерживает речевое развитие».

Проверить уровень развития ребенка и составить программу можно здесь.

Принципы коррекции ребенка с РАС от трех до шести лет:

  1. Учет интересов и склонностей. Аутизм, симптомы которого отличаются в каждом конкретном случае, нуждается в избирательном педагогическом подходе. Насильно заставить складывать кубики, если малыш играет только с мячиками, не получится. Поэтому при выборе методики и вида занятий учитывайте интерес ребенка, а после уже «накладывайте» на методику. В этом возрасте важно развивать координацию движений, мелкую моторику, образное и логическое мышление.
  2. Режим, последовательность, повторение. Только регулярные занятия и повторение пройденного материала помогут ребенку с РАС усвоить знания и отточить навык. Если нейротипичный малыш, однажды научившись надевать носочки, больше не требует обучения, то ребенку с РАС нужно повторять. Также важно соблюдение распорядка дня и очередности, ведь дети с аутизмом чувствительны к переменам. Перерывы в занятиях часто ведут к регрессии как академической, так и социальной. Поэтому заниматься нужно постоянно, не допуская пауз.
  3. Контакт. Ребенок с РАС как никакой другой нуждается в общении. Не допускать к нему других детей – ошибка. В детском коллективе ребенок с РАС учится общаться и взаимодействовать с другими, закреплять нормы поведения в обществе. Но допускать перегрузки тоже не следует, ведь каждый нуждается в периодическом уединении. Также взрослым рекомендуется разговаривать с ребенком даже тогда, когда кажется, что тот не слышит или не реагирует на слова. Наталия Стручек убеждена, что для развития нет ничего лучше живого общения: «Даже при просмотре мультика важно эмоционально включаться: проговаривать эмоции героев, жалеть, если нужно. Это формирует эмпатические реакции. Я не против гаджетов и Интернета, но то, что показывают, далеко не всегда соответствует психологической зрелости ребенка. Зачастую дети видят насилие, агрессию, что воспринимается как норма, и в жизни границы между игрой и реальностью размываются. К тому же даже самые развивающие программы и видео не провоцируют речь, поэтому родителям нужно не только контролировать содержание контента, но и включаться в просмотр».
  4. Физическое развитие и питание. Малыши с аутизмом часто напряжены или у них наблюдается перемена состояния – от гиперактивности до вялости. Поэтому важны регулярные физические упражнения, которые снимают мышечный тонус и поднимают там, где это требуется. Наталия Стручек рекомендует максимально «напитывать» сенсорику ребенка (давать нюхать, трогать, щупать, гладить, перекладывать) и развивать тело (позволять лазить, переступать, прыгать, поднимать), ведь это постепенно приведет к развитию мелкой моторики, речи, школьным навыкам.

Для поддержания здоровья тела и избежания традиционных для детей с РАС аллергических реакций рекомендована диета, которую назначает врач. Некоторым показан отказ от глютена и казеина, дрожжевых продуктов, минимум сахара. Другим рекомендовано употреблять больше белка, а не налегать на углеводы. Поэтому вопрос избирательности в пище решается только после и на основании заключения медиков.

  1. Анималотерапия, или близкий контакт с животными. Этот метод стоит взять на вооружение родителям, чьим детям нравится общаться с животными. Например, некоторые малыши с РАС в восторге от езды на лошадях или плавания с дельфинами. Общение с животными радует и, главное, не вызывает эмоционального напряжения, как в случае с людьми. Такой метод терапии способствует развитию эмоционального состояния и невербальной коммуникации.
  2. Здоровье родителей. Семья учится жить с аутизмом ребенка, а это выматывает психологически. Родители тревожатся за него и будущее, чувствуют себя подавленными и виноватыми в расстройстве любимого чада. В это время взрослые нуждаются в поддержке и понимании, что РАС – это не конец света, а данность, с которой можно жить. Сегодня много возможностей для развития ребенка – сады и школы для аутистов. Для родителей – группы в социальных сетях, специализированные коррекционные учреждения, которые предлагают психологические консультации и сопровождение родителей «особенных» детей. Психологи рекомендуют родителям ребенка с РАС не казнить себя и не стыдиться, даже если окружающие осуждают и не принимают его поведение. Для него вы лучший родитель в мире, который делает все, что может.

Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра — Общая информация

15 апреля 2016 года в рамках Московского международного салона образования состоялось торжественное открытие Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра.

Федеральный ресурсный центр является структурным подразделением МГППУ (далее — ФРЦ МГППУ) и создан на базе университетского Центра психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков, который на протяжении 25 лет специализируется на оказании комплексной помощи детям с РАС

Основная цель ФРЦ МГППУ  – развитие системы комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации.

Основные направления деятельности ФРЦ МГППУ:

ФРЦ МГППУ оказывает консультационно-методическое сопровождение в разработке и реализации региональных концепций, межведомственных планов действий, способствует развитию сети региональных ресурсных центров. На основе заключенных соглашений Федеральный ресурсный центр проводит работу с 28 региональными министерствами РФ.

ФРЦ МГППУ ведет разработку и апробацию примерных адаптированных основных общеобразовательных программ для детей с РАС, ежегодно разрабатываются и выпускаются тематические учебно-методические пособия

  • Обучение специалистов

ФРЦ МГППУ регулярно проводит курсы повышения квалификации, всероссийские семинары и вебинары. Совместно с МГППУ Федеральный ресурсный центр организует Всероссийскую конференцию «Комплексное сопровождение детей с РАС»

Реализуемые программы ДПО:

  • Информационно-аналитическая деятельность

Федеральным ресурсным центром разработан постоянно обновляющийся портал www.autism-frc.ru. Создана интерактивная карта организаций, оказывающих помощь детям с РАС, оказывается дистанционное консультирование семей детей с РАС и специалистов, работающих с детьми с РАС;

Ежегодно, совместно с Министерством просвещения РФ ФРЦ МГППУ проводит мониторинг численности детей с РАС.

  • Издательская деятельность

Ежеквартально Федеральный ресурсный центр МГППУ выпускает рецензируемый научно-практический журнал «Аутизм и нарушения развития» — первое в России специализированное тематическое издание, входящее в российские и международные наукометрические базы.

Федеральный ресурсный центр МГППУ ведет разработку и апробацию диагностического и оценочного инструментария, разрабатывает критерии оценки эффективности методов работы с детьми с РАС.

Федеральный ресурсный центр МГППУ проводит интенсивные консультативно-диагностические курсы для семей, воспитывающих детей с РАС из регионов РФ, консультации для родителей и специалистов. Консультирование проводится как в очном, так и в дистанционном формате. Пользователи сайта также могут задать вопрос специалистам центра, заполнив соответствующую онлайн-форму.

ФРЦ МГППУ реализует программы дошкольного образования (группы кратковременного пребывания) и начального общего образования. ФРЦ МГППУ является апробационной и стажировочной площадкой, на базе которой реализуются проекты по апробации программ и методов работы с детьми с РАС, осуществляется обучение специалистов.

На основе заключенных соглашений с организациями культуры регулярно проводятся совместные проекты по созданию доступной среды и адаптированных музейных программ для детей и подростков с РАС.

Структура Федерального ресурсного центра:

Сотрудники отделов ФРЦ МГППУ:

Положение о ФРЦ МГППУ 

Сведения об образовательной организации на сайте ФРЦ МГППУ

Контакты

Адреса: 

Москва, ул. Кашенкин Луг, д. 7 

Москва, ул. Архитектора Власова, д.19, стр.2 

График работы: пн. — пт., 8:30-20:30

Телефоны:

Москва, ул. Кашенкин Луг, д. 7  +7 (495) 619-21-88, +7 (926) 852-88-99

Москва, ул. Архитектора Власова, д.19, стр.2  +7 (499) 128-98-83, +7 (916) 554-78-70

E-mail: [email protected]

Сайт

ВКонтакте

Skype: autism.mgppu

Лечение расстройства аутистического спектра, запись на прием в Нижнем Новгороде

Многие родители, приходя на прием к детскому психиатру, говорят, что «почитав литературу, изучив Интернет-сайты об аутистических расстройствах и проконсультировавшись у психолога, не видят у своего ребенка такого диагноза, а психиатры почему-то ставят этот «диагноз» и говорят о необходимости лечения». Кто здесь прав?

Если смотреть на детский аутизм с кафедральной точки зрения, то психолог как будто прав. Ведь действительно, проявлений, характерных для классических форм аутизма, у ребёнка может не быть. Но давайте взглянем на проблему глазами детского психиатра.

С точки зрения детского психиатра, расстройства аутистического спектра представляет собой совокупность нарушений в нескольких функциональных системах ребёнка. Развивается заболевание, в клинической картине которого аутистические проявления (нарушения в эмоциональной сфере) являются лишь одним из элементов. Поэтому на практике мы достаточно редко встречаем классические формы аутизма, основным проявлением которых является социальная отгороженность. В подавляющем большинстве случаев при расстройствах аутистического спектра у ребёнка возникают нарушения в работе нескольких систем – эмоциональной, моторной, интеллектуальной и других. Педагоги говорят про такие нарушения: «Сложная структура дефекта». А вот в детской психиатрии нет номенклатуры, которая бы могла охарактеризовать такой процесс, когда «нарушается все». И постановка диагноза «аутизм» зачастую является попыткой со стороны врача-психиатра обозначить имеющиеся у ребёнка нарушения в соответствие с действующей психиатрической классификацией болезней.

К огромному сожалению, на прием к детскому психиатру такие дети чаще всего попадают в возрасте старше 3,5 лет, когда нарушения, отмеченные выше, сложно поддаются какой-либо коррекции. А неврологи и педиатры, в силу высокой загруженности и отсутствия профильного обучения по психиатрии, не могут своевременно рассмотреть характер имеющейся проблемы. Не выявив нарушений по своим заболеваниям, данные специалисты успокаивают родителей: «Ну не волнуйтесь, мамочка! Подождите! Через некоторое время все само пройдет!» И родители ожидают чуда, теряя драгоценные время. А ведь наиболее эффективный для лечения расстройств аутистического спектра возраст – это возраст от 1,5 до 2 лет.

Расстройства аутистического спектра у подростков и взрослых | Аутизм | NCBDDD

Увеличение числа детей с РАС привело к растущему интересу к переходу к подростковому и взрослому возрасту. Для большинства молодых людей, в том числе с РАС, подростковый и взрослый возраст наполнен новыми проблемами, обязанностями и возможностями. Однако исследования показывают, что меньше молодых людей с РАС имеют те же возможности, что и их сверстники без РАС.

  • Высокий уровень безработицы или неполной занятости [1-7]
  • Низкий охват образованием после окончания средней школы [4, 7, 8]
  • Большинство продолжают жить с членами семьи или родственниками [1, 9]
  • Ограниченные возможности для общественной или общественной деятельности — почти 40% проводят мало времени или вообще не проводят его с друзьями [6, 10-12]

Кроме того, люди с РАС могут испытывать изменения в симптомах РАС, поведении и сопутствующих состояниях здоровья в подростковом и юношеском возрасте.Эти изменения могут повлиять на их способность функционировать и участвовать в жизни сообщества.

Работа CDC для взрослых с РАС

Планирование потребностей в обслуживании

Последний цикл финансирования CDC для Сети мониторинга аутизма и нарушений развития (ADDM) включает поддержку пяти сайтов для последующего наблюдения за 16-летними, у которых был выявлен РАС к 8 годам. Это новое мероприятие для сети ADDM, которое предоставит ценную информацию о планировании перехода в службы специального образования и потенциальных потребностях в услугах после окончания средней школы.

Содействие достижению лучших результатов

Исследование

CDC по изучению раннего развития (SEED) начало выявлять детей с РАС в середине 2000-х годов, и сейчас эти дети начинают переход от подросткового возраста к взрослой жизни. С помощью SEED Teen CDC отслеживает изменения, происходящие в этот переходный период, чтобы узнать о факторах, которые могут способствовать более успешному переходу и лучшим результатам у молодых людей с РАС.

Каталожные номера

  1. Леви, А.и A. Perry, Исходы у подростков и взрослых с аутизмом: обзор литературы. Исследование расстройств аутистического спектра, 2011. 5 (4): с. 1271-1282 гг.
  2. Тейлор, Дж.Л. и М.М. Seltzer, Трудоустройство и послешкольная образовательная деятельность для молодых людей с расстройствами аутистического спектра в период перехода к взрослой жизни. J Autism Dev Disord, 2011. 41 (5): с. 566-74.
  3. Shattuck, P.T., et al., Национальная программа исследований переходного периода молодежи с аутизмом. Педиатрия, 2018. 141 : с. с355-с361.
  4. Shattuck, P.T., et al., Высшее образование и трудоустройство молодежи с расстройствами аутистического спектра. Педиатрия, 2012. 129 (6): с. 1042-9.
  5. Roux, A.M., et al., Национальный отчет о показателях аутизма: Переход к взрослой жизни . 2015 г., Институт аутизма имени А. Дж. Дрекселя: Филадельфия, Пенсильвания.
  6. Kirby, A.V., Ожидания родителей опосредуют результаты для молодых людей с расстройством аутистического спектра. J Autism Dev Disord, 2016. 46 (5): с. 1643-55.
  7. Roux, A.M., et al., Опыт работы после окончания средней школы среди молодых людей с расстройством аутистического спектра. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 2013. 52 (9): с. 931-9.
  8. Хендрикс, Д.Р. и П. Вехман, «Переход от школы к взрослой жизни для молодежи с расстройствами аутистического спектра». Акцент на аутизме и других нарушениях развития, 2009 г. 24 (2): с. 77-88.
  9. Dudley, K.M., et al., Понимание использования услуг и потребностей взрослых с РАС: важность жизненной ситуации. J Autism Dev Disord, 2019. 49 (2): с. 556-568.
  10. Липтак Г.С., Н.П. Кеннеди Джа Фау — Доса и Н.П. Dosa, Социальное участие в национальной репрезентативной выборке молодежи старшего возраста и молодых людей с аутизмом. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 2011. 32 (4): с. 277-283.
  11. ДаУолт, Л.S., et al., Дружба и социальное участие как маркеры качества жизни подростков и взрослых с синдромом ломкой Х-хромосомы и аутизмом. Аутизм, 2019. 23 (2): с. 383-393.
  12. Orsmond, G.I., et al., Социальное участие молодых людей с расстройствами аутистического спектра. Журнал аутизма и нарушений развития, 2013. 43 (11): с. 2710-2719.

Услуги по лечению и вмешательству при расстройствах аутистического спектра | NCBDDD

Текущие методы лечения расстройств аутистического спектра (РАС) направлены на уменьшение симптомов, которые мешают повседневному функционированию и качеству жизни. 1  РАС влияет на каждого человека по-разному, а это означает, что люди с РАС имеют уникальные сильные стороны и проблемы и разные потребности в лечении. 1  Поэтому в планах лечения обычно участвуют несколько специалистов, и они ориентированы на каждого человека.

Лечение может проводиться в образовательных, медицинских, общественных или домашних условиях или в сочетании условий. Важно, чтобы поставщики общались друг с другом, а также с человеком с РАС и его семьей, чтобы гарантировать, что цели лечения и прогресс соответствуют ожиданиям.

По мере того, как люди с РАС заканчивают среднюю школу и становятся взрослыми, дополнительные услуги могут помочь улучшить здоровье и повседневную деятельность, а также способствовать социальной и общественной активности. Некоторым может потребоваться поддержка для продолжения образования, прохождения профессиональной подготовки, поиска работы и надежного жилья и транспорта.

Виды лечения

Доступно множество видов лечения. Эти методы лечения обычно можно разделить на следующие категории, хотя некоторые методы лечения включают более одного подхода:

Поведенческие подходы

Поведенческие подходы направлены на изменение поведения путем понимания того, что происходит до и после поведения.Поведенческие подходы имеют наибольшее количество доказательств для лечения симптомов РАС. Они получили широкое признание среди педагогов и медицинских работников и используются во многих школах и лечебных клиниках. Известная поведенческая терапия для людей с РАС называется Applied Behavior Analysis (ABA) . ABA поощряет желаемое поведение и препятствует нежелательному поведению, чтобы улучшить различные навыки. Прогресс отслеживается и измеряется.

Два стиля обучения ABA: Дискретное пробное обучение (DTT) и Обучение основным реакциям (PRT) .

  • DTT использует пошаговые инструкции для обучения желаемому поведению или реакции. Уроки разбиты на самые простые части, а желаемые ответы и поведение вознаграждаются. Нежелательные ответы и поведение игнорируются.
  • PRT проходит в естественных условиях, а не в условиях клиники. Цель PRT — улучшить несколько «основных навыков», которые помогут человеку освоить многие другие навыки. Одним из примеров ключевого навыка является инициирование общения с другими.

Подходы к развитию

Подходы к развитию сосредоточены на улучшении определенных навыков развития, таких как языковые навыки или физические навыки, или на более широком спектре взаимосвязанных способностей развития.Подходы к развитию часто сочетаются с поведенческими подходами.

Наиболее распространенной терапией развития для людей с РАС является Речевая и языковая терапия . Речевая и языковая терапия помогает улучшить понимание и использование человеком речи и языка. Некоторые люди с РАС общаются вербально. Другие могут общаться с помощью знаков, жестов, изображений или электронных устройств связи.

Трудотерапия обучает навыкам, которые помогают человеку жить как можно более независимо.Навыки могут включать одевание, прием пищи, купание и общение с людьми. Трудотерапия может также включать:

  • Сенсорная интеграционная терапия для улучшения реакции на сенсорную информацию, которая может быть ограничивающей или подавляющей.
  • Физиотерапия может помочь улучшить физические навыки, такие как тонкие движения пальцев или более широкие движения туловища и тела.

Денверская модель раннего старта (ESDM) представляет собой широкий подход к развитию, основанный на принципах прикладного анализа поведения.Применяется у детей в возрасте 12-48 месяцев. Родители и терапевты используют игры, социальные обмены и совместное внимание в естественных условиях для улучшения языковых, социальных и учебных навыков.

Образовательные подходы

Образовательные процедуры проводятся в классной комнате. Одним из типов образовательного подхода является подход «Лечение и обучение аутичных детей и детей с ограниченными возможностями общения» (TEACCH) . TEACCH основан на идее, что люди с аутизмом преуспевают благодаря последовательности и визуальному обучению.Он предоставляет учителям способы корректировать структуру класса и улучшать академические и другие результаты. Например, распорядок дня можно написать или нарисовать и разместить на видном месте. Границы могут быть установлены вокруг учебных станций. Устные инструкции могут дополняться визуальными инструкциями или физическими демонстрациями.

Подходы к социальным отношениям

Лечение социальных отношений направлено на улучшение социальных навыков и создание эмоциональных связей. Некоторые социально-реляционные подходы предполагают участие родителей или наставников из числа сверстников.

  • Модель «Развитие, индивидуальные различия, отношения на основе отношений» (также называемая «Время на полу») побуждает родителей и терапевтов следовать интересам человека, чтобы расширить возможности для общения.
  • Модель Relationship Development Intervention (RDI) включает действия, которые повышают мотивацию, интерес и способность участвовать в общих социальных взаимодействиях.
  • Социальные истории содержат простые описания того, чего ожидать в социальной ситуации.
  • Группы социальных навыков предоставляют людям с РАС возможность практиковать социальные навыки в структурированной среде.

Фармакологические подходы

Не существует лекарств для лечения основных симптомов РАС. Некоторые лекарства лечат сопутствующие симптомы, которые могут помочь людям с РАС лучше функционировать. Например, лекарства могут помочь справиться с высоким уровнем энергии, неспособностью сосредоточиться или самоповреждающим поведением, таким как удары головой или кусание рук.Лекарства также могут помочь справиться с сопутствующими психологическими состояниями, такими как беспокойство или депрессия, в дополнение к медицинским состояниям, таким как судороги, проблемы со сном, проблемы с желудком или другие желудочно-кишечные расстройства.

При рассмотрении вопроса об использовании лекарств важно работать с врачом, имеющим опыт лечения людей с РАС. Это касается как рецептурных, так и безрецептурных препаратов. Отдельные лица, семьи и врачи должны работать вместе, чтобы следить за прогрессом и реакцией, чтобы убедиться, что отрицательные побочные эффекты лекарства не перевешивают пользу.

Психологические подходы

Психологические подходы могут помочь людям с РАС справиться с тревогой, депрессией и другими проблемами психического здоровья. Когнитивно-поведенческая терапия (КПТ) — это один из психологических подходов, направленный на изучение связей между мыслями, чувствами и поведением. Во время когнитивно-поведенческой терапии терапевт и человек работают вместе, чтобы определить цели, а затем изменить то, как человек думает о ситуации, чтобы изменить свою реакцию на ситуацию.

Дополнительные и альтернативные методы лечения

Некоторые люди и родители используют методы лечения, не входящие ни в одну из других категорий. Эти процедуры известны как Дополнительные и Альтернативные обработки. Дополнительные и альтернативные методы лечения часто используются для дополнения более традиционных подходов. Они могут включать специальные диеты, травяные добавки, хиропрактику, анималотерапию, арт-терапию, осознанность или релаксационную терапию.Отдельные лица и семьи должны всегда разговаривать со своим врачом, прежде чем начинать дополнительное и альтернативное лечение.

Для людей с РАС могут быть доступны другие методы лечения. Поговорите с врачом или поставщиком медицинских услуг, чтобы узнать больше.

Для получения дополнительной информации вы можете посетить:

Совет Американской академии педиатрии по делам детей с ограниченными возможностями: https://pediatrics.aappublications.org/content/145/1/e20193447внешний значок

Общество аутистов: https://www.autism-society.org/living-with-autism/treatment-options/external icon

Аутизм говорит: https://www.autismspeaks.org/treatments-autismexternal icon

Межведомственный координационный комитет по аутизму: https://iacc.hhs.gov/publications/publications-analysis/2012/treatments.shtmlвнешний значок

Национальный институт детского здоровья и развития человека: https://www.nichd.nih.gov/health/topics/autism/conditioninfo/treatmentsexternal icon

Каталожные номера

  1. Хайман, С.Л., Леви, С.Э., Майерс, С.М., и Совет AAP по делам детей с ограниченными возможностями, секция педиатрии, связанной с развитием и поведением. (2020). Выявление, оценка и ведение детей с расстройством аутистического спектра. Педиатрия, 145(1), e20193447.

Расстройство аутистического спектра | Детская больница Филадельфии

Что такое расстройства аутистического спектра?

Расстройство аутистического спектра (РАС) — это сложное неврологическое и связанное с развитием заболевание, которое обычно проявляется в течение первых трех лет жизни.Симптомы могут варьироваться от легких до тяжелых и различаться у каждого человека. Например, некоторые дети могут редко использовать слова для общения, в то время как другие могут вести обширные беседы и использовать богатую речь. Некоторым детям может не нравиться, когда их обнимают или трогают, в то время как другие ищут и получают удовольствие от физического прикосновения.

РАС может проявлять себя по-разному, но для него характерны трудности с социальным общением и необычные или повторяющиеся интересы и поведение. Детям с легким РАС может быть трудно освоить социальные навыки, которые легко даются другим детям, такие как установление зрительного контакта, двусторонняя беседа, координация языка с невербальным общением или обучение посредством социальной имитации.Дети с тяжелым РАС, кажется, живут в своем собственном мире — мире, который иногда может казаться закрытым для родственников и друзей.

Расстройства аутистического спектра в настоящее время имеют много названий — аутизм, аутистическое расстройство, синдром Аспергера и первазивное расстройство развития, не уточненное иначе (PDDNOS). В мае 2013 года термин «расстройство аутистического спектра» будет принят Диагностическим и статистическим руководством по психическим расстройствам, 5-е издание (DSM-5), чтобы заменить все эти названия. Это отражает существенные исследования, в которых делается вывод о том, что все расстройства аутистического спектра характеризуются выраженными недостатками социального взаимодействия и общения, а также различными поведенческими проблемами, хотя их индивидуальные проявления могут различаться.

Один из 88 детей в США страдает расстройством аутистического спектра (РАС), в том числе 1 из 54 мальчиков. Это делает аутизм самым быстрорастущим нарушением развития в этой стране.

Причины

Хотя исследования РАС значительно продвинулись за последнее десятилетие, до сих пор точно не известно, что вызывает это расстройство. Вполне вероятно, что существует множество причин и, следовательно, несколько «аутизмов». Например, несколько сотен генов связаны с расстройством аутистического спектра, и они могут сложным образом взаимодействовать друг с другом и с окружающей средой.

Мы знаем, что РАС не вызывается психологическими факторами, родительским поведением или практикой или вакцинами. Исследования помогли выявить и диагностировать РАС в более раннем возрасте, что привело к более раннему доступу к специализированным службам раннего вмешательства для детей с аутистическим спектром.

Исследователи из Центра исследований аутизма Детской больницы Филадельфии изучают основные причины РАС и используют эту информацию для разработки более эффективных методов лечения детей с таким диагнозом.

Признаки и симптомы

Хотя симптомы аутизма различаются по степени тяжести, выделяют две основные категории:

Трудности с социальным общением

Дети с расстройствами аутистического спектра часто испытывают трудности с невербальным коммуникативным поведением (например, установление зрительного контакта, чтение и использование мимики и жестов), которые естественны для других детей. Их отношения со сверстниками часто ухудшаются из-за трудностей с пониманием и выполнением взаимных (туда и обратно) социальных взаимодействий.Эти трудности часто усугубляются трудностями при чтении или реагировании на эмоции других людей.

Повторяющееся поведение и моторные движения

Некоторые дети с расстройствами аутистического спектра могут махать руками или раскачиваться взад-вперед, повторять строки из книг или фильмов, а также иметь сильные или приглушенные реакции на сенсорные раздражители (например, на запах, звук или прикосновение). У них может быть особый интерес или хобби, которые необычайно интенсивны по сравнению с интересами других детей их возраста.Дети с РАС могут настаивать на определенных рутинных действиях или шаблонах в повседневной жизни или хотеть играть с игрушками нетипичными способами (например, крутить колеса игрушечной машинки, а не «водить» ее).

Проверка и диагностика

Биологического теста на расстройство аутистического спектра не существует. Диагноз ставится, когда врач или психолог определяет характеристики РАС, непосредственно наблюдая за ребенком и собирая историю развития. Ключом к тому, чтобы помочь детям с расстройствами аутистического спектра преодолеть некоторые трудности, с которыми они сталкиваются, является ранняя постановка диагноза и начало решения любых проблемных областей.

Исследователи изучают самые ранние признаки РАС, но в настоящее время очень редко детям ставят диагноз до 12-месячного возраста. Хотя дети развиваются с разной скоростью, родители должны поговорить с врачом своего ребенка, если они заметят следующее к 18-месячному возрасту:

  •     Не отзывается на свое имя
  •     Иногда кажется глухим
  •     Не говорит
  •     Говорит ненормальным тоном или ритмом
  •     Выполняет повторяющиеся движения, такие как раскачивание, вращение или взмахи руками
  •     Легко расстраивается из-за изменения распорядка дня
  •     Ходит на носочках
  •     Имеет необычные привязанности к объектам или расписаниям
  •     Не умеет играть с игрушками
  •     Не возвращает улыбку
  •     Плохой зрительный контакт
  •     Предпочитает играть в одиночку или со взрослыми
  •     Выстраивает игрушки или предметы в ряд

Стандартные рекомендации были разработаны для помощи в диагностике детей до достижения ими 2-летнего возраста.Американская академия педиатрии (AAP) рекомендует всем детям проходить скрининг на расстройства аутистического спектра в возрасте 18 и 24 месяцев. Скрининг обычно проводится с использованием модифицированного контрольного списка для выявления аутизма у детей раннего возраста (M-CHAT). M-CHAT просит родителей ответить на 23 вопроса «да/нет» об игре их ребенка, использовании жестов и взаимодействии.

Иногда дети с РАС не идентифицируются в раннем возрасте. Это часто бывает, когда ребенок интеллектуально очень яркий и словесный.Людей с тем, что иногда называют «легким аутизмом», «высокофункциональным аутизмом» или «синдромом Аспергера», часто не диагностируют до более позднего детства, даже в подростковом или взрослом возрасте. Исследователи полагают, что лежащее в основе биологическое расстройство остается одним и тем же независимо от того, когда были замечены симптомы, и может быть большое разнообразие клинических проявлений и различной степени тяжести, связанных с РАС.

Outlook

В то время как расстройство аутистического спектра обычно является пожизненным заболеванием, люди с РАС продолжают расти и развивать навыки на протяжении всей взрослой жизни.Многим взрослым с расстройствами аутистического спектра потребуется постоянная поддержка на протяжении всей жизни, но благодаря раннему вмешательству все больше людей с РАС поступают в колледж, работают и живут самостоятельно.

Услуги для взрослых с РАС и их семей, хотя и не так широко доступны, как должны быть, но их число растет. Они включают социальный коучинг, профессиональное обучение, финансовую помощь и приспособленные условия проживания в обычных сообществах.

Лечение

Посмотрите это видео, чтобы узнать об исследованиях РАС в CHOP и передовых методах лечения детей с расстройствами аутистического спектра.Узнайте, как вы можете помочь лечащей бригаде вашего ребенка подготовиться к визиту вашего ребенка и что взять с собой на прием к врачу.

Узнайте больше о том, как подготовиться к приему седативных средств или визиту в больницу общего профиля для детей с особыми потребностями.

Выявление, оценка и ведение детей с расстройствами аутистического спектра | Педиатрия

466,580-587 588-590 591-594 903 связанный с венлафаксином, был небольшим, и раздражительность не была основным измеряемым исходом

Гиперактивность импульсивности
Невнимательность
отвлекаемостью Психостимуляторы (метилфенидат, dexmethylphenidate, смешанные соли амфетамина, lisdexamfetamine, декстроамфетамин) С другими симптомами сосуществующих, лекарства могут не отображаться в качестве эффективных
SNRIs (атомоксетин) могут быть более чувствительны к неблагоприятным воздействиям
& alpha; 2-адренергические агонисты (клонидин, гуанфацин) Шаги:
Атипичные (второе поколение) нейролептики (арипипразол, рисперидон) 595–598 • Поведенческие подходы. соли декстроамфетамина) и увеличивают По мере необходимости и переносится
может быть наиболее эффективным у детей без сопутствующей интеллектуальной инвалидности
.
Рассмотрим атомоксетин, особенно, если также с социальной тревожностью
Рассмотрим альфа-2 агонистов (например, короткого или длительного действия Guanfacine, клонидин)
Другие препараты (меньше фактических данных) : атипичные нейролептики могут снижать гиперактивность; их основное применение – при раздражительности и агрессии также раздражительность, депрессивные симптомы и социальная изоляция; не ухудшает повторяющееся или оппозиционное поведение
 Гуанфацин, клонидин: сонливость, утомляемость и раздражительность; может также включать подавление аппетита, тошноту, нарушение сна и снижение артериального давления и частоты сердечных сокращений; восстановление после отлучения от груди
Раздражительность и серьезное деструктивное поведение Атипичные нейролептики (второго поколения) (арипипразол, рисперидон) 595–608 Лекарства наиболее эффективны в сочетании с поведенческими стратегиями для устранения поведенческих причин и выявленных экологических причин более подходящие реакции для ребенка
• Вокальные и двигательные вспышки гнева, разочарования и дистресса повторяющиеся движения, членовредительство и гиперактивность
• Акты агрессии, членовредительства, уничтожение имущества   • Рисперидон и арипипразол в настоящее время являются единственными препаратами, одобренными FDA для лечения раздражительности при РАС

• Поведение Побочные эффекты и мониторинг:
• Общие побочные эффекты включают увеличение массы тела и дислипидемию 9
    • Мониторинг: периодическая оценка экстрапирамидных симптомов; измерение массы тела, роста и ИМТ; и лабораторный мониторинг уровней глюкозы и липидов
• Метформин может быть полезным средством для контроля набора массы тела. 609
Другие агенты этого класса, такие как оланзапин и кветиапин, могут быть полезными на основании их профилей побочных эффектов, но не имеют текущих показаний FDA к применению у детей с РАС
  α-2-адреномиметики (клонидин, гуанфацин) 591,610   Небольшие исследования, подтверждающие положительное влияние на раздражительность; нужны более крупные испытания; могут иметь лучший профиль побочных эффектов, чем атипичные нейролептики
СИОЗС (флувоксамин, циталопрам) 611 612 Несколько исследований были посвящены раздражительности и/или агрессии; некоторые отчеты об улучшении раздражительности; недостаточно доказательств, чтобы рекомендовать практику
Противосудорожные стабилизаторы настроения (вальпроевая кислота и дивальпроекс натрия) 613–618 Небольшие исследования, указывающие на уменьшение раздражительности; нужны более крупные исследования; ограниченное количество плацебо-контролируемых исследований либо не поддерживает, либо не дает результатов в отношении противосудорожных препаратов для лечения раздражительности у пациентов с РАС
Ингибитор обратного захвата серотонина и норадреналина (венлафаксин) 619 Размер эффекта
Повторяющееся поведение Атипичные нейролептики (второго поколения) (арипипразол, рисперидон) 595–598,620  Краткосрочное лечение
• Стереотипные моторные манеры Обычные побочные эффекты включают повышенное аппетит, усталость, сонливость, диззирование и смахивание
• Compulsions
• Compulsions
• Compulsions
. и SIB
• поведенческая жесткость, настаивание на одинаковость Противосудорожные (вальпроевая кислота и дивалпроэкс натрия) 613621622 Modest улучшение было зарегистрировано с дивальпроат лечения натрия
Может иметь улучшение с топирамата в качестве второго агента с рисперидоном
Большинство препаратов противосудорожные имеют потенциал для седации, когнитивных побочных эффектов
СИОЗС (флуоксетин, флувоксамин) 480,509,611,612,623-627 исследований на сегодняшний день не выявили эффективности препаратов СИОЗС при повторяющемся поведении, связанном с РАС, хотя они могут уменьшить тревогу
СИОЗС могут быть эффективны для уменьшения симптомов ОКР и тревоги при включении в комплексный подход к лечению Нужны комплексные поведенческие подходы, чтобы минимизировать повторяющееся поведение
, депрессия SSRIS 469,628 Сестра с участием в испытаниях в испытаниях. документированная эффективность у детей и подростков без РАС 
  α-адренергические препараты (клонидин, гуанфацин)  Наиболее поддающимися лечению тревожными расстройствами являются генерализованное тревожное расстройство, тревожное расстройство разлуки и социальные фобии
Атипичные нейролептики (второго поколения) рекомендуется стабилизатор и/или антипсихотик второго поколения, хотя СИОЗС можно использовать для лечения сопутствующей тревоги, ОКР или депрессии; Поведенческая активация с гипоманиакальными или маниакальными переключателями сообщалось
лечения первой линии является программа когнитивно-поведенческой терапии, чтобы уменьшить симптомы 472-475
В нескольких исследованиях изучалось специфические эффекты для этих симптомов; клиницисты могут рассмотреть возможность использования этих агентов; хотя СИОЗС, СИОЗСН и/или буспирон могут быть эффективны для лечения тревожности у детей с РАС, их тщательная оценка для этой цели не проводилась циталопрам или эсциталопрам при симптомах тревоги и агонисты α-2 (например, гуанфацин и клонидин и β-блокаторы, такие как пропранолол), которые могут быть полезны при физиологических симптомах, связанных с тревогой, и поведенческой дисрегуляции, а также бензодиазепины короткого действия, такие как как лоразепам, может быть рассмотрен при тревоге, связанной с событием 

Информация о здоровье детей: Расстройство аутистического спектра

Аутизм — это нарушение развития нервной системы. инвалидность, которая влияет на то, как люди общаются, обрабатывают информацию и взаимодействовать с миром.

Расстройство аутистического спектра (РАС) — это термин, описывающий состояние, которое проявляется по-разному, в зависимости от возраста и другие способности.

Термин заменил такие термины, как Аутистическое расстройство, синдром Аспергера и первазивное расстройство развития, которые когда-то считались отдельными состояниями. Есть несколько взрослых с этим заболеванием, которые предпочитают, чтобы их называли «аутичными людьми», в то время как некоторые семьи предпочитают использовать термин «ребенок с аутизмом» вместо термина «РАС».

Около 1-2 из 100 австралийцев аутист, и у многих людей будет связь с аутичным человеком. Часто аутизм передается по наследству, и члены семьи могут иметь схожие черты или уже поставили диагноз РАС.

Признаки и симптомы. Как проявляется РАС?

Дети с РАС имеют трудности в двух основных областях: социальная коммуникация и повторяющееся поведение. Они проявляются по-разному в разном возрасте.

У детей грудного и дошкольного возраста первыми признаками РАС могут быть необычный или отсроченный паттерн общения и ограниченная способность взаимодействовать или участвовать в игре с другими.Дети могут быть медленно учится говорить или использовать слова необычным образом. Они могут меньше полагаться на невербальные способы общения, такие как зрительный контакт, указывание и жесты. Опекуны могут замечать определенные привычки в игре, такие как повторение одного и того же действия или тела движение или изучение необычных аспектов игрушек. Некоторым детям нужен строгий распорядок, чтобы чувствовать себя комфортно. Другие развивают особый интерес, который доминирует над их играть. Ребенок также может начать проявлять необычную чувствительность или отсутствие чувствительности. к звукам, текстурам, боли или свету.Они могут начать привередничать в еде.

Некоторые дети с трудности в начальной школе. Они могут хорошо сообщать о своих потребностях и идеи, но с трудом делятся информацией или присоединяются к разговорам. Точно так же они могут предпочесть следовать своим собственным идеям в игре, а не принимать до идей других. Многие дети проявляют интенсивный особый интерес или ряд особых интересов. Переход от одного вида деятельности к другому и с неожиданными изменениями может быть сложнее для детей с РАС.Повышенная сенсорика чувствительность может привести к дискомфорту в классе или в шумной обстановке. Дети могут отставать в учебе и им трудно быть частью социальных групп например, спорт или клубы.

АСД не может рассматриваться до тех пор, пока подростковом или взрослом возрасте у некоторых людей. У этих людей может быть история испытывают трудности с установлением прочных дружеских отношений, испытывают сильное беспокойство и очень сильное внимание к конкретным идеям или интересам. У других другой диагноз. был рассмотрен в первую очередь, но человек, по-видимому, нуждается в дополнительной поддержке.Общий Диагнозы, которые могут совпадать с РАС, включают синдром дефицита внимания, речевой задержка, умственная отсталость, пищевые и тревожные расстройства. Девочки с РАС скорее всего представятся позже.

Каждый ребенок с РАС индивидуален, с разным набором сильных сторон и трудностей. Самое главное дальше шаг должен попытаться развить всестороннее понимание потребностей ребенка и способности.

Какие еще проблемы может возникнуть у детей с РАС?

Существует целый ряд состояний, которые могут возникать одновременно с АСД.Они включают в себя:

  • Дефицит внимания. Распространение гиперактивности (СДВГ)
  • Глобальная задержка развития
  • Интеллектуальная инвалидность
  • Беспокойство и расстройства настроения
  • Трудности поведения
  • .
  • Медицина и генетические нарушения, такие как синдром ломкой Х-хромосомы

Эти состояния требуют отдельного рассмотрения и стратегии управления.Они влияют на общий прогресс ребенок с РАС 

Помощь детям с РАС 

Следующим шагом после оценки является разработка плана поддержки развития ребенка, чтобы улучшить его существующие навыки и помочь ему разработать стратегии преодоления трудностей. Регулярные осмотры педиатром могут помочь опекунам определить, что работает и что еще можно предложить ребенку.

Выбор службы поддержки определяется ребенком и его опекунами, но должен опираться на имеющиеся данные о том, что работает.Терапия работает лучше всего, когда семья может помочь ребенку практиковать свои навыки в повседневной жизни. Обычно предлагаются или рассматриваются следующие виды поддержки:
• Психология: , чтобы помочь справиться с эмоциями и трудным поведением и развить социальное понимание
• Речевая патология: , чтобы развить хорошие коммуникативные навыки и изучить, как язык может использоваться для социальной активности
• Трудотерапия: , чтобы помочь определить модель сенсорных реакций ребенка и то, как следует изменить окружающую среду, чтобы помочь ребенку.Они также работают с детьми, чтобы развивать совместные игровые навыки.

Лекарства не рекомендуются при основных проявлениях РАС, но могут быть полезны, если у ребенка было одно из сопутствующих состояний, перечисленных выше. Для детей в возрасте до 7 лет заявление в Национальную схему страхования по инвалидности (NDIS) можно подать, как только у ребенка будут обнаружены трудности в двух или более областях развития. Ребенок может получать услуги с этим финансированием до того, как ему будет поставлен официальный диагноз.У детей старше 7 лет необходимо соответствовать требованиям доступа для получения финансирования NDIS. Диагностический отчет может помочь с правом. Есть также частные услуги и услуги на уровне сообщества, которые могут быть подходящими.

Когда обратиться к врачу

Если есть опасения по поводу поведения или способностей ребенка, обратитесь к семейному врачу и попросите направление к педиатру, логопеду или психологу-специалисту. Педиатры и психологи могут продолжить расследование и подтвердить диагноз РАС или попросить провести дополнительные оценки.Это часто включает в себя общение с людьми, которые знают ребенка в сообществе, например, с учителями или воспитателями дошкольных учреждений. Некоторым детям нужна мультидисциплинарная команда, чтобы окончательно принять решение о диагнозе или завершить оценку.

Важная часть процесса оценки включает всестороннее понимание сильных сторон и трудностей ребенка. Это часто включает формальное тестирование языковых и мыслительных навыков. Педиатр или психолог, участвующие в оценке, могут руководить этим процессом.Четкий план и хорошая сеть поддержки помогают родителям в это трудное и часто запутанное время.

Ключевые моменты, которые следует помнить

  • У ребенка с РАС обычно возникают трудности в двух основных областях: социальное общение и повторяющееся поведение.
  • Если вы беспокоитесь о своем ребенке, обратитесь к своему терапевту и попросите направление к специалисту-психологу или педиатру. Не пытайтесь поставить диагноз самостоятельно.
  • Не бывает двух детей с РАС с одинаковыми признаками и симптомами.Поскольку симптомы могут сильно различаться, единого теста на РАС не существует.
  • Лечение различается для каждого ребенка и семьи и обычно меняется со временем.

Для получения дополнительной информации

Общие вопросы, которые задают нашим врачам

Что мне будет будущее ребенка?
Невозможно предсказать, как какой-либо конкретный ребенок с РАС будет развиваться. Все дети будут учиться и совершенствовать свои навыки по мере получения старшая.Большой прогресс был достигнут в понимании состояния и пошиве одежды. услуги для удовлетворения потребностей детей с РАС.

Когда я разговариваю со своим ребенка о своем состоянии?
Имеющиеся данные свидетельствуют о том, что дети, которые узнают о своем ранний аутизм имеет лучшие долгосрочные результаты. Диагноз может помочь ребенку понять, почему они сталкиваются с трудностями, и дать им повод быть участие в поддерживающей терапии. Решение в конечном итоге остается за родителями, так как они должны чувствовать себя комфортно, прежде чем говорить со своим ребенком.Может быть полезно получить помощь терапевта или врача, который знает вас и вашего ребенка.

Разработан группой специалистов по аутизму Королевской детской больницы. Мы признательны за вклад потребителей RCH и опекунов.

Рассмотрено в декабре 2021 г. 

Kids Health Info поддерживается Фондом Королевской детской больницы. Чтобы сделать пожертвование, посетите www.rchfoundation.org.au.

Детское расстройство аутистического спектра

Каждый ребенок с расстройством аутистического спектра (РАС) имеет уникальные сильные стороны и проблемы.В Children’s Health работают лучшие специалисты по диагностике и лечению РАС, чтобы облегчить повседневную жизнь вашего ребенка и семьи. Мы входим в избранную группу центров, сертифицированных Совместной комиссией для использования инновационного теста для диагностики РАС у детей в возрасте 18 месяцев.

Что такое расстройство аутистического спектра у детей (РАС)?

РАС — это широкий термин, включающий синдром Аспергера, аутизм и первазивное нарушение развития (PDD). Все эти состояния вызваны изменениями в головном мозге, которые влияют на то, как ребенок ведет себя, общается и взаимодействует.Синдром Аспергера и ПРД обычно считаются более легкими формами РАС.

У ребенка с РАС могут быть языковые проблемы, социальные проблемы или когнитивные (мыслительные) проблемы. Хорошей новостью является то, что существует несколько эффективных методов лечения РАС. Раннее начало лечения — в возрасте 18 месяцев — может помочь детям полностью раскрыть свой потенциал.

Каковы признаки и симптомы детского расстройства аутистического спектра (РАС)?

Симптомы РАС выглядят по-разному у разных детей.Многие родители задаются вопросом, как определить, есть ли у их ребенка РАС. Вот несколько распространенных способов поведения детей с РАС.

Малыш с РАС может:

  • Не отвечать на свое имя
  • Не реагировать, когда воспитатели пытаются с ними поиграть
  • Мало улыбаться членам семьи
  • Играйте одними и теми же игрушками снова и снова (например, стучите одними и теми же предметами)
  • Повторять слова или действия, которые другие дети обычно не произносят и не делают (например, хлопают руками перед лицом)
  • Быть необычно чувствительным к шуму, прикосновению или вкусу

Дети старшего возраста с РАС могут:

  • Имеют проблемы с пониманием чувств других людей и своих собственных чувств
  • Наслаждайтесь рутиной и расстраивайтесь, когда она меняется
  • Быть чрезмерно сосредоточенным на конкретных предметах или занятиях
  • С трудом заводит друзей и предпочитает одиночество
  • Избегать или сопротивляться физическому контакту

Как диагностируется расстройство аутистического спектра у детей (РАС)?

Есть много способов узнать, есть ли у вашего ребенка РАС.Иногда диагностика начинается, когда врач вашего ребенка задает вопросы во время контрольного осмотра. В других случаях учитель ребенка может поднять вопросы, которые приводят к диагнозу.

Затем вашего ребенка могут направить на обследование к нашим специализированным терапевтам. Сначала мы спросим о ваших опасениях и просмотрим любые школьные записи. Эта информация может помочь нам выбрать правильные тесты для изучения возможности РАС.

Эти тесты и оценки могут включать:

  • График наблюдения за диагностикой аутизма (ADOS): Во время этого 30–60-минутного теста наши эксперты будут наблюдать за тем, как ваш ребенок общается и относится к другим.Тест использует сочетание книг, игр и занятий, чтобы лучше понять вашего ребенка.
  • Неврологическое обследование: При необходимости один из наших детских неврологов может оценить работу мозга вашего ребенка.
  • Психологическая оценка: Наши психологи могут попросить вашего ребенка выполнить определенные задания и понаблюдать за его социальными, двигательными навыками, памятью и вниманием. Эти тесты покажутся ребенку игрой.
  • Психиатрическое освидетельствование: Наши врачи-психиатры могут помочь подтвердить диагноз или выписать лекарства, которые могут помочь вашему ребенку.
  • Оценка речи и языка: Наши логопеды могут помочь в диагностике и лечении речевых и языковых проблем. Они также могут направить детей на проверку слуха.

Что вызывает расстройство аутистического спектра у детей (РАС)?

Никто точно не знает, что вызывает РАС. Вот что мы знаем:

  • РАС не вызывается вакцинами.
  • Гены играют роль. Недавние исследования показывают, что существует более 100 генов, которые могут способствовать РАС.
  • РАС не имеет ничего общего с тем, как люди воспитывают ребенка.

Как лечится расстройство аутистического спектра у детей (РАС)?

В Children’s Heath℠ мы используем новейшие и наиболее эффективные методы лечения РАС. И мы адаптируем их к конкретным потребностям каждого ребенка. Мы предлагаем:

  • Программа прикладного анализа поведения (ABA): Это программа развития навыков для детей младшего возраста, которая считается золотым стандартом вмешательства при РАС. Программа помогает детям до 6 лет практиковаться в игре и общении с другими детьми, чтобы лучше подготовиться к школе.
  • Поведенческая терапия: Это помогает семьям и детям всех возрастов научиться управлять симптомами, взаимодействовать с другими людьми и снижать уровень стресса.
  • Логопедия: Помогает при языковых и коммуникативных проблемах, таких как задержка речи или трудности с произношением определенных звуков (апраксия).
  • Психиатрическая помощь: Детям, борющимся с агрессией, раздражительностью, тревогой или членовредительством, может помочь сочетание терапии и лекарств.
  • Поддержка социальных работников: Наш социальный работник может помочь семьям найти финансовую, материально-техническую и эмоциональную поддержку.
  • Группы поддержки: Наша бесплатная группа поддержки помогает родителям связаться с другими семьями, которые знают, что значит иметь ребенка с РАС.

Двойная диагностика синдрома Дауна и аутизма

Синдром Дауна и расстройство аутистического спектра: взгляд на то, что мы знаем

ДЖОРДЖ Т. КАПОНЕ, Д.М.

За последние 10 лет я обследовал сотни детей с синдромом Дауна, у каждого из которых были свои сильные и слабые стороны и, конечно же, свой характер.Я не думаю, что встречал родителя, который не проявлял бы глубокой заботы о своем ребенке в клинике; их любовь и преданность очевидны. Но некоторые из семей выделяются в моей памяти. Иногда родители приводят ребенка с синдромом Дауна в клинику — не всегда в первый раз — и глубоко расстроены изменением поведения или развития ребенка. Иногда они описывают ситуации и отдельные проблемы, которые их беспокоят, например, их ребенок перестал изучать новые знаки или использовать речь.Он счастлив играть сам по себе, кажется, что ему не нужен кто-то еще, чтобы сделать странную игру (встряхивание игрушки, расстановка вещей) веселой. Когда они зовут его, он не смотрит на них. Может он плохо слышит? Он будет есть только 3 или 4 продукта. Предложение новой еды или даже старого любимого блюда вызывает истерику, как ничто другое. Он постоянно смотрит на свет и потолочные вентиляторы. Не просто когда они проходят мимо, а одержимо. Иногда трудно заставить его перестать смотреть на свет, и это может привести к сцене.Он требует определенного порядка вещей. Перемещение стула в другое место в комнате расстраивает его, пока он не вернется на свое обычное место.

Некоторые семьи проводят собственное исследование и упоминают, что, по их мнению, у их ребенка может быть расстройство аутистического спектра (РАС) наряду с синдромом Дауна. Другие понятия не имеют, что может происходить. Они знают, что это нехорошо, и хотят получить ответы прямо сейчас. Эта статья предназначена для семей, находящихся в подобных и подобных ситуациях. Если вашему ребенку поставили двойной диагноз: синдром Дауна и расстройство аутистического спектра (РС-РАС) или если вы считаете, что у вашего ребенка может быть РАС, вы узнаете немного больше о том, что это значит, о том, что мы узнаем благодаря сбору данных, и понимание процесса оценки.

Мало что написано в форме исследований или комментариев о СД-РАС. На самом деле, до недавнего времени считалось, что эти два условия не могут существовать вместе. Родителям сказали, что у их ребенка синдром Дауна с тяжелыми или глубокими когнитивными нарушениями, без дальнейшего расследования или вмешательства в диагностическую причину. Сегодня медицинские работники признают, что люди с синдромом Дауна также могут иметь диагноз, связанный с психикой, такой как РАС или обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР).

Поскольку эта философия является относительно новой для специалистов в области медицины и образования, мало что известно о детях и взрослых с СД-РАС с медицинской или образовательной точек зрения.

За последние шесть лет мы собрали данные и изучили СД-РАС в Институте Кеннеди Кригера. Мы собрали и проанализировали данные клинических медицинских обследований, психологических и поведенческих тестов, а также МРТ головного мозга. В настоящее время мы следим за когортой примерно из 30 детей с СД-РАС в клинике синдрома Дауна, возможно, это самая большая группа детей с СД-РАС, которая была собрана.

Что мне искать?

ПРИЗНАКИ И СИМПТОМЫ

Как родители, вы часто, если не ожидали, время от времени беспокоитесь о развитии вашего ребенка. Также часто можно услышать только часть критериев для конкретного ярлыка. Это особенно верно, когда речь идет о СД-РАС, поскольку информации по этой теме мало. Это может быть особенно неприятным, если ваш ребенок внезапно приобретет новую привычку, которую вы связываете с РАС, например, постоянно трясет игрушки.У детей, которых мы наблюдали в Институте Кеннеди Кригер, у которых были симптомы СД-РАС, проявляющиеся несколькими различными способами, которые мы разделили на две основные группы:

ПЕРВАЯ ГРУППА

Дети в этой первой группе рано проявляют «нетипичное» поведение. В младенчестве или дошкольном возрасте вы можете увидеть:

  • Повторяющееся двигательное поведение (пальцы во рту, хлопанье руками),
  • Увлечение и взгляд на свет, потолочные вентиляторы или пальцы,
  • Проблемы с рецептивной речью (плохое понимание и использование жестов), которые могут создавать впечатление, что ребенок не слышит, и
  • Разговорный язык может быть сильно повторяющимся или отсутствовать.
  • Наряду с этим поведением могут также присутствовать другие заболевания, включая судороги, дисфункцию глотания, нистагм (постоянное движение глаз) или тяжелую гипотонию (низкий мышечный тонус) с задержкой двигательных навыков.

Если ваш ребенок с синдромом Дауна маленький, вы можете наблюдать только одно или несколько из перечисленных выше проявлений поведения. Это не означает, что у вашего ребенка обязательно разовьется расстройство аутистического спектра. Это означает, что они должны находиться под пристальным наблюдением, и им могут быть полезны различные интервенционные услуги (такие как сенсорная интеграция) и стратегии обучения (такие как стратегии визуальной коммуникации или дискретное пробное обучение) для содействия обучению.

ВТОРАЯ ГРУППА

Вторая группа детей обычно старше. Эта группа детей переживает резкое ухудшение (или застой) в приобретении и использовании языка и навыков социального обслуживания. Эта регрессия развития может сопровождаться чрезмерной раздражительностью, тревогой и началом повторяющегося поведения.

Родители чаще всего сообщают, что эта ситуация возникает после «типичного» курса раннего развития ребенка с синдромом Дауна.По словам родителей, эта регрессия чаще всего происходит в возрасте от трех до семи лет.

Медицинские проблемы и стратегии для этих двух групп могут различаться. В настоящее время недостаточно информации, чтобы знать. Однако, независимо от того, как и когда впервые был обнаружен РАС, дети с СД-РАС имеют схожие образовательные и поведенческие потребности после их выявления.

АСД 101: Ускоренный курс

ПРИЗНАКИ И СИМПТОМЫ РАЗЛИЧАЮТСЯ

Хотя мы фиксируем некоторое сходство в том, как проявляется СД-РАС, аутизм считается спектральным расстройством.Это означает, что каждый ребенок с СД-РАС будет тем или иным образом отличаться от других. У кого-то будет речь, у кого-то нет. Некоторые будут в значительной степени полагаться на рутину и порядок, а другие будут более спокойными. В сочетании с широким спектром способностей, наблюдаемых только при синдроме Дауна, это может показаться загадочным. Будет легче, если у вас есть представление о расстройствах аутистического спектра отдельно от синдрома Дауна.

Аутизм, аутоподобное состояние, расстройство аутистического спектра (РАС) и первазивное расстройство развития (ПРР) — это термины, которые более или менее означают одно и то же.Все они относятся к нейроповеденческому синдрому, диагностируемому по появлению специфических симптомов и задержке развития в раннем возрасте. Эти симптомы являются результатом основного заболевания головного мозга, которое может иметь несколько причин, включая синдром Дауна. В настоящее время в медицинском сообществе существуют некоторые разногласия относительно конкретных оценок, необходимых для выявления синдрома, или степени, в которой должны присутствовать определенные «основные признаки» для установления диагноза РАС у ребенка с синдромом Дауна.К сожалению, отсутствие специальных диагностических тестов создает значительную путаницу для специалистов, родителей и других лиц, пытающихся понять ребенка и разработать оптимальную медицинскую помощь и эффективную образовательную программу.

Существует общее соглашение о том, что:

  • Аутизм — это расстройство спектра: оно может быть легким или тяжелым.
  • Многие симптомы совпадают с другими состояниями, такими как обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР) или синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ).
  • РАС — это диагноз, связанный с развитием. Выраженность синдрома зависит от возраста и уровня развития ребенка.
  • Аутизм может сосуществовать с такими состояниями, как умственная отсталость, судорожное расстройство или синдром Дауна.
  • Аутизм — это пожизненное заболевание.

Наиболее часто описываемые проблемы у детей с

ASD включает:

  • Коммуникация (использование и понимание произносимых слов или знаков),
  • Социальные навыки (связанные с людьми и социальными обстоятельствами),
  • Повторяющиеся движения тела или модели поведения.

Конечно, у всех детей есть несоответствия в любой из этих областей, особенно в раннем детстве.

Дети с РАС могут проявлять или не проявлять все эти характеристики одновременно, и они не будут постоянно демонстрировать свои способности в одинаковых обстоятельствах. Некоторые из переменных характеристик РАС, которые мы обычно наблюдаем у детей с СД-РАС, включают:

  • Необычная реакция на ощущения (особенно на звуки, свет, прикосновение или боль)
  • Отказ от еды (предпочтительная текстура или вкус)
  • Необычная игра с игрушками и другими предметами
  • Трудности с изменением рутины или привычной обстановки
  • Незначительное общение или его отсутствие
  • Деструктивное поведение (агрессия, истерики или крайнее неподчинение)
  • Гиперактивность, дефицит внимания и импульсивность
  • Самоповреждающее поведение (дергание кожи, удары головой, выкалывание глаз или укусы)
  • История регрессии развития (особ.языковые и социальные навыки)

Иногда эти характеристики наблюдаются при других детских расстройствах, таких как синдром дефицита внимания и гиперактивности или обсессивно-компульсивное расстройство.

Иногда РАС игнорируют или считают неподходящим для ребенка с синдромом Дауна из-за когнитивных нарушений. Например, если у ребенка высокая степень гиперактивности и импульсивности, можно рассматривать только диагноз СДВГ. Детей с повторяющимся поведением можно рассматривать только как страдающих стереотипно-двигательным расстройством (СМД), которое часто встречается у лиц с тяжелыми когнитивными нарушениями.

Большинство родителей согласны с тем, что серьезные проблемы с поведением обычно нелегко исправить. Поиск решений поведенческих проблем — одна из причин, по которой семьи обращаются за помощью к врачам и специалистам по поведению. По сравнению с другими группами детей с когнитивными нарушениями дети с синдромом Дауна как группа реже страдают поведенческими или психическими расстройствами. Когда они это делают, это иногда называют «двойным диагнозом». Для профессионалов важно учитывать возможность двойного диагноза (синдром Дауна с психическим заболеванием, таким как РАС или ОКР), потому что:

  1. Он может поддаваться медикаментозному или поведенческому лечению, и
  2. Официальный диагноз может дать ребенку право на более специализированные и эффективные образовательные и интервенционные услуги.

Если вы считаете, что у вашего ребенка может быть расстройство аутистического спектра, сообщите об этом до или во время обследования. Не ждите, чтобы увидеть, что может произойти.

Заболеваемость

Трудно оценить распространенность или возникновение расстройства аутистического спектра среди детей и взрослых с синдромом Дауна. Отчасти это связано с разногласиями по поводу диагностических критериев и неполным документированием случаев на протяжении многих лет. В настоящее время оценки варьируются от 1 до 10%. Я считаю, что 5-7% — это более точная оценка.Это значительно выше, чем у населения в целом (0,04%), и меньше, чем у других групп детей с умственной отсталостью (20%). По-видимому, наличие трисомии 21 снижает порог возникновения РАС у некоторых детей. Это может быть связано с другими генетическими или другими биологическими факторами, влияющими на развитие мозга.

Обзор литературы по этому вопросу с 1979 г. выявил 36 сообщений о СД-РАС (24 детей и 12 взрослых). Из 31 случая, включающего пол, поразительные 28 человек были мужчинами.Соотношение мужчин и женщин намного выше, чем соотношение, наблюдаемое при аутизме среди населения в целом. Кроме того, в отчетах, включающих когнитивный уровень, у большинства протестированных детей наблюдались серьезные когнитивные нарушения.

Как правило, причина РАС плохо изучена, независимо от того, связана она с синдромом Дауна или нет. Есть некоторые медицинские состояния, при которых РАС встречается чаще, такие как синдром Fragile-X, другие хромосомные аномалии, эпилептические припадки и пренатальные или перинатальные вирусные инфекции.Синдром Дауна должен быть включен в этот список состояний. Воздействие ранее существовавшего заболевания, такого как синдром Дауна, на развивающийся мозг, вероятно, является решающим фактором в возникновении расстройства аутистического спектра у ребенка.

Развитие мозга и РАС

Развитие мозга и то, как он функционирует, у детей с СД-РАС несколько отличается от их сверстников с синдромом Дауна. Характеристика и запись этих различий в развитии мозга посредством детальной оценки обеих групп детей позволит лучше понять ситуацию и возможные методы лечения детей с СД-РАС.

Детальный анализ головного мозга, проведенный при вскрытии или с помощью магнитно-резонансной томографии (МРТ) у детей с аутизмом, показывает вовлечение нескольких различных областей мозга:

  • Лимбическая система, играющая важную роль в регуляции эмоциональных реакций, настроения и памяти,
  • Височные доли, важные для слуха и нормальной обработки звуков,
  • Мозжечок, координирующий двигательные движения и некоторые когнитивные операции, и
  • Мозолистое тело, соединяющее два полушария коры вместе.

В Институте Кеннеди Кригера мы провели МРТ-исследования 25 детей с СД-РАС. Предварительные результаты подтверждают мнение о том, что внешний вид мозжечка и мозолистого тела у этих детей отличается от такового у детей с синдромом Дауна. В настоящее время мы оцениваем другие области мозга, включая лимбическую систему и все основные субрегионы коры, для поиска дополнительных маркеров, которые будут отличать детей с СД-РАС от их сверстников только с синдромом Дауна.

Химия мозга и РАС

Нейрохимия (химия мозга) аутизма далека от ясности и, скорее всего, включает несколько различных химических систем мозга. Эта информация обеспечивает основу для испытаний лекарств, влияющих на работу мозга и вызывающих изменения в поведении.

Анализ нейрохимии только у детей с РАС последовательно идентифицировал вовлечение как минимум двух систем.

  1. Дофамин: регулирует движение, позу, внимание и вознаграждение; и
  2. Серотонин: регулирует настроение, агрессию, сон и пищевое поведение.

Кроме того, у некоторых детей могут быть задействованы опиаты, которые регулируют настроение, вознаграждение, реакцию на стресс и восприятие боли.

Детальные исследования химии мозга у детей с СД-РАС еще не проводились. Однако наш клинический опыт использования препаратов, модулирующих дофаминовую, серотониновую или обе системы, был благоприятным у некоторых детей с СД-РАС.

Как узнать?

ПОЛУЧЕНИЕ ОЦЕНКИ

Если вы подозреваете, что ваш ребенок с синдромом Дауна имеет некоторые характеристики РАС или любое другое состояние, квалифицируемое как двойной диагноз, важно, чтобы его осмотрел кто-то с достаточным опытом оценки детей с когнитивными нарушениями — в идеале с синдромом Дауна. особенно.Некоторые из тех же симптомов, что и при СД-РАС, также наблюдаются при стереотипном двигательном расстройстве, большой депрессии, посттравматическом стрессовом расстройстве, острой реакции адаптации, обсессивно-компульсивном расстройстве, тревожном расстройстве или когда дети подвергаются чрезвычайно стрессовым и хаотичным события или среды.

Иногда, когда дети с синдромом Дауна испытывают скрытые медицинские проблемы, такие как боль в ухе, головная боль, зубная боль, синусит, гастрит, язва, тазовая боль, глаукома и т. д., ситуация приводит к поведению, которое может показаться «аутистическим». например, самоповреждения, раздражительность или агрессивное поведение.Полная история болезни и медицинский осмотр обязательны, чтобы исключить другие причины такого поведения. Когда сотрудничество труднодостижимо, может потребоваться седация или анестезия. Если это так, используйте это «время анестезии» эффективно, запланировав как можно больше специализированных обследований на один сеанс.

В дополнение к медицинскому обследованию вас попросят помочь заполнить контрольный список, чтобы определить, есть ли у вашего ребенка РАС. Я использую Контрольный список поведения при аутизме (ABC), но есть и другие, которые также используются, такие как Шкала оценки детского аутизма (CARS) и Шкала оценки аутизма Гиллиама (GARS).Каждый из них заполняется либо во время беседы с родителями, либо выполняется родителями до прихода на прием. Затем они оцениваются и рассматриваются вместе с клиническим наблюдением, чтобы определить, есть ли у вашего ребенка РАС.

ПРЕПЯТСТВИЯ ДЛЯ ДИАГНОСТИКИ DS-ASD

«Если он похож на утку и крякает, как утка… угадайте, что?»

Родители иногда сталкиваются с ненужными препятствиями в поиске помощи для своих детей. Родители поделились несколькими причинами, демонстрирующими это. Некоторые из наиболее распространенных включают:

Проблема: сбой распознавания двойного диагноза

Результат: неспособность распознать двойной диагноз, за ​​исключением самых тяжелых случаев.

Это расстраивает всех, кто активно ищет решения для ребенка. Если вы оказались в такой ситуации и чувствуете, что к вашим опасениям не относятся серьезно, продолжайте попытки. Лучший совет — доверять своей интуиции в отношении ребенка. В конце концов вы найдете кого-то, кто готов рассмотреть все возможности вместе с вами.

ДИАГНОСТИЧЕСКАЯ ПУТАНИЦА

Проблема: Диагностическая путаница с другими поведенческими или психическими состояниями, такими как СДВГ, ОКР или депрессия.

Результат: Родители могут чувствовать себя вынужденными требовать направления на еще одно медицинское обследование в клинику синдрома Дауна или в Центр развития ребенка. Это часто является значительными затратами для семей из-за проблем со страховкой. Многие HMO и PPO не будут ссылаться или брать на себя часть стоимости оценок за пределами своей системы. То же самое относится и к образовательным оценкам. Многие школьные системы не решаются предоставлять дополнительные, интенсивные и дорогостоящие услуги для детей с СД-РАС.Сочетание разочарования и неприятия профессионалами (медицинскими и педагогическими) двойного диагноза может привести к тому, что родители откажутся от традиционных услуг в пользу нетрадиционных решений медицинских и образовательных потребностей своего ребенка. Это не обязательно плохо. Индивидуальное, творческое решение проблем является большим преимуществом, когда поддержка неуловима.

Однако полный уход от «системы» может привести к ощущению покинутости и изоляции, что мешает семьям помогать своему ребенку и создавать системы поддержки, необходимые для борьбы со стрессом.В будущем будет много разочарований и стрессовых моментов. Родители заслуживают поддержки.

ОТСУТСТВИЕ ПРИЕМКИ ПРОФЕССИОНАЛАМИ

Проблема: иногда специалисты не признают, что РАС может сосуществовать у ребенка с синдромом Дауна, у которого есть когнитивные нарушения. Они могут счесть, что дополнительный ярлык не нужен или не точен. Родителям могут сказать: «Это часть «низкофункционального» синдрома Дауна». Теперь мы знаем, что это неправильно. Детей с СД-РАС можно четко отличить от детей только с синдромом Дауна или детей с синдромом Дауна и тяжелыми когнитивными нарушениями при использовании стандартизированных инструментов диагностической оценки, таких как ABC.

Результат: Родители разочаровываются и могут отказаться от попыток получить более конкретное медицинское лечение или поведенческое вмешательство.

ЗАМЕЧАНИЕ У РОДИТЕЛЕЙ

Проблема: Отсутствие принятия, понимания, осведомленности или согласия со стороны родителей или других членов семьи, особенно очень маленьких детей, относительно того, что происходит. Первоначальные реакции семей и родителей значительно варьируются от «Это тоже пройдет» до «Почему он не делает столько, сколько другие дети с синдромом Дауна?»

Результат: родители в этой ситуации могут не согласиться друг с другом по поводу значения поведения их ребенка и того, что с этим делать.В результате браки подвергаются стрессу, отношения родителей с другими детьми становятся натянутыми, а жизнь в целом становится тяжелой. К сожалению, я обнаружил, что родители в такой ситуации почти всегда отказываются от участия в местных группах поддержки синдрома Дауна или других группах, которые могут оказать поддержку. Для этого есть множество причин, в том числе «обсуждаемые темы не относятся к моему ребенку», слишком тяжело видеть, что все эти дети делают гораздо больше, чем мой ребенок», и «мне кажется, что люди думают, что я плохой родитель из-за поведения моей дочери.

В идеале, кто-то из родительской группы должен заметить это, когда это происходит, и предложить дополнительную поддержку вместо того, чтобы смотреть, как они уходят. Беспокоит то, что те самые родители, которые больше всего нуждаются в поддержке и помощи, не могут или не получают ее в контексте своей местной родительской группы. На самом деле, в группе может не быть другого родителя с похожим ребенком, потому что СД-РАС встречается нечасто и его нелегко разделить.

Крайне важно, чтобы у родителей была возможность встретиться и поучиться у других родителей, чьи дети также страдают СД-РАС.Несмотря на основное заболевание (трисомия 21), нейроповеденческий синдром РАС может означать, что группа поддержки для семей детей с аутизмом также будет полезна. Однако из-за отсутствия признания или знаний о двойном диагнозе эти группы поддержки могут быть в равной степени обескураживающими.

Что это значит?

ПОВЕДЕНЧЕСКИЕ РЕЗУЛЬТАТЫ

Получение диагноза СД-РАС редко помогает понять, как РАС влияет на вашего ребенка. Это осложняется отсутствием доступной информации, что затрудняет выбор подходящих медицинских и образовательных вариантов.Чтобы определить, какое поведение наиболее распространено при СД-РАС, мы проводим исследования случай-контроль, в которых случайным образом сопоставляются (по полу и возрасту) ребенок с СД-РАС и ребенок с синдромом Дауна без РАС. Эти сравнения основаны на информации, полученной из ABC, вместе с подробной историей развития и наблюдениями за поведением. Благодаря этому процессу мы смогли определить следующее:

Дети с СД-РАС чаще имели:

  • История регресса развития, включая потерю языковых и социальных навыков,
  • Плохие коммуникативные навыки (у многих детей отсутствует осмысленная речь или жесты),
  • Самоповреждающее и деструктивное поведение (например, царапание кожи, укусы, удары или удары головой),
  • Повторяющееся двигательное поведение (например, скрежетание зубами, взмахи руками и раскачивание),
  • Необычные вокализации (такие как хрюканье, гудение и гортанные звуки),
  • Необычная сенсорная реакция (например, вращение, взгляд на свет или чувствительность к определенным звукам),
  • Проблемы с кормлением (такие как отказ от еды или сильное предпочтение определенных текстур) и
  • Повышенная тревожность, раздражительность, трудности с переходами, гиперактивность, проблемы с вниманием и значительные нарушения сна.

Другие наблюдения включают:

  • Дети с СД-РАС показали значительно более высокие баллы, чем их сверстники только с синдромом Дауна, по всем пяти подшкалам ABC: сенсорная функция, социальные отношения, использование тела и объектов, использование языка и социальные навыки.
  • У детей с СД-РАС меньше нарушений социальных связей, чем у детей только с РАС.
  • Дети с СД-РАС проявляют большую озабоченность движением тела и использованием предметов, чем дети только с РАС.
  • Дети с СД-РАС получили более высокие баллы по всем пяти подшкалам ABC, чем дети только с тяжелыми когнитивными нарушениями.
  • Только у детей с синдромом Дауна даже дети с тяжелыми когнитивными нарушениями не всегда соответствуют критериям РАС.

На основании этих данных я делаю вывод, что дети с СД-РАС четко отличаются как от «типичных» детей с синдромом Дауна, так и от детей с тяжелыми когнитивными нарушениями (включая детей с синдромом Дауна).Таким образом, вероятно, неверно предполагать, что поведение, подобное аутизму, полностью связано с более низкой когнитивной функцией. Однако тот факт, что аутичные черты и более низкие когнитивные функции связаны, указывает на то, что есть некоторые общие детерминанты, которые являются общими для обеих особенностей (РАС и более низкие когнитивные способности) состояния.

Сопутствующие медицинские состояния

Есть вопросы о возможности сходства различных заболеваний, связанных с синдромом Дауна, в целом у детей с СД-РАС.Для определения этого мы использовали ту же схему сопоставления, что описана выше. Важно отметить, что количество совпадающих пар в настоящее время в нашем исследовании довольно мало, и в результате некоторые из этих результатов могут не подтвердиться по мере того, как мы исследуем больше детей.

детей с СД/РАС чаще страдали:

  • Врожденные пороки сердца и анатомические аномалии желудочно-кишечного тракта,
  • Неврологические проявления (например, судороги, нарушение функции глотания, тяжелая гипотония и задержка моторики),
  • Заболевания органов дыхания (т.д., пневмония и апноэ во сне) и
  • Увеличение общего количества заболеваний.

Что теперь?

ПОСЛЕ ОЦЕНКИ

Если у вашего ребенка СД-РАС, получение диагноза или ярлыка может стать своего рода облегчением. Добавление РАС вызывает новые вопросы. С медицинской точки зрения важно рассмотреть вопрос об использовании лекарств, особенно у детей старшего возраста, при определенном поведении. Это особенно верно, если такое поведение мешает обучению или социализации.Хотя лекарства от синдрома Дауна и аутистического спектра не существует, и они не могут быть чрезвычайно эффективными, некоторые «целевые модели поведения» могут поддаваться медикаментозному лечению. Некоторые из этих поведений включают:

  • Гиперактивность и плохое внимание,
  • Раздражительность и беспокойство,
  • Взрывное поведение, приводящее к агрессии/разрушению (иногда можно уменьшить),
  • Ритуалы и повторяющееся поведение (иногда можно уменьшить) и
  • Самоповреждение (иногда можно уменьшить).

Продолжая заботиться о своем ребенке, обязательно позаботьтесь о себе и своей семье — именно в таком порядке. У вас есть жизнь и семья, о которых нужно подумать. Признайте, что вы можете вложить в этот «проект» только ограниченное количество времени, энергии и ресурсов. Конечно, будут циклы хороших и плохих времен, но если вы не можете найти способ обновить свой эмоциональный настрой, то «выгорание» неизбежно. В этих обстоятельствах наблюдается более высокий уровень беспокойства, проблем со сном, нехватки энергии, депрессии и неудачных или проблемных браков.Научитесь признавать собственные трудности и будьте честны с собой и своим супругом в том, что вам нужна помощь. Консультации и лекарства могут иметь большое значение для того, чтобы помочь вам быть в лучшем виде, ради всеобщего блага.

Заключение

Очевидно, что о детях с синдромом Дауна, у которых диагностировано двойное расстройство аутистического спектра, предстоит многое узнать. В то же время для родителей важно информировать себя и других об этом состоянии.